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1、导 论,2月29日，是四年一度的国际罕见病日，罕见病并不罕见，专家呼吁关注罕见病患病群体，那么，世界上有哪些不可思议的罕见病？2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。,【活着】国际罕见病日特刊：他们，并不罕见,也许就在和你擦肩而过的人中，有人最大的心愿就是成为一名“普通”人。这群伙伴有一个共同的身份罕见病患者。在你的想象中，他们会是什么模样？在国际罕见病日到来之时，瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织推出“29 ”计划，邀请专业的摄影团队为病友拍摄写真。这一次，他们来到了镜头前，面向你，告诉
2、这个世界，我，就在这里。,清昭在2002年患重症肌无力，曾一度不能自理。2009年底她发生了重症肌无力危象，陷入昏迷，因社会救助获得康复。她的人生，也因此掀开了崭新的一页，一步步走上了帮助更多病友的公益之路。2013年，她和几位病友一起创办了爱力重症肌无力关爱中心。13年的疾病历程，她把这段苦旅看做人生的一种修行。,金柱人高马大，脸上时刻洋溢着微笑，许多病友都喊他涛子哥，从外表上很难看出他也是一名罕见病病友。他和孩子都患有结节性硬化症，大约每6000名新生儿中就有1名可能患有这种罕见病。在经济压力和公益事业之间权衡再三，2015年，他还是离开了任职多年的公司，全身心投入到病友组织中，积极开展结
3、节性硬化症家庭医疗生活救助项目，推动结节性硬化症医疗门诊的建设。,结节性硬化症又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。,小时候的大志是个记忆力超群的聪明孩子，初三那年起，他开始经常无意识地小憩，严重时一天约有二十个小时在梦中度过。从此他的成绩一落千丈，而最痛苦的，是周围人的误解与嘲讽。多年后，他才知道自己所患的是“发作性睡病”。好在大志性格非常乐观，一如既往地刻苦求学、工作，曾荣获中央国家机关优秀团干部。现在他和病友组建了中国发作
4、性睡病联盟，希望以亲身经历让病友知道，睡病并不可怕，不影响开创精彩生活。,嘉健和很多成骨不全症病友一样，小时候被频繁的骨折纠缠着。到了上学的年龄，普通学校拒收她入学，特殊学校则说不招收身体障碍的学生。但这些坎坷并没有改变她爱玩爱笑的性格。她从广东独自来到北京，和伙伴们一起参加工作坊、游玩、做公益，也通过报考自考生，圆了自己的求学梦。多才多艺的嘉健，还是这次“29 ”拍摄活动的化妆师。不久前，勇于探索的她还尝试了一次水肺潜水，她觉得，下一次也许就会飞上天了！,由于一直被误诊，治疗不及时，纳纳的身高停留在140cm。生长激素缺乏症成年病友表面看上去就如同7、8岁的孩子一般，身高只有130cm左右，
5、内脏不生长，也没有第二性征发育的迹象，结婚生子都非常困难，衰老也很快，目前为止纳纳还没有见过50岁以上的袖珍人。她认为自己有责任站出来，于是发起成立了“袖珍人之家”。现在，机构已经成为病友们一个温馨的家园，进行了许多宣传倡导活动，改变着社会上对袖珍人的误解。,杨硕患有肢带型进行性肌营养不良2E（LGMD-2E），全球患者不足300人。他曾经被医生断定只能活到18岁，现在他已经36岁。从小母亲就告诉他，有一天他可能会不能走路，会使用轮椅，甚至死亡，但通过努力，也许能改变这一切。他自学英语，喜欢哲学、心理学、理论物理，完成了自己的诗集。他的事业也一波三折，利用英语特长创业、成功、受挫，担任创意总监
6、，后来再次创业，目前小有成就。2014年，他和爱心人士一起注册了北京杨硕罕见病患友关爱中心。,活泼爱笑的毛毛曾经非常健康，但2014年4月的一天，她突然发现自己不能走路了，最终被确诊为多发性硬化症。现在她是多发性硬化之家的一名志愿者。2016年3月1日，就在国际罕见病日的之后一天，多发性硬化症病友常用的一种国外药品将退出中国市场。现在，毛毛四处征集签名，希望让药企、政府等相关方看到病友的迫切需求，恢复供药。她说，行动起来就有希望。,58岁的常继国是马凡综合征患者，来自家族遗传。在40多年的求医经历中，他和许多医生成了朋友，他本人和他的儿子都得到过国内及香港专家和慈善家的救助。2015年3月，他
