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1、无关是非,只是生命华西基础医学与法医学院 周洁 马兰枝 李凤玲 田子源 刘传 莫家明 肖彦宇 刘丽艳 在泡泡男孩的整个报道视频中,确确实实有着这么些令人印象深刻的纪录:首先是贯穿整个过程的几处冲突:在当时明知道无法治愈的医疗条件下,是否让大卫(泡泡男孩)接受治疗?接受治疗的过程中,是否让大卫尝试接触外界以博取免疫力?而当大卫接触外界引发严重病症时,是否应该尝试停止对大卫研究式的治疗?虽然这些问题,扔在任何一个当代的医学伦理案例分析中,都是毋庸置疑的,能用伦理分析来使之的结论朝着一个人性化的方向推进,但真正的,真正的身处其中选择的人们,真正面临着是非和生命的抉择的人们,所表现出的或挣扎,或笃定,
2、才是真正血肉清晰的人性。大卫的家人,尤其是母亲,作为纯正的,无私的爱的形象和基调,她一开始面临的就是第一个上帝给的抉择:要不要爱这个孩子?也许看到这个问题的人,会诧异,难道母亲爱孩子,不是天经地义的一件事吗?但当你走近她身边,看着她一生下来就被告知完全没有免疫力的孩子,看着他静静的躺在玻璃罩里,与世隔绝,她甚至不能碰他,不能给他爱抚,就像是一个被期待了很久的礼物,最后却只能远远看着。你这时候,会以人性化的态度看待母亲的疑问和挣扎,甚至镜头下闪过一句“我不想去爱他”时,你都表达了充分的理解。难道不是吗,随时会离开的孩子,我还能爱吗?可是大卫的母亲和他的家人,在充分理解了大卫的病情后,并不是像最初
3、那样的悲观,也不是真的能收放自如自己对大卫的爱,他们还是深深的相信和期盼,大卫有一天能像个正常的孩子一样生存。所以,他们对大卫的选择是不放弃。当你看到这里时,看到他们必须隔着泡泡和大卫说话,看到他们一周中只有短短一段时间相聚(大卫大多时间是被医院看护),你会不会也扪心自问:我是不是也能这样等待?因为有人性的宽容与理解的成分在,会有不一的答案,但是我们小组一致坚决认为,必须等待。孩子是上帝赐给的礼物,是巧巧遇上的珍贵,他自己已经因为疾病经受着身心的痛苦,作为家人,就应该站在他的身后,给他绒绒的目光,给他最坚实的力量,让他有信心战胜疾病,走出泡泡,走近家人的身边。大卫的医生,无论是第一任的主治医生
4、,到后来接手的第二第三任, 都经历过同样的心理挣扎吧。但是他们都是无一例外的,最先的选择,都是担起拯救这个孩子的重任,都想尽自己最大的一份力,让大卫走出泡泡。可是他们也都深刻的明白,或许,就目前的医疗水平和技术层面来看,想完成大卫和他的家人的心愿,几乎是希望寥寥的,这就相当于,大卫目前,只是一个他们在免疫缺乏症的探索中的纪录,素材,甚至也会被称为“小白鼠”。虽然很不愿意承认这样令人绝望的观点,但不得不面对这样的现实。所以,究竟执着的让大卫呆在泡泡里,以牺牲接触外界为手段,来延续他的生命,这样的坚持,是不是就是人性?我们组员当讨论到这个问题时,都纷纷沉默,没错,这不是两三句话就能阐述完毕的观点,
5、也不是一言以蔽之能总结出的结论。但我们一致认为,作为大卫的主治医生,首先,不能放弃。和他的家人一样,让他知道有人在支持着他,而且不仅是精神上的,还有能看得见的物质上的,技术层面上的,支持着他。再者,当我们也是遇到同样的难题,就是大卫对自己处境的疑问时,我们要如实告诉他,不会给他编织童话,也会将病情如实的,用常人能听懂的方式告诉大卫以及他的家人,同时还有大卫的治疗前景。无论好坏。因为,剩下的,我们能提供的,只是支持,而不应该因为想继续研究该病而对病人和其家人有任何一点隐瞒。因为尽管我们是医生,尽管我们在他的生命中占很大一份比重,但是我们始终,只是一个生命的旁观者,必须尊重。大卫,如果我们是大卫我
6、们组员甚至都试图选择避免讨论这个问题。没错,谁都不想成为这样的“幸运儿”,这样被上帝选中,这样一出生就注定艰辛的孩子。可是令人伤感的是,正是因为这样的特殊,才让大卫从一出生开始就接受到世人的关心和友爱,接受到一个不同人难以想象的特殊关怀程度。但是他从想走出泡泡,到不敢穿上宇航服,这样的变化又是多么令人痛心。13 年,13 岁的大卫,如果足够幸运,或者已经走出泡泡,开始他新的也是正常的人生;或者命途稍逊,还呆在泡泡里,等着医生,等着现代医学的拯救,有着希望和憧憬;可是偏偏不够幸运的却是他结束了短短的一生。对此我们组员们只能重复那一遍又一遍歌颂他的话“他一生短暂,留给自己的很少(哪怕是与母亲的一个
7、吻),但他留给这个世界的馈赠却很多很多。”我们只能永远的看着这个 13 岁少年,像一个天使,来问候一下世界。如果大卫不是出生在 1971 年,而是下个星期,而是当今越来越多新的病症被发现被告知仍旧没能解决的今天,而是有更多其他的地方仍需要我们目光的今天,我们可能会思考,像当初那样大的公共卫生资源的投入到大卫身上,是否还是值得的?我们组员一致认为,值得。不仅是从他以一个该病里程碑式的身份和和其被视为实验者般的研究,不仅是他为今后的医学发现做了多少铺垫,不仅是他为多少舆论和反省提供了素材,最重要的,也是最无法争议,最不在是非范围内的答案,就是,他只是一条生命,和我们千千万万生活在地球上,无法自救的人一样的生命。正因为他,才让我们明白,如果有一天是我们做了这个“幸运儿”,会像当初的我们一样的,高举生命之旗的人们,为我们护航。