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1、关爱残疾孩子 走近特殊教育 (2011-05-25 11:57:58)转载标签：杂谈分类：工作笔记 特殊孩子的家长对孩子更为用心，每天都会为孩子写下成长记录。 “可爱的孩子们不在乎汗水湿透小衣衫，以天真无邪的笑脸向命运挑战。枫叶红了的时候，我们看到了期盼的果实。小迪打开了心灵封闭的窗户，和小朋友手拉手做游戏；小斐变得越来越灵活，自己吃饭穿衣玩玩具；小雨终于坐了下来，认真地画画、写字”这是一个智障孩子家长写的诗，孩子是祖国的花朵，残疾孩子亦然，在第21个全国助残日来临之际，本报记者也走进了一群特殊的孩子和家长以及从事特殊教育的教师中间，从各方面了解了这个平常不为人知的群体里的感人故事。无忧的孩子
2、 沉重的家 一样的年龄，一样都是父母的宝贝，走进西安市蓝海豚特殊教育中心，记者看到这里的孩子和普通幼儿园孩子没有太大的区别，他们天真可爱，在教室和楼道里玩耍，唯一不同的是每个孩子都有一个家长陪在身边，孩子的一日生活和康复训练都是在家长的全程陪同下进行的，据老师们介绍，从外表看，他们这里的孩子看着都很正常，也很漂亮，但他们都是孤独症、智障儿童，每个孩子情况都不尽相同，每个孩子都有不同的康复教育计划，正常孩子在成长过程中通过模仿就能够学会的行为，对于这些孩子必须经过长时间的训练才能建立，这里的孩子许多都有语言障碍，他们无法用语言来表达自己，所以情绪就常常不容易控制，孩子们因为个体的差异，很难像普通
3、幼儿园那样进行集体教学，记者看到在个训课时，孩子们单独和老师一对一的在小隔室里上课，老师通过指令训练着孩子的反应能力和动作协调能力。这里的老师告诉记者，孤独症孩子的教育训练“不是百米冲刺，而是万里长征”，孩子的变化是非常细微的。这种孩子其实他们自己内心是很快乐的，只是家长的压力很大，最痛苦的是家长。在这里，记者注意到一个叫轩轩的男孩，他五岁了，长的算是一个小帅哥，大大的眼睛很机灵，孩子的妈妈也是一个年轻美丽的女子，这本来算是一对幸福的母子，但和这位妈妈交流时，她流出了心酸的泪水，这个可爱的孩子不仅患有孤独症，而且还有癫痫病，每天除了在这里接受康复训练之外，还要吃许多治疗癫痫病的药，药物的治疗和
4、康复训练时的许多内容是相克的，孩子常常处于极度痛苦的状态。现在妈妈最担心的是孩子以后去哪里上小学，普通小学肯定是进不去，西安市的启智学校虽然属于义务教育，但因为名额太少，而且收的都是恢复比较好的孩子，所以大多数该享受义务教育的特殊孩子还是无缘享受自己的权利。而且这些孩子也无法享受任何的社会保险，所有的经济压力和精神压力都只能家长来独自承受。特教=教师+康复指导师+训练师+保姆 特殊教师的得名，源于他们服务对象的特别：他们的学生，清一色都是那些因为先天或后天的种种不良因素导致的精神智力障碍、言语功能障碍、情绪和行为障碍等发育性障碍儿童。老师们说：“他们在社会适应能力、认知理解能力、语言沟通能力、
5、自我管理能力等方面受损或低下，很多时候需要特教老师一对一地进行辅导和帮助。”在记者问到老师们的职业理想时，这些年轻的女老师们沉默了，她们说：“很少想过，每天只想着如何让孩子进步和改变。看到孩子们有了改变，我们和家长一样欣慰。” 所以，跨入这个行业的基本门槛就是无穷大的爱心和对职业的认知度。 在日常的康复教学工作中，特教老师的工作重点，在于如何改善孩子存在的障碍，提高能力。在教学活动开展之前，首先需要采用相关专业的评估系统对每一个孩子进行测评，了解孩子各方面的发展状况、障碍程度、生长发育史、家庭背景等资料，制定较为合理的个别化教育训练目标、计划，设计训练活动的内容和课程，在课程实施的过程中，必须