7、与孙立忠教授联手成立了国内唯一的马凡关爱中心：北京康心马凡综合征关爱中心，已经为多位贫困且生命垂危的患者实施救助。,小时候陈勇容易腮腺发炎和长痘痘，大学时口腔溃疡开始出现，青春美丽痘也开始在身上各处燎原。后来各种症状越发多起来，日趋严重。2007年情人节这天，他被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。同年，他萌发了建立白塞病友互助公益组织的想法，目前联盟已经有群友3000人。2009年陈勇手术成功，2010年，他的儿子虎娃出生。图为他与白塞病专家郑文洁合影。,林生，克氏综合征患者，37岁，已婚，丁克。1996年他被确诊患有克氏综合征。目前社会对这个群体缺乏了解，病友们信息匮乏，常常遇到庸医骗子。于是林生开
8、始在网络空间宣传疾病相关的正确信息。2009年，林生与病友一起创建了中国克氏互助会，想让大家意识到，克氏综合征人士除了多了几条x染色体，一样可以正常地生活、成长。,33岁的刘刚曾是一位身体条件十分优秀的飞行员，2008年他被确诊为GH生长激素型垂体瘤，嘴唇变厚、牙齿稀疏、手脚粗大，头疼、高血糖疾病给他容貌带来的变化以及诸多不适让他不知所措。后来他得到了很多病友的帮助、支持与鼓励，于是在自己治疗的同时也积极参与肢大宣传，作为垂体瘤GH病友会副会长，和七旬的父亲一同为罕见病呼吁奔走。,海龙的父母给他起这个名字，是希望他能像蛟龙出水般健康成长。他有过快乐的童年，在家里、学校、田野上像风一样奔跑。后来
9、他患上了CMT腓骨肌萎缩症，他渴望能和爱人走在绿色的田野中，能搀扶年老的爸妈去旅行。漫长的求医之旅中，周围人的爱支撑着他坚持到现在。而“29 计划”的关注，也让他看到了曙光，坚信自己的梦想终有实现的一天。,2005年王磊独自到北京求医，十年求医路让他深知病友和家属的痛苦。2012年，在一次聚会上，他认识了原病友会发起人霍先生，此后接触了大量的病友。后来病友会另外一位发起人王先生找到王磊，提出了建病友康复机构的想法，之后他们又和台湾病友会团队进行了深度交流。现在，作为小脑萎缩症病友会的协调人，王磊希望能帮助到更多病友。,来自河北省保定市涞水县的郭朋贺，有着她的美丽梦想，她想和老公一起肩并肩爬山，
10、一览泰山日出美景。就在她与相恋5年的男友结婚，一起规划美好未来的时候，她被确诊为庞贝氏病。这种罕见病发作的年纪愈早，症状与恶化的情形愈严重。美好未来碰上严峻现实，虽然很残酷，但他们选择接受命运的挑战。现在，他们依然憧憬着能够奔跑的那天。,小时候的龙飞每隔几周就会发作一次癫痫或心脏病，老师与一些同学和家长担心是传染病，导致他小学转学4次，上了10年。青春期到来后，他的身体一直保持在12岁的样子，直到23岁才确诊是卡尔曼氏综合征，这让他特别兴奋，原来自己并不是外星人，只要长期注射药物就和常人无异。后来他成立了老K之家，每天都会打打球，跑跑步，继续践行着他的公益理想。,“矮小只是一种状态”，这是祁猛
11、常说的一句话。作为一名软骨发育不全症人士，从有意识开始，他就发现自己的身高与他人不同。渐渐大了，差异也大了，无论是生活、学习还是工作，都会受到不同程度的影响。祁猛曾在一年时间内，去了北京、上海、济南、深圳等地，跨越大半个中国，学习、拜访各类公益组织和患者家庭。2015年10月成功举行了第三届病友大会，成立了“一米三的视界”家庭俱乐部。,郑然是一位大方豪爽的北京妞儿，1岁的时候得了硬皮症，那个年代很少有人知道这是什么，全北京市各大医院都进行过会诊，最后的结果都是无能为力。郑然的妈妈将她带回家，3年时间把她从死亡线上救了回来。后来，她成为北京市轮椅篮球队的一名队员，轮椅篮球带给了她丰富多彩的生活、
12、一群可爱的伙伴，还有美好的爱情。现在，她跟先生开了一个淘宝店铺。,刘期达曾是一名高校管理工作者，2011年他被确诊为肯尼迪病，痛苦过一段时间后，他有了一条人生信条：“倾尽美好时光，行走、行善”。于是他利用工作假期自驾旅行，先后完成两次西藏自驾、西北-内蒙古-东北大穿越、环北疆之旅，沿途宣传罕见病知识。2014年他牵头发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”，希望能帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活。,隆琳突发淋巴管肌瘤病（LAM）的时候是24岁，大学刚毕业不久，好多梦想刚刚起步。25岁她与死神擦肩而过，之后发起成立病友组织中国淋巴管平滑肌瘤关爱协会，担任会长。从2008年起，隆琳和团队参与组织了很多
