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1、 家庭信念、父母参与及其双向整合视角的社会工作介入以自闭症儿童家庭介入为例 自闭症孩子的养育会对整个家庭的结构、功能以及家庭成员的互动方式产生深刻影响（King et al.，2006；Lee et al.，2008）。家庭要面对自闭症儿童出现的感知能力障碍、语言交流障碍、行为障碍、学习障碍、社会融入障碍等一系列问题，这令家庭不断地感受到挫折。同时，“残疾”被标签化进而成为孩子的一种身份，伴随孩子终生。家长在抚养过程中感受到的压力、责任、污名等会进而内化为家庭信念，这些家庭信念影响着父母在抚养和教育中的参与意愿和参与行为，对自闭症儿童的康复与成长产生重要影响。因此，了解自闭症儿童家庭的家庭信念
2、，以及该信念与父母参与之间的关系，不仅是对自闭症儿童家庭生态系统的关注，更是对自闭症儿童群体的整体诉求的关注。一 文献回顾家庭信念是家庭整体的生活方式和认知模式，反映了全体家庭成员对家庭现状和未来发展的建构，体现家庭的归属感。家庭信念是一个家庭的精神内核，也是家庭凝聚力和抗逆力的主要来源，积极的家庭信念有助于家庭在面临风险时获得协调和适应的能力，增强家庭成员之间的互助及支持，为家庭提供健康、持续的发展动力（Walsh，1999）。家庭信念是个体信念在家庭层面的统一和整合，在一定程度上受到个体信念的影响，但并非完全重合（Patterson，2002；King，2006）。父母参与是父母对儿童的支
3、持和促进行为（Harkness & Super，1992）。父母参与的层次是多方面的，可以从家庭、学校、社区层面为孩子的发展和教育提供支持。研究者发现，父母对子女生活和教育的良性参与能够促使孩子获得更好的学习成绩以及构建良好的行为模式（Epstein & Becker，2001）。关于家庭信念与父母参与的研究有四个理论视角：归因视角、信息处理视角、建构主义视角和交互视角。四个视角的理论都认为：（1）家庭信念是亲子关系的起点；（2）家庭成员在日常生活中践行家庭信念；（3）家庭信念影响父母的参与方式（McGillicuddy-De Lisi，1982；Weiner，1985；Mills & Rub
4、in，1990；Rubin & Mills，1992；Rubin，Mills & Rose-Krasnor，1989）。但在家庭信念如何形成及影响父母参与行为方面，各个视角的观点略有差别：归因视角认为家庭信念来源于对孩子行为和表现的归因，父母的角色和任务在于中介和调和，对孩子的行为做出适当反应和应对（Dix & Grusec，1985）；信息处理视角认为父母是积极的信息接受者，父母参与主要是帮助孩子从外界信息的接收和处理中获得社会功能（Mills & Rubin，1990；Rubin & Mills，1992；Rubin，Mills & Rose-Krasnor，1989）；建构主义视角认为家
5、庭信念是对日常社会生活实践的建构，它直接指导亲子互动（Kelly，1955）；交互视角认为家庭信念是家庭内部互动以及家庭与社会情境互动的结果，父母会根据家庭信念的变化不断调整自己的参与行为（Danseco，1997）。有关自闭症儿童的文献反复强调，对自闭症儿童的关注不仅要关注个人发展，更要将目光聚焦于整体的家庭系统，家庭信念作为家庭系统中不可或缺的一部分，指导着父母的行为（Deslades，Royer，Potvin & LeClearc，1999；King，Baxter，2006；Davis & Watson，2001；Mak & Cheung，2008）。自闭症儿童家庭在特定的社会环境下受到