6、结合孩子在课程中的反应适时调整课程内容和进度。很多时候，老师要根据某位学生的实际情况，单独设计一整套课程、教材、教法以及教学组织形式、教学设备等等。这种差异化对待，实际上是一种有针对性的教育训练补偿缺陷、减轻障碍、提高能力和发展优势的教育。这就要求特教老师必须有足够的耐心、超强的责任感和永无止境的创新精神。 老师们说：“与普通教师不同，作为一名特教，需要掌握更多的技能，付出更多的时间和精力。因为特殊教育更重视早期教育，儿童年龄越小，可塑性越大，智力和语言能力越容易开发，如果错过了最佳教育期，对特殊教师、家长以及学生来说，后续的努力往往是事倍功半的。” 由于服务对象的特殊，特教老师往往要在同一时
7、段兼具教师、康复指导师、训练师以及保姆等多重身份。特殊的学生构成和年龄层构成，决定了特殊教师的繁重工作量。面对孩子的发展和目前尚不完善的特殊教育体系，承受着巨大的精神压力，尤其以民办特殊教师更为严重。据记者了解，西安市特教老师的待遇普遍都很低，而且大多没有编制，不享受普通教师的任何福利。每天和家长在一起，面对家长沉重的期待，老师的精神压力会更大。老师们说这个行业是一个阳光事业，但前途却很渺茫，甚至找不到出路。 无论怎样，他都是我永远的孩子 在采访到孩子家长时，这些年轻的父母们有着不同的状态，有的谈起孩子会潸然泪下，有的则会低下头长长的叹息，有的面对现实已经比较坦然和乐观，但在和他们的交流中，他
8、们却流露出一种共性，那就是流淌在心底的对孩子永不放弃的爱和执着。“无论怎样，他都是我永远的孩子”这是他们共同的心声。他们比普通家长更加用心，每天都会对孩子的表现进行分析记录，总结，和老师沟通，给孩子写成长日记，老师们笑着说，如果中国所有的家长都能像特殊孩子家长那样对孩子用心，教作会容易做的多。下面我们一起来分享这些坚强的父母的心灵语录： “自从孩子被确诊为智障后，我便放弃了自己的职业，带孩子来到康复机构，一直陪在他的身边，为了在最佳治疗期内让孩子得到康复，我一直在争分夺秒，努力地配合老师帮助孩子学习和进步，孩子每天的进步对我来说都是大大的惊喜。我们每天都在与时间赛跑。”小费妈 “以前我不愿带孩
9、子出去，怕看到别人异样的眼神，怕孩子被人歧视，仔细想想，这是为了保护自己的面子，对孩子来说是残忍的，我尝试着“只要自己改变，孩子就能改变”。现在的我越来越能包容孩子、理解孩子、爱孩子。甚至有时觉得孩子现在这样就挺好，不奢求让他成为“正常”孩子，因为他比正常孩子快乐、自在，每当看到他天真的笑脸，就觉得自己好幸福，孩子快乐才是最重要的。” 小武爸 “孩子是上帝赐予我们的一份特殊的礼物，拥有一个特殊的孩子，不是父母的错，孩子更没有错，错的是世俗的眼光，这些孩子他们只是以不同的生命特质存在着，他们同样也是天使，如果每个人能给这些孩子一些宽容和爱，能以平常心来接纳他们，孩子的生活也许会越来越好。”小强妈
10、 “有了一个特殊的孩子，我的神经曾几欲崩溃，但从痛苦的深渊里挣脱出来之后，我开始全身心的，由衷的去爱护，去接纳这个老天给我的特殊礼物。在这期间，当老师们告诉我，我的孩子各方面发展极不均衡时，我认真的记录，没有惊讶，没有失望，没有悲观。是的，我的孩子不缺胳膊不少腿，没有多长眼睛多长嘴，他是那么完美，那么善良而又充满灵性，他只是以他自己认为合适的方式生存着，作为他的母亲，我爱他，如他所是！” 小花妈 “有许多人曾问我，面对这样一个孩子时，你有没有想过放弃，我说没有，永远不会。而且我认识的所有特殊孩子的父母也和我一样，他们一直在努力，虽然有时几乎看不到希望，但只要每天和孩子在一起，看到孩子开心快乐，
11、我们就很知足。珍惜眼前和孩子相处的每一天，在我们的有生之年，我们可以竭尽全力的照顾孩子，但我们最担心的是当有一天我们不在了，孩子该怎么办？” 浩浩爸 “虽然孤独症孩子看上去是有些不可思议，但其实仔细观察生活中的孩子们，几乎每个孩子身上，都能看到这样的影子。这意思不是说孩子们都不正常，相反是说孤独症并非那么不正常。不正常的是一些看待孩子的眼睛，是一些唠叨孩子的嘴。特别是那种执着和一个动作的持久的反复，在幼年孩子身上是非常常见的。孤独症儿童在一段时间里会反复一种行为，比如，撕纸巾。普通孩子小时也会有，还有旋转，越小的孩子更喜欢不停地旋转，这司空见惯。孤独症孩子的执着与反复，比普通孩子的相似行为来得
