孤独症民办康复机构的可持续性发展报告青岛市城阳区圣之爱康复中心兰孝松摘要：在孤独症康复的社会组织中，民办康复机构为主体，但存在许多典型现象和问题，如民办机构鱼龙混杂、过分追求经济利益、资金和师资匮乏、社会对其认知程度不高等民办康复机构可持续性发展策略有二：第一、规范行业管理，如民办孤独症康复机构的组织管理以及其三条运行思路；第二、设立孤独症康复专项基金民办康复机构的可持续性发展，在整个孤独症康复社会组织系统中扮演着重要角色，在学龄前儿童阶段、中小学教育年龄阶段、成年及老年孤独症康复的不同阶段都离不开其参与关键字：孤独症民办社会组织可持续国内孤独症康复行业中，主要有公办和民办两大社会组织其中民办社会组织为主体，但民办组织的发展道路却是艰辛的，孤独症儿童的数量日趋增多，民办康复机构的数量也在迅速增加如何更好的为这些孩子和家庭服务，如何解决民办康复机构生存发展的瓶颈和社会需求增加的矛盾，如何完善民办康复机构自身，这些都成了非常迫切需要解决的问题本报告对解决这些问题，促进孤独症民办康复机构的可持续性发展提出一些设想一、民办康复机构存在的典型现象和问题1、民办康复机构鱼龙混杂民办康复机构在国内机构中，最少占到80%的比例，可以说，民办康复机构撑起了孤独症康复治疗的一片天。
但在近几年，很多民办康复机构往往注重经济投入，把盈利放在首位，对老师的培养和对教学上的研究，基本不投入或少投入试问，很多打着民办非盈利旗号的机构,有几个敢站出来说：我能举证，我帮助了若干的家庭和若干的孩子？2、民办康复机构资金缺乏水电费、房租、老师工资、设备设施的投入令很多民办康复机构举步维艰，也难以把更多精力放在教学研究和师资力量的培养上很多民办康复机构，凭借一腔热血和社会责任感成立了，但运营过程中资金难以为继，最终败走麦城绝大多数的民办康复机构，即使勉强维持下来，也因为巨大的资金压力，没有精力和能力去深入进行教学研究工作缓解资金匮乏带来的压力，将精力更多的放在孩子康复之上这是未来整个行业需要共同思考的问题3、民办康复机构师资匮乏在国内，每年孤独症康复专业的毕业生少之又少，这其中又有半数或以上，因为特教的艰辛和收入低下放弃从事这个行业因此，很多民办康复机构缺少专业的康复教师，只能从其它类康复专业、医学康复专业、幼师、小学教育方面的毕业生中选择敢于和勇于承担社会责任的人群进行培养培养一名孤独症专业的老师是非常困难的，一般的培养周期大约是3年左右，但部分老师中途还会离开这个行业从事这一行业的老师其难度其勇气是超乎普通小学教师的，但在实际上，从事特教行业的老师，无论是待遇上还是从社会地位上，远远不如普通的小学老师，甚至不如普通的幼儿教师。
这一点来说，值得社会各界深思4、社会对民办康复机构的认知不足社会对孤独症和民办康复机构认识欠缺，很多家长得知孩子患有孤独症，首先想的不是去积极配合治疗进行康复，而是把孩子的病情隐藏起来，回避问题如果听说是民办机构就更不愿意参与康复，同时社会上对孤独症的认识也非常不全面，很多人得知他人孩子患有孤独症，不是同情鼓励，而是孤立、背后议论，甚至讥讽媒体也应当承担起责任，部分媒体对孤独症这个群体，认识和关注的力度是远远不够的，一般来说，只有每年4月2日孤独症日的时候，大众才能通过媒体获得这个群体的部分讯息，而其余时间，媒体缺少新闻点来关注这个特殊的群体，而宁愿追求某个明星的家长里短5、家长对康复机构往往存在莫名的敌意从外表上，自闭症儿童和正常孩子没有任何差别，天下父母的期望都是相同的，希望自己的儿女能够健康快乐的成长由于孤独症儿童康复的独特性（需要家长、社会各界帮助这些孩子融入主流社会），家长希望孩子融入主流社会，但又不想让孩子的情况让其他人得知，经济上的困难，家庭生活的压力，对未来的不确定，家长自身就成为了矛盾体悲观、绝望、疑惑、敏感、富有攻击性……在很多家长身上都有体现家长往往把康复老师当作唯一的救星，又因为康复的持久性和周期性，家长会不自觉的把自己的情绪反射在老师身上，形成莫名的敌意。