6、的歧视或负性经历具有持续性，并且外在经历会内化为家庭信念（Davis & Watson，2001；Mak & Cheung，2008）。自闭症儿童家庭的父母参与和一般家庭的父母参与有差别，自闭症儿童的父母不仅要应对孩子在不同发展时期生理、心理、社会关系方面的需求和挑战（Turnbull & Turnbull，2001），还要寻求康复资源以及指导儿童进行康复训练（Deslades，Royer，Potvin & LeClearc，1999），这会使整个家庭有消极或者复杂型的情感体验（Bloom，1996；Tumbull & Tumbull，2001）。二 研究方法本研究选用质性研究中的扎根理论方法
7、。扎根理论方法是运用系统化的程序，针对某一现象发展并归纳式地引导出某种理论的方法。扎根理论强调在系统、动态收集资料的基础上寻找和反映现象的核心概念，通过寻找这些概念之间的关系建构理论。（一）研究对象研究对象来源于青岛市XFZJ自闭症康复中心和YL自闭症康复中心的自闭症儿童家庭。采用目的抽样的方式（Merriam，1988）选择18个家庭。筛选的基本原则是：（1）机构中所有28岁自闭症儿童家庭；（2）父母具有良好的语言表达能力，能够清楚地回答研究者提出的问题；（3）访谈家庭儿童没有其他并发症如癫痫等（此类家庭父母可能更多地聚焦于孩子的身体状况，而对本研究较少考虑）。将同时符合这三个条件的家庭组成
8、抽样框，在机构负责人的帮助下，召集这部分家长，通过家长会的形式向家长发放知情同意书，同意书明确定义了研究的概念（家庭信念和父母参与），标明了研究流程和伦理规范。在知情同意的情况下，最终筛选出18个自闭症儿童家庭（18位母亲，14位父亲），如表1。为了保证研究对象的多样化，在家庭的挑选上尽可能考虑到不同的家庭结构（双亲、单亲）、家庭规模（独生或两孩）以及父母年龄（母亲的年龄从28岁到48岁，父亲年龄从30岁到54岁）、父母教育背景（小学、初中、高中、本科、研究生）。在18名自闭症儿童中，16位为男性，2位为女性（自闭症儿童男性患病率明显高于女性）。有6名儿童康复训练时间在1年以下；6名接受了12
9、年的康复训练；6名儿童接受了2年以上的康复训练。在18个家庭中，有12个双亲家庭，4个单亲家庭（全部为单亲母亲）；12个家庭为农村户口，6个家庭为城市户口；14个家庭生育了二胎。表1 受访家庭信息一览表1 受访家庭信息一览-续表（二）资料收集整个资料收集过程分为三个部分。第一部分是预访谈。在抽样框中随机抽取5名被试以及2名机构工作人员进行访谈，确认访谈提纲中容易出现歧义的问题、重复问题以及被试拒绝回答的问题，对访谈提纲进行再次修改和确认，强调符合被试的语言习惯。第二部分为问卷测量。测量家庭系统的整体状况，采用家庭环境量表（Family Environment Scale），在第一次正式访谈后发
10、放。家庭环境量表（Moos & Moos，1986）是测量家庭凝聚力和家庭冲突层次的量表，近年来在国际上被广泛应用于自闭症儿童家庭研究。该量表有效度为0.610.87，信度为0.680.86（Moos & Moos，1986）。第三部分为正式访谈。正式访谈分为两次。访谈地点根据家庭自愿原则，可在机构内进行，也可家访。双亲家庭如无特殊情况父母共同接受访问（两地分居家庭对不在本地的父母进行电话访问），第一次访谈中父母可以根据个人意愿自由表达生活琐事、分享生活经验，在第一次谈话之后向家长发放家庭环境量表测量并预约下一次访谈时间。第二次访谈针对家庭信念和父母参与的相关问题进行深度访谈。根据知情同意书，
11、对访谈过程进行了录音。（三）编码编码按照扎根理论要求分为三级编码：开放编码、主轴编码和核心编码。1.开放编码扎根理论的开放编码过程实际上是将数据中所展现的类别进行划分，对每个识别的现象加以标签，将相关的概念聚拢成一类，形成范畴。开放性编码的具体程序为：现象概念化挖掘核心概念命名概念。以家庭信念开放编码为例，如表2。表2 开放编码（部分）表2 开放编码（部分）-续表2.主轴编码主轴编码的主要目的是发现和建立概念类属之间的各种联系，以表现资料中范畴之间的有机关系。这些关系可以是因果关系、结构关系、过程关系等。目前应用比较广泛的编码方式是Strauss和Corbin提出的“因果-背景-行动-结果”。
