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1、自闭儿 希望你知道的 10件事,作者 Ellen Notbohm(爱伦诺波姆),作家、咨询顾问以及自闭儿母亲，目前是 专栏作家，也是 的作者。,引言 话说从头,身为自闭儿的母亲，我最早学会的事情是，唯一可预测的就是不可预测；唯一一致的特质就是不一致。 患有亚斯伯格症的托马斯：我们没有病，因此不能被治愈。我们就是这个样子。诗人佛洛斯特：林中有两条路，而我选了人烟较少的那条，一切都因此而有所不同。,最初驱使我行动的，是赤裸裸的恐惧。我无法想象，若我没有让布莱斯具备独立生存的能力，等他长大，在一个我不能随侍在侧的世界时，他会面临什么样的命运。监狱、无家可归不断出现脑海中，挥之不去。但失败绝对不是我的
2、选项。千禧年愿望，布莱斯：我只想要当大人。,自闭症特征四个基本范畴 感觉处理障碍：大脑无法同时过滤成千上万笔数据。 语言迟缓和损伤：没有适当的表达方式需求就不会得到满足。 社会互动技巧：无法在不同情境下做出合宜的行为，会受到严重的孤立。 自尊议题：世上每个人都有优缺点，自闭儿缺点易被放大检视，进而全盘否定。,布莱斯建立了稳固的自尊，并不断的扩展自我表达的能力，他的人生越来越顺利，我的人生也跟着燃起了希望。他在全市的游泳比赛中获奖、第一次骑上脚踏车、担心他的生日派对没人来，结果来了40个人、他终于鼓起勇气邀请心仪的女孩参加舞会，成功后掩不住的兴奋。 我慢慢了解到，就算可以，我也不愿改变他。我不想
3、除去他属于自闭症的那部分。我只希望他保有原来的样子。,第1件事：我是个孩子，我有自闭症。自闭不是我唯一的特质。,你同意光用一个特点就能代表你这个人吗？ 他人设定的期待太低，要是我感觉你认为我办不到，我的自然反应一定是：那又何必试？ 最初步的臆测，往往就是一种限制。 你对自闭症的信念，可能是影响孩子成就的最大因素。,老师说：布莱斯在班上每科都得A、作业从不迟交、热心参与班上的事、从来没有脱序的行为。他超越了我对自闭孩子的所有期待，布莱斯的创造力和组织能力远远超过其他人。 把孩子和自闭画上等号就等于设下一个标准，区分做得到与做不到的事。这个表准不管高或低，都是很危险的。 你的想法，是否受到自闭两个
4、字的限制？没有任何事情是已经决定好的，你们一起付出的时间和努力，有着无限的可能。,第二件事：我的感官知觉是失调的,很多你不知道的感官知觉都会引起我极大的痛苦。你或许觉得我很退缩或有攻击性，但我只是想要保护自己。 在这种情况之下，我们还在期待孩子专心、听话、遵守社会规范。 任何行为都不会无中生有，但他没有足够的字汇或自觉对你描述他那复杂的神经系统到底发生了甚么事。,基本感官问题,1.视觉：明亮、会反光的物品、视线同时出现太多东西、物体快速移动，都可能让他的视觉产生扭曲、混乱。 2.听觉：高度敏感，(听到一般人听不见的声音)会带来难以想象的痛苦；低度敏感，会影响语言和社交能力。常躲在房间是为了逃避
5、家具发出的声音。总而言之，他无法在众多声音之中把声音独立出来。,3.触觉：自闭症的孩子被自己的皮肤困住了。衣服、他人的碰触等，形形色色各种讨厌的感觉像雨点落在身上，他无法自行处理。 4.嗅觉：迪斯尼之旅，出了机场特地准备跟家里一模一样的车子，但布莱斯还是一直说：臭车。另外用餐空间也要独立出来。 5.味觉：过度敏感，肉类的纹理让他不舒服、含CO2的饮料也一样。低度敏感，就会味觉迟钝什么都吃、什么都不吃(不觉得吃会感到愉快)、乱吃非食物的东西。,第3件事：请记得分清楚不肯与不能,所有的行为，都具有两个特点： 所有行为都是一种沟通方式 所有行为都有理由 当你因为孩子不肯停止胡闹而发怒时，先想一想，他
