编号：时间：2021年6月3日HIV/AID自我管理能力量表HIV/AID自我管理能力量表 尊敬的女士／先生：您好!本调查的目的旨在了解您对疾病自我管理能力，以便今后我们采取最适合您需求的措施以最大限度地满足您的需求、解除您的痛苦、提高您的生活质量本调查是匿名调查，请您按您的实际情况回答问题，您的回答结果不会影响您在治疗点或医院获得的服务我们将对您所提供的信息严格保密感谢您的合作与支持!填写说明：在回答填空题的时候，请将您的回答写在横线上：在回答选择题时，请在所选择的答案序号上打“√ Q1：性别 （___ ） 男（___ ） 女 Q2：年龄 岁 （___ ） ____________ Q3：体重 公斤 （___ ） ____________ Q4：身高 cm （___ ） ____________ Q5：民族： （___ ） 汉族（___ ） 其他 Q6：文化程度： （___ ） 文盲（___ ） 小学（___ ） 初中（___ ） 高中或中专（___ ） 大专及以上 Q7：婚姻状况： （___ ） 未婚（___ ） 同居或已婚（___ ） 分居或离异（___ ） 丧偶 Q8：与您共同生活的家庭成员有人。
（___ ） ____________ Q9：您的家庭成员有感染的？ （___ ） 没有（___ ） 有，是您的 Q10：您的宗教信仰： （___ ） 佛教（___ ） 基督教（___ ） 天主教（___ ） 其他（___ ） 没有 Q11：您目前居住地： （___ ） 城市/城镇（___ ） 农村 Q12：您目前的工作状况： （___ ） 临时工作（___ ） 长期稳定工作（___ ） 退休（___ ） 商业服务人员（___ ） 其他 Q13：您的月收入（元）： （___ ） 1000元以下（___ ） 1000-1999（___ ） 2000-2999（___ ） 3000元以上（___ ） 待业 Q14：您的医疗支出形式 （___ ） 区直医保（___ ） 市直医保（___ ） 城镇居民医保（___ ） 新农合（___ ） 自费 Q15：过去一个月里，您是否吸烟 （___ ） 不吸烟（___ ） 已经戒烟（___ ） 吸烟，每天吸烟的数量为（___ ） 小于5支/天（___ ） 6-10支/天（___ ） 11-20支/天（___ ） 大于20支/天 Q16：过去一个月里，您是否饮酒 （___ ） 否（___ ） 是（___ ） 您的喝酒种类（___ ） 白酒，平均每周 （ ）次，每次（ ）量（___ ） 啤酒，平均每周（ ）次，每次（ ）瓶（___ ） 其他，平均每周（ ）次，每次（ ）量 Q17：您首次被查出感染艾滋病病毒时间： 年 月 （___ ） ____________ Q18：您感染HIV的途径: （___ ） 性接触传播（___ ） 血液及血制品传播（___ ） 母婴传播（___ ） 不清楚 Q19：您是否将感染情况告诉了他人： （___ ） 否（___ ） 是，具体将感染情况告知的对象是：（___ ） 配偶/性伴（___ ） 子女（___ ） 兄弟姐妹（___ ） 父母（___ ） 其他 Q20：您目前是否有临床症状 （___ ） 否（___ ） 是，主要临床症状是：（___ ） 发热（___ ） 咳嗽、咳痰（___ ） 呼吸困难（___ ） 恶心、呕吐（___ ） 腹泻（___ ） 口腔黏膜破损（___ ） 皮疹（___ ） 带状疱疹（___ ） 生殖器疱疹（___ ） 疣和尖锐湿疣（___ ） 脑炎（___ ） 乏力虚弱（___ ） 消瘦（___ ） 其他 Q21：最近一次CD4细胞计数是： （___ ） ____________ Q22：最近一次CD4细胞计是： （___ ） 没查过（___ ） 查过，但记不得 Q23：目前您的病毒载量是： IU/ML （___ ） ____________ Q24：您是否接受抗病毒治疗？ （___ ） 否（___ ） 是（___ ） 您的抗病毒治疗时间开始于（年/月） Q25：您总共入院治疗 次 （___ ） ____________ Q26：您是否按医嘱定期复查 （___ ） 否（___ ） 是 Q27：您是否将自己的病情告诉自己的配偶或建议他们去做艾滋病筛查 （___ ） 否（___ ） 是 Q28：感染HIV后，您的家人对您的态度： （___ ） 很关心（___ ） 关心（___ ） 不关心（___ ） 与以前无区别 Q29：您本人对艾滋病知识的了解情况： （___ ） 不了解（___ ） 了解较少（___ ） 了解一些（___ ） 了解较多（___ ） 非常了解 Q30：您家人对艾滋病知识的了解情况： （___ ） 不了解（___ ） 了解较少（___ ） 了解一些（___ ） 了解较多（___ ） 非常了解 Q31：您了解艾滋病知识的主要途径： （___ ） 医生、护士（___ ） 书籍、杂志（___ ） 家人、朋友（___ ） 电视、网络（___ ） 其他（请注明） Q32：二、HIV/AID自我管理能力量表下列问卷设计目的是调查您管理自身疾病的能力现状。
