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1、行動研究法在妥瑞氏症兒童班級經營上的應用 詹怡珍摘要在普通班裡，有些孩子因為生理、心理的因素，本來就和同儕有些不同，後來更因教師、學校的不了解，使這些孩子的學習較一般孩子更為坎坷。其中妥瑞症(Tourettes syndrome)兒童就是人數眾多，而且最易被誤解的一群。妥瑞症是一種神經學疾患，以動作抽搐和發音抽搐(vocal and motor tics)為主要症狀，患童有50%的機會同時有注意力缺陷或過動的問題，另有50%的機會發展出強迫性症狀，學習障礙也是妥瑞症兒童常見的併發問題。妥瑞症的發生率相當高，1000名男童中會有一位，女童的發病率較低，約為男童的三分之一。本研究以一個典型的個案安
2、安為例，透過文獻、觀察及對父母師長的深度訪談，描述妥瑞症兒童在教室中的適應，而老師不同的因應方式，又怎樣影響他的學習。前言教室現象記事上課了，詹老師說：十分鐘後，開始考國語第一課聽寫！正式開始考試，安安望著老師許久，卻仍然無法動筆，腦子不知被什麼給牽絆住了，老師叫了聲安安，安安才又回過神來，繼續寫著考題。下課時，老師把安安叫到了身邊，問道：剛剛考試時，你在想什麼呀？安安很認真想著老師的問題，真的很認真的想著，因為緊張，眼睛不自覺的眨呀眨，可是想不出來，老師說他考試不認真，要安安以後上課要專心，安安很不好意思的回到座位上。壹、 續論一、 研究動機：研究者在國民小學實習期間，發現班上有一名學生以下
3、簡稱安安，經常不自覺的眨眼睛，因為注意力缺陷，常導致動作、反應比一般學生慢了許多。有時候與安安說話，他好像都沒有在聽。二、 研究目的：研究者相信，絕大部份的老師都是愛孩子的，當他們面對孩子的極特殊點時，他們努力處理，但常因不了解、不認識而使孩子和自己深受其苦。因此，教師的接納與努力，不只安安獲益，所有的妥瑞症兒童也將因此獲得較好的學習機會。而這也是本研究的最主要目的。三、 研究問題：1. 妥瑞症兒童的症狀有哪些？2. 導師及家長對妥瑞症兒童輔導策略為何？3. 輔導策略的成敗及原因為何？四、 名詞釋義：一行動研究法：根據學者蔡清田，民89的定義，所謂行動研究，就是將行動與研究二者合而為一，由實務
4、工作者在實際工作情境當中，根據自己實務活動中所遭遇的實際問題進行研究，研擬解決問題的途徑與策略，並透過實際行動付諸執行，進而加以評鑑、反省、回饋、修正，以解決實際問題。從這個定義來看，行動研究具有幾個重要特徵：1. 以實際問題為主要研究內容。2. 由實際工作者進行。3. 研究的目的在於問題解決。4. 研究工作的進行是在實際工作場景中。5. 其進行方式以反省和持續努力為主。因此，只要符合這些特徵的研究，就是一種行動研究，我把它稱為廣義的行動研究定義。對一般教師而言，若能對自己在教育現場上所從事之有目的性的行動進行研究，就是一種行動研究，這是狹義性的定義。綜合言之，行動研究可能應用一般學術界所常用
5、的研究方法，也可能有屬於自己特點的呈現方式夏林清，民86，所以行動研究只是一種研究類型，一種研究態度，而不是什麼特定的研究方法或技術。它可以單獨的進行研究，也可以協同進行。二妥瑞氏症：妥瑞氏症(Tourette syndrome)現今是常見的神經精神疾患，除了動作性與語音性的抽搐症狀外，也常合併其他精神行為疾病，如注意力缺損過動症或強迫症，常嚴重損害患者的認知功能、心理發展、人際關係與社會功能。臨床上常被誤診為各種眼疾、鼻部或呼吸道疾患，以及精神分裂症，也經常被一般人認為是患者品性欠佳的行為而未加以適當處理，因此對此病的臨床特點、病因及治療方式需有基本的認識。（臨床醫學 2002; 49: 3
