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1、 1例晚期肺癌患者宁养服务中的哀伤抚慰体会 宁养服务是我国居家姑息照护实践开展的服务形式之一，对所患疾病不能根治的或生存期较短的患者，在居家环境下给予积极的整体护理，也称做安宁居家疗护或家庭临终关怀1。近几年国家推行的安宁疗护服务，是帮助癌症患者缓解症状、减轻痛苦，提高生活质量的一个护理模式，其核心理念是为患者提供身、心、社、灵的整体护理2。其主要聚焦点多针对临终患者，忽略了家属的心理感受。国内外研究显示，丧亲家属在患者逝世后的近期或远期内都存在一些哀伤反应和健康问题3，4，因此姑息护理也应关注家属的哀伤反应，及早向家属提供相关教育，帮助其树立正确的生死观，减轻哀伤反应，促进患者家属的心理健康
2、。同时有专家提出哀伤辅导应在医院、社区、安宁疗护中心等进行逐渐普及，为临终患者进行姑息护理同时，注重对其家属进行哀伤辅导5。鉴于我国大陆卫生服务机构基础薄弱，对居家家属照顾者的关注与支持不足6，杨芷等建议医护人员在护理宁养院晚期癌症患者的同时，应加强对照顾者这一特殊群体的关注，评估照顾者反应水平，了解照顾现状，增强其应对能力，以减轻照顾者的照顾负担7。笔者将1例晚期肺癌患者，其存在轻度的癌痛、失眠、心理灵性痛苦，通过运用安宁疗护理念，减轻患者的疼痛及其他痛苦症状，找寻灵性困扰，满足灵性需求，使患者在生命的最后阶段做到了身体舒适，找寻到活着的价值,指导家属有效参与护理，引导四道人生，达到灵性平安
3、。患者逝世后对家属进行哀伤抚慰，做到了生死两相安。现将宁养服务过程中的哀伤抚慰体会报道如下。1 病例介绍患者男性，36岁，肺癌晚期，自由职业，无宗教信仰，无烟酒及其他不良嗜好。2017年8月确诊为“右肺癌，肝转移”，行放化疗及靶向治疗。2019年3月复查时发现多发骨转移，给与双磷酸盐治疗及局部放疗。2019年9月5日因右侧肩背部及腰部疼痛加重二周，伴睡眠不佳，就诊于武汉大学中南医院宁养院。首次探访，患者意识清楚，表情自如，能够自主活动，生活自理能力评分85分，疼痛评分35分，口服氨酚羟考酮，每次5mg，1次/8h，对睡眠及生活有影响。父母双方均健在，其为家中独子，夫妻二人育有一子5岁，住院期间
4、父母为主要照顾者，在家休养期间妻子为主要照顾者。新冠病毒疫情期间，患者病情进展，除后背、腰部疼痛外，左侧腹股沟及左下肢疼痛，并影响行走，一直服用宁养院的止疼药控制疼痛，于2020年5月17日在医院安详离世。2 预期性哀伤2.1 灵性痛苦2.1.1 患者的灵性痛苦郑莹等8归纳1例晚期肺癌患者灵性痛苦的表现主要包括：（1）对疾病症状过度焦虑；（2）不能接受患病事实；（3）对未完事件的担忧；（4）对自己生命意义的困惑。本例患者也同样存在以上方面的灵性痛苦。在居家访视的过程中，患者表示：罹患癌症让其措手不及，平常自己生活习惯良好，疑惑为什么癌症会发生在自己身上?且治疗不仅花光了自己所有的积蓄，还花光了
5、双方父母的养老钱，今后妻儿老小该如何生活？患病后停止了工作，家里的经济来源全靠妻子，还要照料他的生活，全部的重担都落在妻子身上，作为丈夫的他痛心不能分担，上不能赡养老人，下不能抚育小孩，常常失眠。觉得自己的人生是失败的一生。2.1.2 家属的灵性痛苦有研究显示，肿瘤安宁疗护患者亲属照顾者存在角色适应不良、信息需求强烈等问题9。新冠病毒肺炎疫情期间，所居住的小区实行封闭式管理，妻子独自一人照顾患者，面对患者疾病的进展，手足无措；面对患者低落的情绪反应，焦虑不安；面对患者日渐消瘦乏力，无可奈何；面对患者的疼痛失眠，心如刀割，一切是那么的无能为力。儿子害怕父亲，不敢靠近，总是远远的躲着，自感是因为自