请阅读每项陈述，然后在最符合您情况的选项上打“√”（只选一项）条目中括号内的内容为研究者解释内容,以方便理解） 不适用 完全没有 有些时候 所有时候 保持身体活动，是我的艾滋病管理策略的一个重要部分（保持运动是我管理艾滋病的重要方式） 我成功地保持着身体的活动（我经常进行运动锻炼，包括干农活、其他体力活） 宗教信仰有助于我控制疾病 我已经改变某些和健康有关的行为，以更好地管理艾滋病（我改变了一些健康行为，比如戒烟、遵医服药等，以更好地控制艾滋病） 我已经成功地实现了我的健康目标（我的身体健康达到了我所希望的水平） 我调整我的饮食，以更好地管理艾滋病（我改变饮食习惯来控制艾滋病） 即使我要承担所有的家庭责任，我也有足够的时间来满足自己的健康需求（即使我要完成工作和处理家庭事务，我也有足够的时间来达到健康） 我留出一些时间来做自己喜欢的事情 我的工作职责有助于照顾我自己的健康让自己有事可做可以帮助我控制艾滋病，促进健康） 向他人讲解有关艾滋病的知识能帮助我控制艾滋病（例如 ：倡导安全的性行为等） 当我感到压力大时，我会做一些积极的事情来减轻压力（例如 ：运动、摆龙门阵、唱歌、看电视等） 我能够控制（或管理）好艾滋病症状（感冒、咳嗽、恶心、呕吐等）和药物的副作用。
当我感到不知所措时，我发现咨询他人或参加支持互助团体会很有帮助（当我不知道怎么办时，与医生或病友等的交流总能帮助我） 参加支持互助团体（例如：病友会、志愿者之家等）是艾滋病管理的重要部分 我一直在参加支持互助团体，因为我发现他人的亲身见证或故事可以激励我把自己照顾得更好 我已经接受了艾滋病是一种可以被管理的慢性（或终身）疾病（我一直都接受艾滋病是可被控制的慢性病） 艾滋病管理是我的首要任务(控制艾滋病一直是我最重要的事请） 艾滋病已经成为我要更好地照顾自己的动力（艾滋病能促使我改变生活习惯，把自己照顾得更好） 如果有需要的话，我会和我的艾滋病医生预约（在我出现新的健康问题的时候，我会去找医生看病） 我和我的艾滋病医生关系很好（你和给你看病的医生关系一直都很好吗？） Q33：当你感到沮丧、痛楚或其他不适时，你经常会：（每个问题只选一个答案，如果没有运用这些技巧请选“0”） 从没有/0 偶尔有/1 有时会/2 经常会/3 很经常会/4 时刻都会/5 尝试忽视不适应感觉，当它并不存在不把它当做是一种不适，而把它视为是普通的感觉，如果温暖、麻木、冷、热等玩智力游戏或唱歌，使你不想这不适的感觉进行肌肉松弛联系（有系统地收紧、放松肌肉）运用想象法或引导性幻想，如果想自己到一个舒适的地方告诉自己要乐观 Q34：当您见到医生时，你经常会：(每个问题只选一个答案) 从没有/0 偶然有/1 有时会/2 经常会/3 很经常会/4 时刻都会/5 预先把要提出的问题列成清单对治疗上下不明白或你想知道的方面向医生咨询和医生商讨与你病情有关的私人问题 Q35：在过去的一周里，你花了多少时间（整个星期）花在下面的每一个？（每个问题只选一个答案。
从没有/0 不到30分钟/周 30-60分钟/周 1-3小时/周 大于3小时/周 伸展运动（运动范围、使用重量等） 步行锻炼 游泳或水上锻炼 骑自行车（包括静止自行车锻炼） 其他有氧健身器材（包括跑步机、划船、滑雪等） Q36：请选择对应的数字以显示你有多大的信心进行以下事务，请在相应的数字下打“√”： 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 您有多大信心(0-10分)，疾病带来的疲倦不影响你做的事情 您有多大信心(0-10分)，疾病带来的身体不适不影响你想做的事情 您有多大信心(0-10分),疾病带来的情绪压力不会影响你的日常生活 您有多大信心(0-10分)，疾病带来的任何症状或健康问题不妨碍您去做想做的事情 您有多大信心(0-10分)，您可以做不同的事情和活动以控制病情，从而减少去看医生的需要 您有多大信心(0-10分)，您可以做服药以外的事情，以减低疾病对日常生活的影响 第 14 页 共 14 页。