6、97-402） 貳、文獻探討 妥瑞氏症是一種神經學疾患，以動作抽搐(motor tics)和發音抽搐(vocal tics)為主要症狀，患童有50%的機會同時有注意力缺陷或過動的問題，另有50%的機會發展出強迫性症狀。妥瑞氏症的發生率相當高，1000名男童中會有一位，女童的發病率較低，約為男童的三分之一，依此估算，我國目前學齡兒童中約有4000名兒童受到妥瑞氏症的困擾，亦即，幾乎每所學校都會有妥瑞氏症的個案。雖然醫學界早在一百多年前就發現了妥瑞氏症，但它仍是當今最受誤解的一種疾病。因為其症狀的詭譎多變，且合併著身、心及各種適應、學習的症狀，妥瑞氏症患童經常被認為有鬼神附身、或罹患精神病，或品性
7、惡劣、存心搗蛋。又因為廣泛的誤解，使患童及家庭飽受困擾，患童甚至因而發展出續發的情緒障礙。在醫學介入上，妥瑞氏症通常使用多帕胺阻斷劑(dopamine blocker)，如haloperidol，來做症狀的治療，但這疾病到目前為止是不能治癒的。人的行為受到生物-心理-社會多層次的交互影響，只有醫學的介入絕對不夠，只對患童的症狀進行治療也不夠，就特殊教育的立場，我們不能只看患童，我們要看的是環境中的患童，這也就是生態評量(ecological perspective)的理念，只有見到患童和環境的互動型態，我們才能做確定診斷，知道特教介入的方式。同樣的身心症狀在不同的環境下會有不同的表現，也會得到
8、不同的反應，這也就是為什麼國外的研究報告無法直接引用到本國的原因。 以下針對妥瑞氏症的抽搐、強迫性行為及思考及注意力缺陷及過動症狀提出簡短的介紹，其中只有抽搐是確立妥瑞氏症診斷的要件，後兩類症狀則是經常伴隨出現的困擾。抽搐症狀如前所述，所有的妥瑞氏症患童都有抽搐（tics）的問題，在此的抽搐指的是身上突如其來、重覆出現及無法控制的肌肉動作。如果抽搐發生在控制聲音的肌肉上，就會導致不由自主的聲音，如咳嗽、發出嘶嘶聲、噴鼻息，或衝口而出的字句等；在身體其它部位的抽搐則會導致不由自主的動作如眨眼、么臉或腿部的抽動等。抽搐可分成簡單型及複雜型兩種。簡單型的動作抽搐指的是，只在身體某一部位發生短暫而且孤
9、立的抽搐（扭頭、眨眼、聳肩等）。如果患者藉由聲帶、喉頭或鼻子發出單純的噪音（清喉嚨、吸鼻涕、咳嗽、吐口水聲等），這就是簡單型的發音抽搐。複雜型抽搐是比較複合式的，表現出看來無目的性的動作或聲音，包括敲打、擰捏、以手指戳弄、作聞嗅狀、很複雜的碰翻動作，或說出別人可以聽懂的詞句等。 根據精神疾病診斷手冊第四版(DSM-IV；APA, 1994）的評準，兒童必須要同時擁有兩項以上的動作抽搐，及一項以上的發音抽搐，症狀持續一年以上，且不是因其它的醫學原因（如杭亭頓舞蹈症或腦炎）引起，才會被診斷為妥瑞氏症。強迫性症狀 除了有抽搐的問題之外，至少百分之五十的妥瑞氏症患童有強迫性症狀，一些強迫性症狀的例子，
10、包括：堅持穿某一種顏色或某一種布料的衣服，或是不斷重覆的檢查門窗是否鎖好，檢查瓦斯爐、電燈是否關好，排隊的時候一定要排在頭一個，或在教室中要坐在同一個位子，或在做作業的時候不斷擦拭一個寫好的句子，一直擦到簿子破掉，只為了讓那些字看起來完美一點等等。強迫性的英文寫法是obsessive-compulsive，這兩字的名詞分別是obsession和compulsion。Obsession可以翻譯成強迫思考，是指有某些想法、意念、或影像突然毫無道理地插入一個人的腦海中。例如，孩子可能持續的重覆在他心裡面浮現某些字詞或想法，或在心理面不斷數數，或給旁邊的物品分類，或重覆想到一些被禁止的動作譬如說，去摸
