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1、一对夫妻双方均为a地中海贫血夫妻的心路历程关键字：a地中海贫血、绒毛穿刺、羊水穿刺（羊膜腔穿刺）、先兆流产、HCG、NT（颈项透明层厚度）、引产、产前诊断、唐氏筛查【后面是一些常见问题的解答、广东省妇幼保健院产前诊断中心产前诊断须知】（初识地中海贫血）第一次听到地中海贫血这个词的时候，是在2011年的3月份，我和老婆跑到了新会的民政局领证，人太多，于是我们就在哪里干等着，老婆看到旁边有介绍婚前检查的资料，其中就有地中海贫血的宣传单张（现在已经不强制婚检了，所以有好多人都是得知胎儿异常的时候才去检查），说是免费的，让我们都去检查一下，我不屑的说，免费的东西能好到哪里去？不就是看看JJ、量量血压、
2、体重、验血那些无聊的东西嘛？我们家族又没有人有遗传病，去医院干什么？老婆不依，非要去，没办法，反正也花不了多少时间，于是就请了半天假一起去了新会的妇幼保健院，做了检查，好让她安心。结果出来了，医生看我们的MCV、MCH等几项血红蛋白的指标都比较低，于是建议我们做个详细的地中海贫血检查。还说，只要女的没事的话，男的可以不验，于是在妇幼保健院我老婆做了抽血，血红蛋白电泳，来检查是否有地贫。老婆的报告出来了，是a型地中海贫血。她很担心，让我也去验一验。这个时候我也不得不去验了，不过我去的是新会的人民医院。挂了号，找了个医生，医生帮我开了地中海贫血筛查的单子，抽血。一个星期后，我看到我的地中海贫血的筛
3、查报告，正常的，在正常值的范围。回去之后还说老婆多虑了。不过老婆依然是不依，她说我的的报告的值在正常范围的刚刚好的下限，而且检查方式是什么血细胞的脆性测试，只是用氯化钠（就是盐水）测细胞的脆性可能不准，于是又催着我去妇幼保健院做血红蛋白电泳。熬不过，就去了，也为自己求个安心。结果出来了，我和我老婆是同型的a地贫，我还满满自信的让老婆自己去取报告单，当时老婆是哭着告诉我结果于是我们上网翻查了许多地中海贫血的资料，得知夫妻双方a地中海贫血的话，孩子有四分之一的机会是完全没事的，然后还有二分之一的机会是轻型的（就是像我们夫妻这样，然后还有四分之一的机会是重型的）四分之三的机会还是可以要，赢面挺大的，
4、所以，我们的自信还是满满的，在我看来，人生就像一场赌博，应该对自己有信心。（先兆流产）2011年五月中的时候，我们有了第一个孩子。一家人都是很开心的，除了我们两夫妻。我跟我老爸说，我们两个都有地中海贫血，担心孩子是重型的。父亲不屑的说，没事的，你看到有多人有地中海贫血啊？你的同学中有吗？我有个一个朋友，夫妻都是贫血的，医生让他们的孩子补点铁就是了，平时连药也不用吃！我又说，重型的a地贫孩子是出不了生的，就算是出生了，也会夭折。父亲气急败坏的说你什么时候看到过那个同学，朋友有地中海贫血啊？我活了这么久就没见到过！我说，你见过多少夫妻啊？于是我算了一下给他看：广东这边大概每九个人就有一个人是地贫，
5、那么男性的几率是1/18，女性的几率也是1/18，夫妻同型的机会是 1/18/*1/18=1/81，三百二十四分之一，然后，重型的几率是1/4，那么，324*4=1296，即一千多对夫妻中，才有一对是夫妻同型重型的，你见过多少人？（我是亲自用笔算给父亲看的），你仔细想一想，有没有认识的人怀孕的时候无端端流产的？父亲还是不信，只是说让我们不要在意，不要相信医生的鬼话，然后将地中海贫血的宣传资料丢到一边去了。时间于是就到了六月的下旬。因为劳累过度，老婆有点出血，去了医院，医生说是先兆流产，让我们安胎，安胎就安胎吧。于是一住就是五天，夜晚基本是由我和母亲轮流过夜守着。每天早上都要打HCG的针和孕酮，