每每当家长遇到孩子进步缓慢、烦心事情的时候，康复机构就往往会成为家长的攻击目标二、民办康复机构的可持续性发展孤独症民办康复机构存在的问题和孤独症本身的发展现状都要求孤独症民办康复机构的发展具有可持续性一)、行业管理方面的分析现阶段，我国最重要的不仅要提高孤独症儿童及家庭的康复报销及救助费用，还要下大力气来抓孤独症康复机构的整体优化，特别是对民办孤独症康复机构的优化提供帮助就我所知，多数民办康复机构，发起人基本上都是孤独症儿童的家长，本身已经是多灾多难，在自救的同时帮助其他的孩子和家庭，试问，他们的经济能力是否能够维持一家机构的正常运行？再者，任何康复机构都是一个组织，一个机构负责人，只懂技术不懂运营，是否能够引导这个机构走向良性发展之路？最后，一个有着小农或小市民意识的机构负责人，是否能够成长为符合青岛国际化大都市的民间慈善康复组织负责人？这些问题都要不断的思考1、民办孤独症康复机构的组织管理孤独症行业内现在缺乏行之有效的行业规范和自律体系，也就是说孤独症社会组织尚处于起步阶段希望通过业内人士共同努力，得到政府及政策的扶助，降低发展门槛具体对策如下：(1) 明确注册机构、明确上级主管、监管单位；(2) 明确机构、组织性质，监督非盈利性机构的资金走向；(3) 在上级主管部门监管下，本行业成员成立行业协会，规范行业内部，挖掘行业潜力，减少互相敌对、减少相互拆台、减少内部损耗，全身心发展康复事业！(4) 学习企业管理，企业化管理移植到民办非企业单位管理当中来，走有中国特色的民间慈善组织。
5) 民办非企业单位的免税问题，在国内的很多城市，税收部门对待民办非企业单位这样的非盈利性机构予以扶持，在注册初期即给予全免税政策，有效的推动了非盈利事业的发展，是否可以通过立法，在青岛地区也能确立全免税政策？2、孤独症康复机构的运作思路关于孤独症康复机构的运作思路主要有三个：(1) 公、民合营的思路明确权限和责任，政府按照地区GDP规定相应比例，以物业产权等方式进行投入，并承担装修、器材、水、电等日常费用；民办机构方以师资、日常管理为投入，收取少量的学费，维持机构日常运作2）公办机构思路社会工作者社区服务站的形式，市级残联、民政牵头与街道（或县级政府）根据行政区域划分，设立街道级或县级定点机构（小型），让更多的孤独症儿童和他们的家庭可以在家门口享受到康复保障体系的便利3）企业化运作思路以康复机构发起者为主体，吸纳社会力量（资金）的帮助，依托政策的扶持，完善内部的章程，以可持续发展的企业化运作方式，以求得生存和发展主要以收取低廉的康复训练费用、政府补助、社会基金来维持生存在这三种运行思路中，要保证民办孤独症康复机构的可持续性发展，我们觉得第一个思路将会获得多赢的局面，对政府、民办机构、孤独症患者及家庭都会受益。
二）孤独症康复专项基金的设立仅仅依靠政府的支持和有志于从事此行业人士的奉献还是不够的，还需要社会各界的普遍关注才能最终解决这些孩子和家庭的生存现状前人种树后人乘凉，我们现在所做的一切会减轻未来孤独症儿童及家庭的生存压力一个普通的孤独症患者家庭为例，在青岛，每年投入到康复和生活上的费用大约为人民币3万到5万元左右试想，一个普通的家庭，如何能够承担如此大的财政负担？在孤独症康复机构中，不管公办还是民办机构，资金缺乏都是最突出的问题，对于解决这个问题，国内部分省市采取相关政策对康复机构进行补助是否在青岛市内也能采取补助措施？孤独症儿童的康复是长期性的，需要有一位家长脱产陪同孩子一起训练现有的孤独症儿童的父母，基本上是第一代独生子女，对一般家庭来说，每两个年轻人需要照顾四名老人，若再有一人脱产陪同孩子康复训练，其家庭经济压力是巨大的，政府的财政补助仅能解决部分康复训练费用，所以借鉴国外经验，设立孤独症康复专项基金将是不错的选择如在青岛，七岁以下的本市孤独症儿童可享受市财政每月700元的康复训练补助，2011年1月1日起，青岛市城阳区的孩子除了享受上述补助外，还有每月200元的交通补助和每月500元的区财政补助。
