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1、從敘事看精神病患社會網絡的建構黃嬡齡* 黃嬡齡 玉里榮民醫院社工督導，陽明大學公共衛生研究所（衛生福利政策管理組）博士班。 高美雲* 高美雲 玉里榮民醫院技術員，社區支持性就業輔導人員。*壹、前 言對於精神醫療相關工作人員而言，我們正徘徊在社區回歸的十字路口。我們認為，需要正視精神病患的非預期失控行為以及社會恐懼等問題，才能找出協助患者面對社區適應問題的行動策略。在玉里榮民醫院，我們以醫院為治療性社區，從多年實務經驗找出重建病患生活結構與職業結構兩個行動要素，做為重新撐起精神病患生涯的兩大支柱。生活重建，是職業復健與社會支持網絡建構的基礎。治療性社區，則是我們作為患者學習內在控制的外在情境，也
2、是我們重建關係網絡的行動場域。本文將分別從病患與雇主的敘事，以及帶隊老師的觀察，探討患者與雇主如何在工作與生活的互動過程中，形成一個情感連結的社會網絡。日常生活中，真實情感連結的社會網絡，才是精神病患成為玉里鎮社區居民的要素，也是我們建構以玉里鎮為第二個層次治療性社區的要件。貳、走在回歸社區的十字路口 - 正視精神病患社區適應所面對的問題精神醫療自1950年代受去機構化（deinstitutionalization）思潮的影響，不斷的縮減醫院床位，將大量病患從醫療機構放回社區，並強調社區復健與社區化的照顧模式，才是符合人道的照顧模式。但過去40多年以來，許多慢性精神病患在社區的不同機構之間進出
3、，或成為街頭遊民。他們常合併藥物或酒精濫用，日常生活品質低落、身體健康堪慮。此外，有愈來愈多的精神病患因違法而使用監獄或監獄附設的醫療系統（Lamb：1999） Lamb, HR：Community Treatment of Severely Mentally Ill Offenders Under the Jurisdiction of the Criminal Justice System：A Review。Psychiatry Services, July 1999 Vol.50 No.7, 907-913。因此，對於精神病患的照顧模式，一直有社區式或機構式兩種不同的主張持續進行著。在美
4、國，一方認為精神病患所面遭遇的這些問題，是因為社區所提供的照顧設施還不夠充分，應該再增加社區服務的設施，以滿足不同患者的需求。另一方面有愈來愈多的人主張，應該適度的將慢性精神病患請回機構，Lamb（2001） Lamb, H. R. and Bachrach, L. L.：Some Perspectives on Deinstitutionalization。Psychiatr. Serv., Aug 2001; 52: 1039 - 1045。稱這些患者為去機構化之後的一個新世代（The New generation of severely mentally ill persons），並認為
5、社區照顧已經成為一個意識型態，他認為我們需要正視精神病患的內在結構與外在結構的問題。此外，在英國稱這些未曾經歷療養院照顧的年輕患者為新長期病患（New long-stay patients），他們為大多反覆進出醫院，並且為社區照顧設施所婉拒，因這些患者普遍存在常需危機管理、藥物濫用，以及行為等問題。Leff（2001） Leff, J.: Why is care in the community perceived as a failure? British Journal of Psychiatry. , November 2001, 179:381-383。宣言社區照顧的失敗，致使英格蘭及
6、威爾斯政府在1983年引進較多限制的心理衛生法案。他認為，持續的復健可以使許多病患重新獲得庇護性的生活，同時主張長期復健機構才是社區服務的本質。此外，有學者主張應提供24小時結構性的環境（reinstitutionalization），以因應患者的需要，並確保大眾對於公共安全的顧慮（Turner T, Priebe S：2002） Turner, T., Priebe, S.： Forget community care - reinstitutionalisation is here. British Journal of Psychiatry. September 2002, 181:25
7、3。一項針對歐美六個國家，在1990至2002間實施去機構化政策之後的跨國研究顯示（PriebeS. et al. ：2004） Priebe, S., Badesconyi , A., Fioritti, A. et al.（2004）： Reinstitutionalisation in mental health care: comparison of data on service provision from six European countries。BMJ, January15; 330(7483): 123 - 126。 ，各國在減少精神病床的同時，監獄附設病床與犯罪人口幾近
8、等比的增加。許多精神病患在離開機構之後，成為無家可歸者或因行為失控而入獄，亦即，使用監獄設施，使精神病患者蒙上疾病與犯罪者雙重污名。許多人認為精神病患在社區適應不良，是社會大眾缺乏對精神疾病的瞭解與污名化的結果。但我們認為污名的背後，是社會對於病患失控行為的的集體恐懼。如果我們無法有效避免病患的自傷或暴力的行為，我們就很難降低社會大眾對於精神病患的恐懼（Lamb:1999） Lamb, H.R.：Combating Stigma by Providing Treatment,Psychiatr. Serv., Jun 1999; 50: 729 ，社會對病患的距離與恐懼的感知有關（Corrig