6、打的老婆屁股肉都硬了。医院的环境一般，老婆进去这么几天，隔壁床位的人换了几个，竟然全部都是做人流的，没有一个是安胎，搞不懂医生为什么会安排我们在这样的病房。五天后，医生说HCG低了，让我们再留几天看看。于是，我们又住了几天。这几天我拼命地寻找关于HCG的资料，得知，HCG是对应于胎儿的成长状况的，而孕酮，则是母体状况的。HCG在后期的翻倍速度会慢下来的，至于数值，则是每个人都不同，有的人多，有的人少。虽然是有点担心，但是到了差不多第八九天，HCG终于有8W了（也不知道是自然回升了，还是打针打的），于是乎，经过医生的准许，七月初，我们出院了。新会妇幼的某位医生建议我们到江门市中心医院抽羊水以确定
7、孩子是否重型（我不知道他是否不知道可以做绒毛穿刺？）。并说了一句我当时想打他的话“其实安胎也不是很有必要的，一切顺其自然，如果是不好的话，也会自然淘汰。”-感觉对生命有点漠视并叮嘱我们八月左右过来做NT，唐氏筛查的第一期，就是颈项透明层厚度，据说这个东西比较准的。（2011八月、九月、NT、结婚）跟预约时间（12周+），我们八月中左右到了新会妇幼做NT。老婆进去了好久，感觉有半个多小时，出来的时候哭着说，个孩子可能有点不正常，医生说什么这里有点厚，心脏哪里又有点问题什么的，后来又叫来了另外一个医生，也是这么说。报告出来了，NT值是3.8mm，超过了参考值3mm，而且，还描述了心脏的什么什么地方
8、有倒流什么的？医生说，这种情况应该是心脏有点小问题，也不知道是不是地中海贫血的关系，还说，小儿的心脏病（先天性心脏病，先心），在几岁的时候可以做小手术治好的。抱着这些疑问，只有再上网找关于NT的资料了：能够引起NT增加的因素有好多种，比如先天性心脏病，染色体有问题、a地中海贫血等等，那么在3.8mm这个数值范围内还是有70%的机会孩子是正常的，4.5mm就是50%，6mm左右以上就只有10%了。（这信息是来自于香港某医学人员的研究报告得出的），得知孩子还有70%的机会是正常的，我们又满怀了希望，希望孩子只是有点小心脏病，将来还可以医治。可是后来，我在国内的一些关于NT与a地中海贫血的报告中发现
9、，NT最薄的去到3.1mm就有重型的案例了。又后来在一些怀孕的论坛上发现，好些NT不正常的孩子，最后都是平安无事的。很纠结。究竟NT能否判定a地中海贫血的重型？然后又继续找资料，又发现，a地中海贫血的胎儿在初期就可以发生水肿，又叫做什么巴氏水肿，有几项特征是可以找到一些端倪的：NT厚度变厚、胎盘厚度比正常周数的厚、心胸比变大，即心脏变大（这些都是有研究报告的，但是我已经删除了这些文章了，大家可以上网去查）顾不了那么多，那些天，没事就找报告，国内的，国外的，都看。9月中旬举行了婚礼。（婚期是迫不得已提前的，因为孩子的到来是一个意外，我们必须得在肚子不太大之前结婚，然后又不能太操劳，还要兼顾抽羊水
10、的时间）那个时候真的好瘦、好虚弱，本身自己就瘦，工作的压力、孩子的压力、结婚准备等等事情一窝蜂的来了。（2011年9月，羊水穿刺、引产）结婚之后的第二周，我们去了江门市中心医院（北街医院）做羊水穿刺。提前了一周的预约。这个过程其实是很简单的，用老婆的话说，就像打针一样，那天早上见了医生，然后安排下午做穿刺（当天除了我们是验地贫之外，还有一对夫妻也是），换了衣服之后就在手术室外面等候。三个医生帮看。进去之后消毒，找位置，下针，然后就可以出来了，老婆的感觉就是像打针一样。我问她，医生有没有说什么。她说，医生说我的羊水比较清，然后还说了什么地方有点大、什么地方有点厚。抽完羊水之后在北街医院躺了两个小
