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1、“谢谢你们让我了解了更多的专业知识，面对孩子的病情不再那么手忙脚乱”“多亏了你们多次疏导，现在觉得自己不再是单打独斗，情绪也不再那么迷茫”在云岩区社会组织培育发展中心，有这样一家社工机构，靠着贴心的服务、周到的关怀，不断收到越来越多人发自内心的真诚感谢。这是云岩区委群工委大力扶持和培育的牵牛花社会工作服务中心，由血友病患者及其家庭自发组建，专注于为罕见的血友病人群及家庭提供专业服务，也是贵阳市第一个专注于服务罕见病家庭的社会组织。罕见的“玻璃人”困难重重，专业的“牵牛花”关爱多多，周到的“真服务”爱心满满。在云岩区委群工委、云岩区社会组织培育发展中心的不断支持下，牵牛花社会工作服务中心正有效搭
2、建起血友病患者与家庭成员、血友病家庭、专家及专业社工之间的“连心桥”，温暖着一个个备受病痛折磨的家庭。罕见的“玻璃人”困难重重成立专业组织自助互助血友病，遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，2018年5月11日被列入国家卫生健康委员会等五部门联合制定的第一批罕见病目录。不同于一般疾病，血友病反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，因此血友病患者被称为“玻璃人”。“血友病治疗费用极为昂贵，一次出血动辄需要花费上万元，除患者本身身心遭受巨大痛苦外，绝大多数患者的家庭也会遭遇巨大的经济压力，生活捉襟见肘，治疗困难重重。”一位血友病患者的母亲坦言，因为罕见，患者及家庭总是存在巨大精神压力，无人理解、无处排
3、解，心理负担十分沉重。如何让血友病患者及家庭更好地得到帮助？贵州大学社工系教授一个“关注血友妈妈”的心理疏导项目成为萌生成立专业社会组织的“导火索”。“项目吸引了一批血友病患者的妈妈参与，每月定期聚会，心理老师专业辅导，妈妈们相互倾诉，收到了很好的效果。”云岩区牵牛花社会工作服务中心负责人曾丽说，项目终有结束的一天，但尽可能团结血友病家庭抱团自助和互助，依靠专业服务给予血友病家庭全面的支持与服务，却是非常有意义的事情。想法确定，说干就干。曾丽和团队的几名成员很快通过打听找到云岩区委群工委支持下的社会组织培育发展中心。“真没想到会那么快得到认可，听完我们的想法后，工作人员第一时间非常详细地告知了
4、我们注册成立社会组织的相关事项，需要什么材料、组织章程怎么设计，事无巨细。”曾丽说，今年3月，牵牛花社会工作服务中心顺利注册，并成功入孵云岩区社会组织培育发展中心，得到了场地、政策等各项支持。专业的“牵牛花”关爱多多全方位服务血友病家庭“之所以命名为牵牛花，是因为牵牛花虽然普通，却很坚韧，藤蔓蜿蜒延伸，有着顽强的生命力。这与我们呼吁的坚强面对病魔、链接更多血友病家庭自助互助的理念是一致的。”曾丽说。作为专注于为血友病家庭提供服务的专业社工机构，牵牛花社会工作服务中心以“使罕见被看见，一项目一品牌”为服务理念，主要工作人员均是持证的专业社会工作者，对血友病有着广泛的研究、独特的见解和丰富的服务经
5、验。在服务内容定位方面，一方面，专注血友病患者家庭护理，通过课程培训、知识分享、血友沙龙等形式，传授血友病专业护理技巧和护理知识，用专业知识提升护理效果，尽量减少因护理不当导致的致残几率；另一方面，专注服务血友病家庭成员，尤其是因血友病遗传性发病承受巨大精神压力的血友病母亲，通过集体户外活动、个案一对一疏导等方式，帮助血友病家庭成员更好地面对生活。来自修文县六广镇农村的血友病母亲周玉（化名）对此深有体会。“今年孩子又一次意外出血，家庭精神上的压力和经济上的压力把我压得喘不过气来，精神十分抑郁。多亏了牵牛花社会工作服务中心，是她们一次一次精神的疏导和经济上、药品上的慷慨相助帮助我挺了过来。”周玉
6、说。值得一提的是，牵牛花社会工作服务中心的目标还不止于此。“除做好服务外，我们更希望能整合更多社会资源，引导社会关注并支持这个特殊群体，帮助血友家庭通过各种渠道增强自身造血功能，从而更好地与病魔抗争。”曾丽说。周到的“真服务”爱心满满“大数据+公益”扬帆起航“之前都是按需治疗，听完课程才知道有条件一定要按预防治疗。”“感谢这个平台，让我们在上百公里之外也能得到专业的指导”虽然距离上次课程结束已经一段时间，曾丽的手机上总是会收到血友病家属发来的类似信息，言语之间，都是真挚的谢意。谢意的来源，还得从牵牛花社会工作服务中心创新“大数据+公益”思路，搭建线上“血友知识讲座平台”说起。“作为一种罕见病，
7、贵州省目前登记在册的血友病人大概200余人，分散在全省各个地方。很多血友病家庭因为各种原因，或多或少存在着不了解血友病、不懂正确的护理方法或用药方法、甚至是观念误区的情况。”曾丽说，依托2018年贵阳市支持社会组织参与社会服务的项目资金扶持，牵牛花团队逐渐萌生了借助大数据手段，搭建线上平台服务更多血友病家庭的想法。经过多方奔走，“血友病知识讲座平台”顺利搭建。平台面向血友病家庭开放，每个月邀请省内知名专家和医生开展线上讲座，系统囊括血友病的产生、血友病的治疗及预防重要性、血友病护理等内容，包含语音、PPT、线上提问等多种形式，最大限度服务更多的血友病家庭。平台搭建两个多月以来，参与人员已经从最初的几十人增长至200余人。“用心用情真正付出，血友病患者和家庭就会多一份温暖、多一份希望。”曾丽说，以“大数据+公益”思路为指导，下一步，牵牛花社会工作服务中心还将进一步探索建立更多的线上服务平台，借助大数据优势帮助更多的血友病患者和家庭。黄秋月