13、罕见病相关活动，2015年，机构正式注册并更名为“蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心”，简称“蓝梅中国”。口号是：呵护他们，让呼吸有力！让我们共同为爱前行！,关禄，月亮孩子之家发起人，一个纯粹的“80后”。白化病患者在求职时几乎都遇到过拒绝，理由是：黑头发黄皮肤才能入职，否则会影响单位形象。也有患者拒绝他做宣传活动，说：“你一搞大家都知道我们是白化病了，你办我就捣乱。”关禄坚持认为，外界之所以排斥、歧视白化病，正是因为不了解，而他和他的月亮孩子之家就是希望创造一个平台，让白化病患者能够平等地融入社会。在疾病面前，人们有时会束手无策，但疾病并不能阻止他们去享受生活，开创美好的人生。他们每一个人作为
14、平凡而努力活着的生命，从不罕见。,一、医药市场,1、按照医药产品的形态分类，有：药品市场和医疗服务市场。 2、按购买主体的身份特点及其购买目的来划分，市场可分为：消费者市场和组织市场。,4、按营销环节分类，市场可分为：批发市场和零售市场。,5、按医药产品的供求态势来分类，市场可分为：买方市场和卖方市场。,6、按照市场的竞争形态不同，可划分为：完全竞争市场、完全垄断市场、寡头垄断市场、垄断竞争市场。,医药市场的特点,1、药品是一种特殊商品 （1）药品质量的重要性 （2）药品管理方式的特殊性 （3）药品使用范围的专属性 （4）药品作用的两重性 （5）药品使用的时限性 （6）药品经营方式的特殊性,2
15、、医药市场的特点：,（1）医药市场比较集中 （2）相关群体主导性强，非主动性消费现象突出 （3）市场需求波动大 （4）需求缺乏弹性 （5）需求结构多样化 （6）营销人员的专业化,二、医药市场营销,医药市场营销的含义医药市场营销是个人和医药组织（集体）通过创造，提供出售，并同别人自由交换产品和价值，以获得其所需所欲之物的一种社会过程。,(三)医药市场营销管理过程,1分析市场机会 2选择目标市场 3制定市场营销组合 4实施市场营销活动,天士力集团是以大健康产业为主线、以制药业为中心，包括现代中药、化学药、生物制药和保健品，健康食品等。涵盖科研、种植、提取、制剂、营销等的高科技企业集团，是天津市重点
16、支持的大企业集团之一。 天士力集团成立于1994 年5月，现已发展成为以大健康产业为主线，以制药业为中心，涵盖科研、种植、生产、营销等领域的高科技企业集团。截至2007年底，集团资产总额85亿元，累计利税37亿元。2007年，实现主营业务收入52.46亿元，工业总产值19.46亿元。,十余年前军旅出身的闫希军从1200万元创业起步，依靠拳头产品复方丹参滴丸（复方丹参滴丸治疗冠心病心绞痛临床疗效结果的观察，该药能扩张冠脉，改善冠脉流量，增加心肌的血氧供应，使ST-T变化和Q-T延长的心肌缺血性损害及心肌复极不良得到改善或恢复正常状态，使心肌缺血引起的心悸、胸闷和心前区疼痛等心功能障碍症状得到缓解
17、。据此，复方丹参滴丸是一种芳香温通，行气止痛，益气强心，活血化瘀，改善心肌缺血、增强心脏功能、疗效确切、起效迅速、持续时间长的冠心病心绞痛急诊必备良药。复方丹参滴丸为纯中药制剂，具有起效快、疗效确切、安全性好、可长期服用的优点）,从研究医药市场营销的角度，则可归结如下： 1、定位心脑，潜力广阔 心脑血管市场是目前医药市场最具潜力的市场之一，2002年，国内心血管类药物市场的规模超过200亿元，并且还在以每年26的速度增长，较整个医药市场平均增长水平高出一倍。 造成这个市场如此迅猛增长的原因一方面是因为中国正在进入老龄化社会，而老年人是心脑血管病的主要发病群体，有这样一个庞大的消费群体为基础，其市场规模自然不在话下；另一方面，由于饮食结构改变，造成胆固醇摄入量过多，以及工作、生活压力加大、运动少，环境污染等原因，心脑血管发病率呈现年轻化的趋势，三四十岁的人患心脑血管病的比例在增加；从国际上看，心脑血管类药物的销售额在大多数发达国家都居首位，而在我国，此类药物的总销售额在整个医药市场仅列第三位，说明该市场尚有充足的增长空间。,