11、时，然后就回去了。这个时候已经是 18 周了。说是一周就有结果。但是我迫不及待的想知道，一则是想快点知道情况尽快处理，一则是不想让他们打 给我老婆，怕吓着她。所以第五天的时候就主动打 给医院查结果，护士的回答是“水肿胎嘛。”然后就挂了 ，马上给 父亲，让他载我回家，他还说想吃完饭再去，我说不行到家里的时候老婆正在做饭，听到我的结果她哭了、老妈也哭了。2011年的9月下旬，结婚后的第三周，我们到了北街医院约了医生做引产手术。这个过程是好漫长的，五个月的引产，和生孩子是一样的过程，唯一的区别就是：“生孩子有动力，引产没有”-老婆说 医生下针的前一晚上，新房门上的喜字莫名其妙地掉了下来，我知道我们的
12、孩子走了。老婆挺着个大肚子，在医院的病床上躺着，我第一次的感到那么的无能为力，非常的害怕失去老婆。早上下的针到第二天才开始痛，痛了十几个小时终于在国庆的那天晚上排了出来。那个晚上许多医生、护士都放假了，值班的人很少，我老婆是一个人完成了所有的过程，就连孩子产出的时候都没有护士在身边。看着进出产房的孕妇、婴儿，只有我们是做引产的，心里很难受，竟然有护士傻到捧着一个刚出生的孩子，问我是不是孩子他爸，那晚在产房外守候了一夜，我和老婆就这样用 断断续续的联系，她说她很想着外面，我也怕她出不来这个产房.每每想起.十月的第二天，早晨，老婆坐着车子被推了出来，她说我们的女儿很漂亮（坐月） 在医院呆了几天，我
13、们就回家去了。找了外母过来照顾老婆（我老母连自己都照顾不好，所以不指望她了）老人家说，女人的月子是最重要的，可以影响后半生。老婆之前也曾经说过，坐月子是女人重生的机会。这里说一下我们这边的禁忌及方法：一、第一周（最好是十天）是不可以洗头。二、整个月子（两个月）内，不要碰生水（没有烧开的水）三、不能吃补品，可以说产前、产后、备孕、怀孕期间都不吃这些东西，什么人参、鹿茸什么的。四、保暖，不能吹风，不然老了的话很容易犯头风。五、用水洗澡、洗头的时候在水里加姜片煲滚，然后冷冻了再用。六、饭菜方面以清淡为主，肉类要加姜片、蜜糖、米酒去炒（驱风），如果没有胃口吃白饭的可以用煮熟的白饭加姜丝、鸡蛋炒。七、木
14、耳、猪腰可以祛瘀（恶露）活血。基本上前一个十天是没下床的，除了去厕所（还买了个便椅，这样就可以不用蹲着压迫小腹），都在床上躺着，有时候听听歌、玩玩笔记本电脑。洗澡是没有的，都是用毛巾抹。一个月后，基本可以出来厅里活动了，洗澡什么的也可以自理了。到北街医院复检的时候，子宫一切正常，宫颈糜烂2度。两个月后，老婆比怀孕之前重了十斤。 说一下宫颈糜烂，其实宫颈糜烂不是真的烂了，只是宫颈的肉有点红、外露，只是国内的叫法，不是一种什么病来的，国外已经不叫这个了。表姐说，基本上生完孩子都是二度的，这个不用去治。 我们就没有治了（医生也说这个很难完全的好，只能是控制吧，可以在生完孩子之后做个简单的物理手术解决
15、）。（2012年备孕）照顾好月子的那两个月之后，就开始了新一轮的备孕了。医生说，最快至少也要半年，否则的话就算有了也可能胎不稳，对大人也不好，最好就一年。元旦，我们去了德庆龙母庙祈福。观音诞，请了一尊观音回到家里供奉（我和老婆都是信佛的）今年的开工，我将公司的电脑机箱收拾了一下，让他没有辐射可以漏出来。新装修的家里的柜子、梳妆台、鞋柜，都扔到车房里面去，或者阳台，或者是杂物房间。婚房里面只有一张大床，屋里保持空气畅通，这样甲醛的味道就少了许多。吃饭方面，还是清淡的为主，为了更加健康，我吃了好多东西，到要孩子之前，我比结婚之前重了十斤（对于我来说是好难得的了，我是吃不胖那种人）叶酸？当我被老婆撵着去妇幼保健院领免费的叶酸的时候，2012年的免费的叶酸片早已经被领光了，要到来年的四月份才有。其实我是极力反对吃叶酸的，主要是对这些保健药品很抗拒，鬼知道他们什么时候会爆出什么丑闻？我们用另外的方法代替这个：多吃绿叶蔬菜、水果（有了之后，特地吃的是奇异果，奇异果叶酸据说是最多的，也不需要多吃，一个星期吃三四个左右）