6、知道怎么用适当的方式寻求他人的协助吗？,排除孩子那样做只是要报复我的想法，计划报复并付诸实行是一种进阶的执行技巧，需要有一定程度的动作计划能力，这早就超出自闭症孩童的能力范围了。不能从你的口中说出来，意义跟从孩子口中说出的完全不一样。,第4件事：我只能用字面意义来解释语言,惯用语 You are the apple of myeye 我非常爱你 Bite your tongue!请别用那种口气跟我说话指令 我们动身吧 我们现在要回家了 把它挂在那里 把你的外套挂在门边的挂钩上,推论 你的房间乱七八糟 请把衣服挂起来 穿这样出门太冷了 不要穿短裤，改穿长裤动词词组 车子调皮捣蛋 车子某个部分有问
7、题 杰米被踢出教室了 杰米被校长叫去问话了肉刺、指甲剪、信赖的重要、肯定他的坚持,第5件事：我懂得字汇有限，请对我有耐心一点,仿说：一字不漏的重复他人说过的话，是自闭症儿童常见的特点。 他会用行为将挫折与害怕表现出来，因为他要用任何可行的方法让你知道他的感受(非口语的表达方式)。 布莱斯十岁时做过一项测试，他的字汇能力远低于一般四年级学童的平均标准。 我向他解释文字就跟颜色一样，有各种浓淡，文字的变化可以让故事多采多姿。,第6件事：语言对我而言太困难，我是非常视觉导向的,图像式的行事历、重复做好几次给我看。 把他人说的语言翻译成图像，常人难以理解。 要建立成功的图像沟通策略，首先要知道哪种图像
8、对孩子来说有意义。然后慢慢在图片中加入文字描述，到最后或许就可以只用文字了。 露营活动因为有图像行事历变得适应良好，成为布莱斯最棒的国小回忆。,第7件事：请从我能做的事情上去发展，不要只注意我做不到的事情,这一点，对所有的孩子甚至所有人都适用。 要能够忽略孩子办不到的事情，从孩子办得到的事情来帮助他成长，这件事的重点在于你的观点，要从正面的角度来看待孩子的缺陷。与人疏离or做事情很独立？ 老师总是说布莱斯不这样、不那样、不会这个那个。与自闭症相关书籍也是写很多不会、不能、不行的字眼。,自闭儿的学习方式,循序学习者： 最能受益于按部就班的指导，善于死记，可能有洁癖(喜欢东西看起来整齐)。 整体学
9、习者：会以整块的方式吸收信息，先看整体再分成小段细节。 自然学习者：在自然的情境中面对自然的元素学习效果最好。喜欢与自然环境互动，对于信息分类、组织和保存能力有绝佳的技巧。 体感学习者：喜欢以身体或动作体验这个世界(从做中学)。,空间学习者：喜欢规划或将脑中的影像建造或画出来，对于物理和几何概念较佳，但在记忆和口语文句上就不怎么好。音乐学习者：对噪音高度敏感，口语能力发展迟缓，但他们可以查觉声音中的模式在脑中不断播放且自己编歌，作为记忆工具。,第8件事：请帮助我跟社会互动,表面上看起来好像是我不跟其他孩子一起玩，但有时我只是不知道该怎么跟别人说话，或者参与他们的游戏。 我比较擅长有结构、有明显
10、开始和结束的游戏。 我需要有人教我做出合乎礼仪的反应，例如埃米莉从溜滑梯上跌下来，我会大笑。不是因为我觉得好笑，而是我不知道什么才是适当的反应。请教我问她：妳还好吗？,察觉非语言的沟通,声调的沟通：他无法了解口语的细微差异，也不懂讽刺、双关语、俚语、暗示或抽象用语。他会用单调的声音说话。 肢体的沟通：他不懂身体语言、脸部表情、情绪反应(哭泣、退缩)。他会使用不恰当的手势或姿势，也可能拒绝眼神接触。 人际距离的沟通：没有个人领域的概念，常常会靠他人很近造成对方反感。要正确解读人与人之间适当的距离，需要的是他们不可能拥有的推论能力。,不要存有想要修正他的心态，不断传达他需要被修正的讯息给孩子，无异