虽然从补助上，城阳区已经走在了全国的前面，但是针对孤独症患者家庭来说，也仅仅是维持基本的康复训练费用而已，是否能够将孤独症儿童的康复全面纳入医保范畴？针对成立地区市级孤独症专项基金的2点建议：1、寻找有意向帮扶孤独症群体的企业、或有能力的慈善团体或个人，将资金注入地方市级红十字会或慈善总会，成立专项定投基金，基金投资方与红十字会（或慈善总会）作为先期基金与后期注入基金的资金，管理、监督单位并以基金为主体，吸纳更多的游离善款纳入基金之中具体章程需要基金投入方与红十字会（或慈善总会）协议2、因为基金总额的制约，并考虑基金的可持续性，在基金的使用上，建议每年基金的支出总额不超过总基金额的百分之十，以基金总数100万元人民币为例，在基金运作初期，有如下设想：（1）基金定点扶持选择市级定点孤独症康复中心，作为基金的定点扶持机构；（2）基金每财务年度的使用上分成两个部分：a）百分之三十用于定点扶持机构的器材、设备设施的采购，定点机构每年提出申请，基金管理、监督单位审核，审核通过，由基金投入方监督采购所有设施的使用，定点机构均应文字明示设施的捐助单位；b）百分之七十用于困难患儿康复及家庭生活救助其范围为：在定点机构康复的患儿及家庭；救助数额：根据基金本财务年度的使用额度来计算救助人数；救助金额：根据救助的人数，预算救助金额。
全年康复，则全年救助，不足全年的，剩余救助费用延至下一年；救助者义务：定点机构与被救助者有义务配合基金管理方的宣传活动定点机构做好台账，基金管理方有权随时核查若定点机构有基金私用、基金挪用现象，基金管理方有权利取消定点机构的基金扶持资格基金建立之后，通过媒体及其它渠道的宣传，让更多的社会慈善团体、企业引起重视，吸引更多的善款，充实基金三、民办康复机构可持续性发展的后续系统孤独症康复的社会组织的可持续性发展应具有系统性和拓展性，应根据孤独症人士不同的发展阶段和生理年龄阶段展开儿童时期，那些行为怪异，无法控制，生活不能自理，给社会带来危害的孤独症患者，如果错过了最好的康复机会，在童年时期没有得到应有的训练，被家长耽误很多家长不懂的怎么去调教这些孩子，任其发展，结果就是孤独症变成了普遍意义上的的“精神病”，甚至连精神病院都愿不接收他们而典型性孤独症症状预后不良的儿童（无攻击行为的），无法自食其第5页共8页力生存的，这个患儿的家庭终身性的压力是巨大的，同时这个家庭的生活质量严重受影响孤独症康复的社会组织的系统性和拓展性，不能仅仅停留在对分孤独症儿童的关注，而且要想到这部分人的成熟和成长问题，他们总是要长大的。
而且部分孤独症儿童是有暴力倾向的，这部分患儿，在成人之后，如果缺乏监管、监护，可能会出现伤人或自伤，而且也可能对社会安定带来一定隐患的根据现有研究，孤独症的成因尚未找到，孤独症的早期筛查研究也是刚刚起步在孤独症康复的社会组织的构架中，民办康复机构更应该发挥其作用，这也是民办康复机构可持续发展的主要内容在7岁之后，康复训练的效果非常不明显了7岁之后而又无法上正常学校的这些孩子，部分功能较高的最终只能到特殊学校就读，而功能较低不能到特殊学校就读的部分孩子，只能由家人奉养从特殊小学毕业之后这部分孤独症儿童，他们的出路在哪里？国内并无完善的特殊儿童继续教育保障体系（小学后）特别是残疾人的专业技能学校，少之又少孤独症康复的社会组织的系统性，要求政府、社会、康复机构能够联合设立一个综合性的帮扶救助体系而民办康复机构可持续性发展在整个孤独症康复的社会组织的系统中扮演重要角色。