9、an et al：2001） Corrigan, P.W. et al: Familiarity With and Social Distance From People Who Have Serious Mental Illness, Psychiatr Serv 52:953-958, July 2001. ( Wolff:2000a，2000b) Wolff, N（2000）：The Community Impact of Consolidating Long-Term Inpatient Care at a Single State Hospital,Psychiatr. Serv.,
10、 Jun，Vol51: 801 - 806. Wolff, N（2000）：Conflicting Perspectives on Consolidating Long-Term Psychiatric Inpatient Care at a Single State Hospital。PSYCHIATRIC SERVICES ，June，Vol. 51 No. 6。因此，我們認為需要正視精神病患在社區生活所面對的問題，才能夠協助患者從事生活的復健。在玉里榮民醫院這個場域中，我們提供一個長期持續性支持的結構性環境做為外在結構，協助患者面對因為疾病導致的非預期性失控行為，維持患者內在穩定與外在互
11、動關係的穩定性，來克服社會對精神病患的體恐懼，這也是我們建構治療性社區的重要理念。本研究延續過去十幾年來，我們對於精神病患社區支持性就業的研究（黃嬡齡等：1999） 黃嬡齡等（1999）：支持性就業與慢性精神分裂病病患協力網絡的建立。中華心理衛生學刊，第十二卷第三期，頁47-78。我們在從事社區支持性就業的經驗中找出生活結構與職業結構兩個行動要素，做為重新撐起精神病患生涯的兩大支柱。我們常認為，精神病患與病患家屬失去最多的是他們的生活。絕大部分的患者一旦發病，他們日常生活就開始失去常軌，他們的求學或工作中斷，個人生涯開始與社會失去聯結。許多病患的家屬為了照顧患者，其個人生活也受到影響。大多數精
12、神病患者病情穩定之後，都希望擁有一分穩定的工作，家人則希望成年的患者可以擁有規律的生活。有工作，代表個人與常規社會的接軌。本文將分別從病患與雇主的敘事，探討工作場中的患者與雇主如何在生活的互動過程中，找到一個彼此可以接受的工作方式，進而使就業成為可能。對患者而言，工作不只是一分獲得薪水的勞動，工作同時提供了人際互動的場景，雇主以及工作場中的其他工作人員，成為患者日常生活經驗中的一部份。我們認為，日常生活中情感連結的社會關係網絡，才是使精神病患成為玉里鎮社區居民的要素，也是我們建構以玉里鎮為第二個層次治療性社區的要件（黃嬡齡：1998，2000） 黃嬡齡（1998）：探尋精神病患的治療性社區-玉
13、里榮民醫院的經驗分享。中華心理衛生學刊，第十一卷第四期，頁131-150。 黃嬡齡（2001）：回到根本之處思考-在擬象真實跟常規社會之間重建精神病患的生活結構。中華心理衛生學刊，第十三卷第四期，頁109-130。參、以玉里鎮為第二層次的治療性社區-建構情感連結的社會關係網絡我們將透過三位參與支持性就業患者的經驗，來理解他們如何在工作經驗中，慢慢的接受自己必須帶病生活的事實。他們在來到玉里榮醫院以前，都曾經多次進出其他醫院。但是他們也都是在以醫院為基礎的環境支撐下，走出醫院，在玉里鎮社區就業。對於玉里的社區居民與雇主，我們在接洽工作時，從來不曾隱瞞他們是精神病患的事實，且我們會主動跟雇主說明他
14、們的優點與工作上的限制。十幾年來，對患者、雇主與工作人員而言，這一路走來真的很不容易。這其中，我們共同經歷了工作的辛苦、情感的糾結、對生命的不捨與體諒，看到人性的弱點，也嘗盡進了人情冷暖。首先我們透過患者的回憶，來看他們的工作與生活。對我而言，這是以醫院為基礎，在工作與生活向社區延伸。接著三位雇主分享他們與玉里榮民醫院接觸過程，與他們實際上互動，對精神病患的感受。這三位雇主與我們合作，雇用不同恢復階段的精神病患都超過十年。他們是從社區觀點來看，玉里榮民醫院的精神病患，他們也是提供場域，做患者與社會接觸的媒介。我們曾經開發過45家以上的合作廠商，目前有一半仍維持著合作關係。由於時間的限制，本文只
15、引用已經完成訪談的雇主經驗，有一部分的合作經驗，則透過就業輔導人員的敘述來補充。從病患觀點，看工作與生活程NNNN今年58歲了，父親是軍人，大陸撤退兩年之後全家人隨部隊撤退到台灣來。生在戰亂的時代，接連面對幾個沒能來得及養大的兒子，父母對子女疼愛有加，NN是家裡最小的女兒，特別受到全家人的關愛。NN自己也說了，回想起生病那段時間，自己也是很難搞的。NN原本是一個多才多藝又活潑可愛，備受全家人寵愛的小女兒，突然面對內在一堆莫名其妙聲音的干擾與無所遁逃的被監控感覺，她的失控讓全家人驚惶失措。NN在台北住過幾個醫院，也嘗試做過一些工作，但是都無法持續。最後在面對父母過世，姊姊、姊夫年紀漸長無力在支持
16、她的情況下來到玉里。NN剛來玉里的時候，因為醫院的醫師不是姊夫的同學、就是過去的學生生、部屬，所以NN的在每個住院過程，都受到無微不至的關照。由於自幼備收呵護的環境，縱使來到玉里之後，NN自己有很高的工作意願，但是她的工作技巧跟挫折容忍度是較差的。記得剛搬進康復之家的時候，我們才發現NN不會疊衣服，在家的時候，這些生活瑣事都是佣人做的，她根本沒做過。在進入支持性就業之前，NN先後在院內庇護性工作場與院外過渡性工作場多年，現在這個工作也已經維持五年了。一路走來，特別是在這五年多不算點的時間裡，NN從一個小女兒，轉變成老闆得力的助手，從切菜、拔雞絲肉、下麵、刨冰到店面的清潔工作，都難不倒她。更重要的是她心情上的轉折，與面對自己獨立生活的能力。在康復之家，NN是大家敬重的大姊，人際關係很好。在工作場，跟老闆像一家人，老闆娶