12、强度更大。我总觉得，孤独症者其实都是某方面的天才。天才就是和常人很不一样，所以难以被常人理解。于是天才就被埋没了。那些有些与孤独症者表现相似行为的孩子，都是某方面很有天赋的，他们的那些成人难以理解的表现，一定和其天赋有关系，但是成人看不明白，只想着规范孩子，于是无数的天赋也被埋没了。天才与天赋，如果想不埋没，很重要的一点，在于理解与包容。如果你弄不明白孩子为什么，最好就不要去干涉他，不要去限制他，就让他充分享受其中，因为那个过程，对于他的天赋的发展，有着重要的意义，虽然谁也不知道那是什么。最蠢的人，就是那种自以为是喜欢去规范别人纠正别人引导别人一个“正确方向”的人。哪个孩子生在这样人家，真的是
13、金子埋进了沙。除非这孩子拥有天生的顽强内驱力，否则就只有被埋没的命运。” 洋洋妈 特教机构生存艰难，许多孩子只能“圈养”在家中 因为孩子，许多妈妈放弃了自己原有的职业，将治疗和教育这类孩子作为自己的终生追求，在西安市里有许多这样由智障孩子妈妈创建的康复机构，她们以微薄的力量在为自己的孩子和更多的孩子提供康复训练，给家庭带来希望。在现实的教育体系中，智障孩子在适龄阶段大多被排斥在义务教育的人群之外，同时也属于捐资助学活动支助的边缘群体，他们大多在一些民间自建的机构里艰难的生活和成长着，有的甚至封闭在家里，他们的父母常常游离于工作和孩子之间，既要承受事业上的压力，又要承受漫长的对孩子的看护和教育，
14、所以家长们长期处于身心疲惫的状态。但因为对孩子的爱，每个家庭都在努力，都没有放弃自己的孩子，他们以不同的形式让孩子融入社会，锻炼他们的自理能力，让他们享受生命的快乐。 在采访中，许多特教机构的老师们都有这样的介绍：能在民办机构接受康复训练的孤独症儿童只是极少数，“每年2万3万元的费用不是每个家庭都能承受的”。由于孤独症儿童的康复教育成本远高于普通儿童，康复中心在必须通过社会支助才能勉强收支平衡，“有时还要倒贴”。国家、政府在这方面的投入、支持还不多，“如果康复教育的学费按实际成本收取的话，相信很多家庭是背不起这个经济压力的。另一方面，现在提供给孤独症儿童的多是学前培训，孩子一到入学年龄，不适合
15、再留在康复中心，普通学校又不收，很多孩子又被重新关回家里，直到父母放弃治疗”。 家长们也表示，他们中许多来自陕西及其它省的偏远地区，为了能让孩子接受康复训练，只能在机构附近租房子住，每个月2000元的费用，加上房租、生活费，他们被压得喘不过起来，更让人痛心的是很多孩子失去了最佳治疗期。很多家长认为，孤独症是因为孤独才引起的症状，所以只要让孩子不孤独，病自然就好。其实儿童孤独症是严重的儿童精神疾病，比痴呆和弱智更能损害孩子的智力，没有什么特效方法和药物，无论国内和国外，孤独症患者都是一个终身教育训练过程。所以，孤独症患者带给国家、社会和家庭的负担要比其他各种残疾更大、更长久。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比，孤独症更需要全社会的关注和帮助。儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。在一些发达国家和地区，患孤独症的孩子多在3岁左右被确诊，这一时期正是儿童大脑发育的重要阶段，因此“36岁”一直是专家们建议的最佳训练期。通过努力，使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高，部分孩子有望在学龄期进入正常学校学习。如果超过6岁还没有改善就希望不大了。 融合社会最深切的渴望
