《会长发言、陈勇发言(2012。7。15)》由会员分享，可在线阅读，更多相关《会长发言、陈勇发言(2012。7。15)（27页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。
1、苏皖及周边聚会交流,霍树成会长来信,各位患者姐妹兄弟及患者家属朋友们，你们好！ 我受顾大夫、王先生的委托和玉龙小弟的邀请，代表咱们病友会向你们在南京成功聚会表示祝贺，对大家的到来表示热烈的欢迎！,我们这群人不容易。本本分分，矜矜业业，一心只想做个好人，做个对社会有用的人。可老天不给力，偏偏将脊髓小脑共济失调这种罕见的不治之症降临到我们这群人的身上。,让我们去承受对人类只有不到万分之一、对我们自己却是百分之百的痛苦。不仅如此，这种神经退行性的疾病在漫长的发病过程当中，不仅蚕食着患者本人的身心健康，也不可避免地累及患者的家庭。一人得病，全家受苦的情况，在我们群里并不鲜见。,有些患者是人到中年病倒，
2、上老下小，全家受困。有些患者是青年发病，对未来生活的美好憧憬，立刻变得暗淡无光。然而，人生的航船不能就此搁浅。我们要抗衡疾病，学会与共济失调共存。,各病友聚会就是一种积极的抗衡方式。虽说眼下是网络时代，大家足不出户，就可网聊天下人。CAA的建立和发展也得益于网络技术。然而，网聊终究不能代替面对面的交往，尤其是对我们这群特殊的人群。,每个人的疾患状态，一目了然。每 个人的康复疗法和作用也能在聚会 中得到证实。还有一条，就是在聚 会中，大家可以用最直接的方式， 用言谈举止，营造出一种积极乐观 的氛围。,互相倾诉疾病的痛苦肯定是聚会中 必不可缺少的一项内容，但是我们 希望聚会终究能够帮助大家从失望
3、中，甚至是绝望中，走出来，站起 来，积极乐观地面对人生。,天下人人各异，但精彩各不同。我 们为什么不能学会与疾病共存，活 出另一段精彩人生呢？,听说快乐的企鹅也从杭州专程赶来 了。快乐的企鹅就是一位学会了与 疾病共存，活出了精彩的范例。他 将向大家展示他独到的健身方法。 谢谢老李兄。 借此机会，将病友会近期的工作向 大家汇报一下。,病友会近期的工作,第一、CAA的淘宝网店经过前期的筹备于六月初开张了。淘宝店初期专门向病友分销海藻糖。关于这个产品的作用，相信大家比我清楚，也可以到网上看看。我们经销海藻糖的原则是以近乎成本价，服务患者。,病友会近期的工作,第二、CAA的电子刊物企鹅之家第一期已经征
4、稿结束，正在排版。由于我们缺乏美编人才，这项工作进展慢了些。但我们仍在努力。,病友会近期的工作,第三、CAA网站的英文板块，也在进行中。这里有两方面的工作，一是栏目设计，另一就是稿源供应和翻译。已有相关志愿者，但是大家需要磨合。,病友会近期的工作,第四、CAA企鹅之家QQ群的实名制问题。这是一个基础性的问题。大家都有网聊的经验，实名制对CAA的重要性不言而喻。目前已经得到一百多病友的理解和支持。这项工作将和CAA病友档案直接联系起来，是一项长期的工作。有了这个病友数据库，日后CAA在群里开展医疗救助和临床实验，都有了现实基础。,病友会近期的工作,第五、CAA的募款工作。这项工作 最难，但也最重
5、要。 第六、CAA的民非注册工作。这快 成了一个老生常谈的话题了。但没 办法，在中国做事，名不正，则言 不顺。,最后，强调一下，CAA的使命是： 通过各种康复疗法和沟通方式的探索让患者活得有质量；通过积极倡导立法和政府政策，让患者活得有尊严；通过推动医学研究让患者活得有希望。,谢谢大家。 祝你们聚会圆满、成功。 散会时慢点走， 互相搀扶， 互相照应， 别摔着了。霍树成,病友发言,各位病友， 大家好！非常感谢我们苏皖企鹅之家给了我们这次聚会的机会，相互沟通，相互学习。我叫陈勇，是SCA3型，2002年发病。安徽霍山人。属母亲遗传。,下面我向各位介绍一下我们病友会 的发展情况和我对待这种病的一些
6、看法，希望能跟大家共鸣。,病友发言,中国共济失调病友协会（China Ataxia Association，简称CAA）是一个呵护关爱共济失调患者身心健康的民间公益组织。于2010年9月28日在北京成立。 它的使命：让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望。,它的宗旨：在法律、法规和政策允许的前提下，秉持中国传统的道德风尚，致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，促进中国罕见病事业的发展。 口号：自助
7、助人，四海同心。 网站是：,病友发言,成立病友会的目的： （一）接受社会善款捐赠，救助特困患者，为残疾患者提供帮助；,（二）组织患者参加各种有利于身心健康的聚会联谊活动； （三）与相关医疗机构合作，向患者传播共济失调医学知识和科研动态，推动医疗咨询和康复治疗的开展；,开展与国内外公益慈善组织、政府部门和工商企事业的交流合作，不断拓展本组织的活动空间，服务广大患者。,我相信CAA在霍先生、王先生、顾教授等等一大批关心和支持的精英们领导下，随着全球医疗科学的不断进步，在不久的将来肯定是有所成就的。,所以，请大家要坚定信心，特别是摆正心态，世上有谁不生病呢？这种病没什么可怕的，日常生活要充满激情，开开心心过好每一天。同是要注重保养自己，适当进行锻炼，根据自己的病情可以服用一些辅酶Q10等辅助药物，增强身体的抵抗力。,大家要相互的鼓励，相互提供力所 能及的帮助。 最后再次感谢南京地区的几位病友 同志，是你们为我们提供了相识的 机会。 陈勇,