11、于建立一道墙，挡在孩子与我们所渴望的进步之间。 社交功能正常运作的关键是自尊，而在一个你现在的样子不够好这个讯息的环境中，自尊是不可能成长茁壮的。 我停止让布莱斯接受学校以外的课程与治疗，因为我不知道，这会不会让布莱斯接收到我身上有地方不对这样的讯息。,布莱斯12岁那年，我生日那天，全家在城里最高级的餐厅用餐，我经历了这辈子最神奇的时刻。布莱斯踏着自信的步伐走到钢琴酒吧前，手上拿着5元小费开口要求钢琴师：可以请你为我母亲演奏星尘往事吗？今天是她的生日。那一刻，多年的辛苦坚持，都有了回报。,第9件事：请试着找出引发我崩溃的原因,再强调一次，所有的行为都有理由、所有的行为都是一种沟通。 孩子崩溃了
12、，表示在那一刻他没有办法用其他方式来告诉你这件事。你得谨记：他没有办法控制，他不是故意选择发脾气。 感官超出负荷、身体/生理因素、情绪因素。,在盛怒之下，动手打孩子前，先想想：打一个体型不到我们四分之一的孩子是合理的，是好榜样，还可以得到我们想要的长期效果？或者，我们只是在盛怒和绝望中选择动手？这样能获得孩子的尊敬和了解，还是助长羞辱和困惑的感受？那是你希望孩子模仿的行为吗？同样的行为施加在他人身上叫做威胁罪与伤害罪，那为什么打孩子就没关系呢？,中止和消除孩子不当的行为并不代表调整到此结束，引导孩子以适当的行为取代才是我们的终极目标。每一件事情的发生一定有原因，只消除行为却没有满足孩子潜藏的需
13、要，成效等于零。,第10件事：无条件爱我,(天与地之别，不在高度，而在态度)。这句话是我认为在教养自闭症儿童时最至高无上的感情。 无条件的爱，要基于双重性：我们得先爱自己，才能真正爱别人。这个观念的最终意义在于：接受自己的一切。还有什么能比这一点更适合当孩子的榜样？,在布莱斯生命中的每一天，我都告诉他，他是全世界最棒的孩子，我是全世界最幸运的妈咪。随着时日过去，这件事成了事实。这条人烟稀少的路之所以吸引人，是因为你跟他都不知道会有何等成就，一切都会因此而有所不同。,前言 旅程正要开始,作者认为，前言，也是本书的结论。 我们所踏上的旅程有别于一般人，相较于旅程的终点，我们现在离起点还更近一点。
14、这趟旅程并非只会给孩子带来影响，以前我以为是我在教他，现在回头看，其实是他在教我。,朋友鼓励我去找一位专业灵媒萝莉，我问起我的孩子，布莱斯。萝莉说：布莱斯是个伟大的精神导师，他和妳很多世都在一起，各自扮演不同的角色，师生、夫妻等，他信任妳。这一世，你们是母子，这是他为妳选的角色，就这一世。,尽管我再怎么不相信，却怎么也忘不了他选择了我这个想法。在一个寻常的晚上，我照样在睡前躺在床上和布莱斯共看一本书，他累得快要睡着了，我忍不住，问了他：布莱斯，是你选了我吗？没有回答，我以为他睡着了。接着，虽然他的眼睛没有张开，但我听得清清楚楚：是的，妈。 你这一生，否曾经遇过什么事，让你所有感官在剎那间一片空白？那一刻对我而言，绝对有别于其他时刻，因为我不知该做何感想。 作者结语：引导我们转动人生之舵的，不是机会，而是选择。我如是相信。,感想：,作者本身就是自闭儿的母亲，使这本书看起来非常写实、刻画入微，也具有很高的说服力。最特别的是，本书很多内容是作者用自闭儿的观点去描写的，是自闭儿的内心世界，而不是其他书籍所写：我们眼中的自闭儿。虽然书名是写10件事，但整本书看起来不会有条列式的枯燥感，反而就像一本真实的日记，记录着一对母子献给对方的真挚情感，以及走过来的历程。很温馨也很赞叹，要我来总结的话，就是：设身处地的为对方着想，将心比心。,