6、己不够好，才让爸爸生气，曾想如果爸爸永远在医院不回来就好了。父母因小区封闭无法去照顾他，每天通过视频看儿子，都是有气无力的样子，身体每况愈下，心里特别难受、内疚、自责没能带给儿子一副好身体。2.2 灵性照护2.2.1 患者的灵性照护2.2.1.1 患者疼痛的评估和护理 做好患者的疼痛评估，与医生进行沟通，积极采取方法从生理上缓解患者的疼痛。根据疼痛评分和性质，调整氨酚羟考酮口服给药的时间，每次5mg ，1次/6h，同时睡前口服舒乐安定1mg镇静促进睡眠。病情进展后，通过微信视频、电话随访评估疼痛，根据疼痛评分逐渐将氨酚羟考酮转换为盐酸吗啡缓释片口服，每次30mg ，1次/12h，必要时增加盐酸
7、吗啡即释片10mg口服，每晚舒乐安定 2mg镇静促进睡眠。末期增加了双氯芬酸钠栓，每次50mg，1次/12h，整个过程中疼痛控制满意，失眠状况得以改善。2.2.1.2 陪伴 以微信视频和电话为媒介，利用倾听、同理和陪伴的方式，让患者充分表达自己的想法，与宁养服务人员建立进一步的信任关系，让他感受到周围人对他的理解与关怀。认同疫情期间医疗的局限性，给他带来焦虑，肯定一家人能坚持到今天不容易，引导他表达内心的痛苦和担忧，抒发心中积累的无奈和愧疚。理解他发脾气是正常的情绪反应，面对生死每个人都无法真正的坦然面对。2.2.1.3 生命回顾 倾听患者讲述人生的历程，儿时的顽皮、大学时的努力，结婚生子时的
8、幸福，自我创业时的勇气等，肯定其所做的一切都是有价值的，帮助患者理解生命的意义并认可其在家中存在的意义，使其体会到自己并未白活，即使到生命的最后也有其存在的价值和意义，也有爱与被爱的能力，从而接受生命的不完美，疏解对自己生命短暂的不甘心。 2.2.1.4 正念呼吸 通过正念呼吸及分享正念歌曲“在我身旁”“吸进来、呼出去”引导患者调整心态，让其感受身心灵的平安舒适，协助患者寻找心理灵性痛苦根源。2.2.1.5 未了事情 当患者预感到自己生命有限后，对活泼好动的儿子经常训斥、冷落，甚至辱骂，既感愧对父母，又放心不下妻儿，请求父母善待妻儿，等儿子到8、9岁的时候，一定给他矫正牙齿。2.2.1.6 四
9、道人生 指导家属与患者进行有效沟通，相互了解其内心感受与需求，以期达到相互理解相互支持，充分感受相互之间仍有爱与被爱的能力，重温阖家和谐温暖的氛围。引导四道人生，有些羞于开口表达，鼓励患者微信、或录视频与家属互动。2.2.2 患者家属的灵性照护2.2.2.1 增加患者家属的照顾能力 发现患者疼痛加重、家居护理问题增多时，及时提供给家属关于患者疾病相关信息，及参与患者护理的相关知识和技能，包括患者的饮食、清洁、安全、舒适照顾以及便秘的预防和处理等，并促进照顾者和患者之间坦诚沟通，消除患者对疾病的不确定感，也鼓励照顾者多陪伴、倾听和表达情感10。2.2.2.2 渐进性的心理准备 通过改变家属的认知