11、一下陌生人，或站到書桌上去等等。這種強迫性的思考或意念並不是一種幻聽，也不是外力的影響所造成。為了要停止前面所提的強迫性意念，以減輕焦慮，並防止自己不能接受的事件發生，患者會發展出一些重覆性行為（包括舉動和想法）這就是強迫性行為(compulsion），只要做了這些動作，患者的焦慮緊張就可以某程度地得到紓解。例子包括：把東西放得非常整齊，各就定位、不斷洗手、固定要摸一些東西摸三次，把燈開開關關好多次等。青少年或成人可以察覺自己的強迫性意念、行為的古怪，他可能試著去停止或忽略自己的強迫性症狀，但因為這樣做會導致極度的焦慮，所以成功率不高。年紀比較小的孩子如果有強迫性症狀，他們可能沒有辦法瞭解自己
12、的行為是不適當的，也說不出到底他們的強迫性思考和行為是什麼，也可能因此認為他們這樣做沒有什麼問題。例如，當孩子有極強烈的需求想去買一個玩具，或不斷重覆騎車壓過某一地方時，他們甚至能不瞭解這些行為的不尋常。強迫性行為或思考非常耗時費神，會嚴重的影響日常生活，也可能讓孩子沒有足夠的時間去做他應該要做的事情。例如有個孩子的強迫症狀是每爬一級樓梯就要原地轉一圈，這就可能使他上課遲到。這些強迫的行為或思考可能會使患者在工作或學校時的表現受到影響，兒童可能不斷的檢查他的功課，而使他無法及時完成作業。孩子也可能在上課的時候，強迫性地點數老師領帶上有幾個點，因而無法專心聽講。妥瑞氏症患童強迫症狀通常發生在動作
13、或發音抽搐出現之後，目前有許多藥物可以幫助孩子控制自己的強迫性念頭及行為。注意力缺陷障礙有注意力缺陷問題的孩子難以集中注意力，難以控制自己的衝動，也難以在行為上有適切的表現，跟抽搐的問題一樣，注意力問題也是由腦中的化學物質不平衡所造成，大概一半的妥瑞氏症患童會有注意力缺陷的問題，根據DSM-IV(APA, 1994)注意力缺陷的症狀有如下十四項：1. 手腳動個不停，在椅子上坐不住，身體扭來扭去，在青少年的時候，他會有一種無法安定的感覺。2. 沒有辦法待在椅子上。3. 會被他所看到、所聽到、所聞到的事物所分心，在環境中這些的刺激包括重的滴答聲，這是沒有注意力缺陷的兒童不會注意到的。4. 沒有辦法
14、在遊戲或團體中輪流等待。5. 問題還沒有問完，他的答案就衝口而出。6. 對遵循指示有困難，沒有辦法聽從人家說怎樣做家事、完成學校的作業或其他工作，雖然他很願意合作而且有能力理解指示，但他對於聽從指示有困難。7. 在工作和遊戲的活動中難有持續力。8. 經常從一個未完成的活動中轉移到另一個活動上。9. 沒有辦法安靜的玩。10. 太愛講話。11. 經常干擾或介入其他人的活動。12. 當別人在跟他說話，他好像都沒有在聽。13. 在家、學校或其它場合經常掉東西。14. 經常不顧後果的從事有危險的活動或者是不斷的尋求刺激。在診斷過程中，我們不能只衡量孩子本身的專注力或控制衝動的能力，孩子的能力必須與同齡兒
15、童做比較才有意義。例如，有位兩歲大的孩子，在和其他小朋友玩的時候，不能輪流等待（如玩溜滑梯等），這就不能算是注意力缺陷的症狀，因為大部份兩歲大的孩子都不能輪流等待。但是，如果孩子已經八歲了，卻還不能輪流等待，這個困難很可能就是一個注意力缺陷的症狀。杜氏症患童注意力缺陷的問題經常出現在動作或發音抽搐之前，除了生活、學習情境的安排，及各種行為改變方案的實施之外，還有許多藥物可以幫助孩子更能專注並控制自己的衝動。妥瑞氏症的治療藥物治療 到目前為止，妥瑞氏症並無痊癒的可能，但大部分患者在青春期後，症狀會明顯的減輕。有許多藥物可以幫助抽搐、強迫症狀及注意力缺陷問題的控制，但也僅止於控制，無法治癒，而且藥物通常都有一些副作用。雖然如此，只要孩子的症狀嚴重干擾到其正常的生活及學習，許多學者建議一定要服藥。妥瑞氏症兒童的教育介入妥瑞氏症的發生率高於自閉症四倍以上，其症狀對患童造成學習、行為及適應上的諸多困擾，但其知名度卻遠不如自閉症。也許因為妥瑞氏症不會對智力產生直接的影響，而且其症狀看來就像是故意搗蛋，這些特質使患童經常受到誤解，特教界