12、因果是指事情发生的原因；背景强调这个事件发生的背景；行动指事件通过哪些行动才能发生；结果是指行动带来的后果。通过运用 Strauss 和 Corbin 的编码典型范式对范畴继续归类、抽象、研究得到两个主范畴：家庭信念和父母参与。结合上例以家庭信念主轴编码为例，如表3。表3 主范畴家庭信念编码范式（部分）3.核心编码认真阅读访谈记录并且掌握其中记录的主要观点和信息，之后将观察到的主要观点和反复出现的主题进行标注。在对数据进行归纳的过程中，研究内容和主题逐步清晰。此后，邀请到自闭症康复训练中心的L校长和一位家长组织领袖再次对访谈记录和主题进行辨认和讨论，最终确定主题。通过对访谈资料、概念、范畴，尤
13、其是两个主要范畴及其副范畴之间联系的反复比较，发觉可以用“家庭生态系统”这一核心范畴来统合。这一核心范畴的主线可以概括为：自闭症儿童家庭通过对家庭整体情境的认知、对家庭角色和权力的认知、对家庭聚焦点的认知，整合成家庭信念，影响父母的参与意愿、参与方式和参与时间，导致不同的家庭生态系统的形成。（四）编码的信效度检验扎根理论的信度问题是质性研究中较为关注的问题。扎根理论研究方法的信度主要是在编码过程，由于此分析过程由研究者个人手动完成，因此必定会受到主观差异性的影响。为了降低主观差异对研究结果的影响，除了研究者本人之外，还邀请到一位从事质性研究的编码人员对研究者的数据进行一致性分析，以此应对信度问
14、题。根据Insch（1997）的一致性标准，一致性系数在 0.80.9为可接受水平，大于0.9为较好水平。通过计算，本研究扎根理论的编码一致性水平如表4所示，信度较好。为了保证编码的效度，本研究注重过程和结果的数据控制。在过程方面，最大限度地保证访谈信息不缺失，而后结合大量研究文献对比验证，进行前后两次访谈的对比验证，保证了样本材料的有效性，从理论层面保证样本效度；在结果方面，编码过程中，将有争议编码内容删除，最大限度地保证了材料与编码内涵的一致性。表4 家庭信念、父母参与编码一致性水平三 研究发现通过以上系统地搜集资料，在编码后，建立起了所属资料之间的类属关系，并在此基础上进一步通过寻找这些
15、概念之间的关系建构理论。研究发现，家庭信念影响父母的参与行为，父母在参与行为中与环境互动，又会不断修正家庭信念，改善后的家庭信念又给父母更多参与的动力，家庭信念与父母参与相互作用，对整个家庭生态系统产生影响。积极接纳的家庭信念，令家庭呈现更多的包容与理解，帮助父母不但积极参与到孩子的教养和康复中，而且夫妻间会有更多的合作，家庭冲突减少，更有凝聚力，进而促进整个家庭生态系统的改善，对自闭症儿童的康复和成长产生重要影响。理论框架如图1。图1 本研究的理论框架（一）自闭症儿童的家庭信念以家庭信念为主范畴，详细研究每种信念背后隐含的父母对家庭整体情况的认知、家庭价值观以及家庭生活的聚焦点，将自闭症儿童
16、家庭分为三个类型：积极乐观型、接纳平和型、悲观挣扎型，如表5。表5 家庭信念分类1.积极乐观型积极乐观型的家庭信念有三个关键词：（1）“接纳”，接纳孩子患病的事实；（2）“信任”，相信孩子有潜能，坚信只要努力，明天会更好；（3）“行动”，寻求一切可能，积极改变。这种信念更多地出现在高功能的自闭症儿童家庭。我经常把朋友的孩子邀请到家里来跟我的孩子一起玩，我还跟同事说，我孩子是自闭症，你们谁家有孩子都可以来我家，我们孩子需要有人跟他玩。（Case 10）我经常周末带孩子去听青岛图书馆的莫扎特音乐会，一开始我们没有位置，是我跟工作人员说我的孩子是自闭症，请你们通融一下，让我的孩子也有机会感受音乐。（Case 3）平时没事儿比较喜欢让孩子多