10、行为，渐进性地承认死亡已经不可避免，家属能够慢慢接受失去患者的事实，以及即将来临的失落，生理、心理、人际关系的改变等，可减缓家属的哀伤情绪。2.2.2.3 正念冥想、重拾兴趣 介绍家属参加正念小组练习，引导分享情绪表达，学会正念生活，专注呼吸，活在当下，专注于自己感兴趣的爱好，也可用正念散步缓解失眠等。2.2.2.4 及时与孩子对话，让孩子了解死亡 给与孩子心理依靠，通过微信分享再见、毛弟、小象的故事等儿童生死教育绘本，让孩子了解人虽然死了，但可以以另一种方式延续存在。2.2.2.5 记忆 渐渐将对方形成一个坚固的心像，使之能够保存长久。3 哀伤抚慰3.1定期探访，微信、电话联系，随时跟踪家属
11、的哀伤程度，生活动态。3.2协助举行葬礼，葬礼举办的很简单，亲友的支持和理解让家属获得心理安慰。3.3协助整理患者生前的照片和遗物，引导家属诉说与患者之间的人生过往，在回忆中捕捉逝者亲切的笑、明亮的光和温暖的爱，感受其对逝者继续的爱，看到爱在生命中的价值，梳理哀伤情绪。3.4运用正念呼吸冥想，当出现患者病痛的画面时，可转移想法，专注在逝者的照片上并在心里听见他说：“别再自责了，我现在很好”，纾解家属郁闷情绪带来的身心不适。3.5协助处理5岁孩子对死亡的疑虑，给予正向引导，说明爸爸的死是因为他的病非常非常严重，病的时间非常非常长，而且经常住在医院里，不是彬彬（化名）的原因，处理孩子的内疚和自责；
12、并告知人死了才可以去天堂，他回不了家，不会再和我们说话了，也不会吃饭、走路了，爷爷奶奶也不用给他做饭、照顾他了，因为他死了，再也回不来了，让孩子理解真正意义上的死亡。当想爸爸的时候，可以把想和爸爸说的话，写在气球上放飞，爸爸就会收到彬彬（化名）说的话了，长大了有烦恼了还可以写信念给爸爸听。4 体会哀伤是指丧亲者在失去挚爱的人的正常反应，它会表现在情感、认知、社交、健康等多方面，刘新宪教授认为哀伤是来之于爱，是爱的一种形式，也是爱的代价，亦如生与死一样，相依而共存，当我们失去爱的依恋（对象）关系时，日常生活中的爱的互动被死亡摧毁后，正常的依恋关系被破坏了，哀伤的出现不可避免，同时它也可能会对丧亲
13、者造成一些负面的损伤。现家属已恢复日常生活和工作，失去子女的父母和失去父母的儿童及青少年是罹患延长哀伤障碍的“高危人群”。这个家庭既是失独家庭，也是失去父亲的丧亲儿童家庭。因此，哀伤抚慰对于这个家庭非常重要。当她们还无法处理自己的哀伤时，他们在情感、认知、行为、生理及精神方面，有不同的反应，认知行为的改变和正念练习对她们帮助很大，使她们可以面对现实，一家人可以一起处理逝者的遗物，回想和逝者在一起的点点滴滴，有欢笑也有悲伤。面对孩子的疑问，不可含糊其次，直接告诉他关于死亡的事情，并让他知道，爸爸的死与他无关，用重复语气，加深他对疾病和死亡之间的关系，爸爸虽然去世了，我们可以用另一种方式和他连接，
14、爸爸的爱不会消失，尽量在他的成长过程中没有爱的缺憾。哀伤是爱，因为爱，您可以哀伤，也应该哀伤，正如赵可式教授所说的最健康的哀伤就是“完整地去经历哀伤”，如同一步一个脚印地走过沙漠：孤独、痛苦、泪汗满面满心，但总会走过的，这是每个人必经的历练，也是重获新生的力量。本文的发表得到李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划之赞助和支持参考文献1. 王毅欣,沈 洁,孙 菲,等.我国居家姑息照护现状与未来 发展构想J .中华护理杂志,2009,44(3):283-285. 2. WHO.Definition of palliative care. 2014 DB/OL.2019-06- 09.http:/www.
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