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1、1臨終關懷的倫理議題高雄市張啟華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師本章大綱本章大綱 三、疼痛是大問題:我痛所以我存在? 四、多數決還是多數暴力:誰的決定才算數? 六、難以啟口的道別:談傳染病的隱私權與醫療自主權 七、把他綁起來!:談臨終躁動與約束的問題課前思考課前思考 3.到底應該要病人忍痛或幫病人止痛? 4.要尊重病人自主權還是家屬決定權? 6.愛滋病人與肺結核病人的醫療人權有哪些? 7.臨終病人躁動時,身體約束是唯一的選擇嗎?三、疼痛是大問題:我痛所以我存在?三、疼痛是大問題:我痛所以我存在? 照顧與舒適是最優先的倫理議題照顧與舒適是最優先的倫理議題 安寧療護的特性包括:1.疾病無法治癒
2、,只能針對症狀作緩和治療,而非治癒性 治療。2.病人日漸衰弱,可能昏迷,對外界事物反應差。3.死亡過程中病人有恐懼、 焦慮等反應,會影響其行為,須給予情緒、靈性的支持。4.死亡過程為漸進的,而非 突發的,處理上有特殊倫理議題。其中第一項倫理議題就是照顧與舒適,有下列原則: 1.建立良好病醫關係(patient-doctors relationship) :過去我們習慣稱為醫病關係 ,現在因為以病人為中心的照顧模式成為趨 勢主流,建議改稱為病醫關係 。病醫關係就是病人與醫師或醫療團隊的關係,主 要建立在病人對醫師的期待上,而醫師應該尊重病人知的權利與自主決定權。病人的 責任包括:信賴醫師、遵從醫
3、師、實話實說等,如此病醫雙方才能兩相得利。 2.目標從治癒(cure)轉移為照顧(care):對於不可治癒末期疾病的病人,雖然治癒已成為不可能,但照顧仍然可行。 當治病與救命都已經不可能,至少應該要優先解除痛苦。疼痛控制在安寧療護服務中 是最優先的事情,如果不能給予病人良好的疼痛控制,其實算是違反醫療倫理的行為。3.症狀控制的原則是預防痛苦:各種症狀的預防與控制並重,需預測其發生而且事先預防,其次才是控制其發生2率及強度。許多人誤以為安寧病房就是:病人痛就給他打止痛針。這其實是極大的誤 解!安寧病房的疼痛控制必須有本事讓病人不會痛起來,或是在病人痛到哀號之前, 就應該儘早給予止痛。如果要等到病
4、人痛得叫破嗓子才有可能獲得一點照顧,根本就 是不及格的安寧病房了。 4.兩害相權取其輕,兩利相權取其重。利害衝突擇其中。倫理原則有時候會互相衝突,例如:對病人動手術就會造成疤痕,有些醫師會說 好漂亮的傷口 ,我覺得手術傷口再好看,終究還是會留下疤痕,又不可能變成一 朵花。對病人行善的同時不可能做到完全的不傷害 ,只是因為我們認定對病 人的行善遠超過對他的傷害,所以我們才敢進行手術。醫療倫理與解除痛苦醫療倫理與解除痛苦 根據美國醫學會(AMA)的醫師倫理守則:一、醫師絕不能殺人。二、醫師沒 有責任要在任何情形之下,維持所有病人的生命。 因為醫師不可能扮演上帝,更不 可能戰勝死神。所以下列三條件共
5、存下可停止治療:一、病人及或家屬同意。二、 有明顯的醫學證據顯示病人的死亡已臨近。三、病人的瀕死期被特別的醫療方法拖延 著。 如果我們的醫療是忽視病人的自主權、延長或增加病人的痛苦來逆天行道,那 就違反了醫療倫理的行善原則與不傷害原則。 臨床上有另外一種違反醫療倫理的心態。我遇過有些病人在某個階段還可忍受所 以不想止痛,有病人說:我的痛代表我存在 、 我的痛是上帝給我的試煉 ,這時 某些醫護人員會很掙扎:我明明會做疼痛控制,為什麼你堅持不讓我們發揮功能而 偏要忍受痛苦?等到病人撐不住、痛到受不了而一直按鈴要打止痛針的時候,少數 醫護人員的心情變成:你之前不是很勇敢嗎?現在怎麼這麼煩!我說這是把
6、病人 當成敵人一般對待。我們應該要以病人為中心、順應病人的節奏、配合病人的需求: 當病人不想止痛的時候,我們只能守候與等候;當他需要止痛的時候,我們應該盡力 幫他止痛。千萬要記得:醫護人員是因為有病人才存在的。 有些人覺得在一般病房也可以做安寧療護,這在理論上正確,但現實層面做不到。 因為按照醫護人員的訓練,醫療護理處置必須分辨輕重緩急,當我負責照顧兩位病人, 一位正在吐血,另一位是癌症末期病人痛得在地上打滾,我一定要先去搶救吐血但還 有救的病人,假如我有十位病人,那麼癌症末期病人痛得在地上打滾很可能最後才被 照顧到。所以,我認為一定要設立單獨的安寧病房,因為在安寧病房裡面疼痛控制是 第一優先
7、。四、多數決還是多數暴力:誰的決定才算數?四、多數決還是多數暴力:誰的決定才算數? 尊重尊重病人自主權病人自主權或或家屬決定權家屬決定權? 在台灣的醫療體系中,病人通常是沒有明確意思表示欲知病情,就算有,也常是3被阻擋或隱瞞,甚至被家屬聯合醫護人員來欺騙病人。 根據安寧緩和醫療條例第八條:醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時,應 將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時,應予告知。 我 個人認為:這條應該用負面表列法,也就是:當病人有明確意思表示不欲知病情時, 可以不告知 ,這樣才能真正尊重病人知的權利。 但是,條例說:應將治療方針告訴病人或其家屬,所以只要告訴家屬即達成 其要件
8、。但是當病人知的權利沒有受到尊重,病人不知病情的情況下怎麼可能有自主 決定權,那又如何能尊重病人的自主權呢?充其量也只是尊重了家屬決定權而已。同 樣情形發生在醫療法第五十八條:醫療機構診治病人時,應向病人或其家屬告知其 病情、治療方針及預後情形。 目前安寧緩和醫療條例只適用於不可治癒末期病人,其他還有大多數病人因為醫 師不用告知病情而被家屬代為決定,所以,我建議應該全面檢討修訂醫師法與醫療法, 才可能達到確實尊重病人的自主權。誰來決定接受誰來決定接受安寧緩和醫療安寧緩和醫療? 根據安寧緩和醫療條例第四條:末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療。-意 願書之簽署,應有具完全行為能力者二人以上在場見證
9、。但實施安寧緩和醫療之醫療 機構所屬人員不得為見證人。 第五條二十歲以上具有完全行為能力之人,得預立 意願書。前項意願書,意願人得預立醫療委任代理人,並以書面載明委任意旨,於其 無法表達意願時,由代理人代為簽署。 以及第六條意願人得隨時自行或由其代理 人以書面撤回其意願之意思表示。 這三條條文充分定義了接受安寧緩和醫療的意願 人和代理人的資格及權利,可惜其先行條文卻列在第八條,如上段所述,病人無法因 此被保障知的權利,所以無法自行簽署意願書。 在現實狀況下,即使病人意識清楚,通常還是由家屬代為簽署意願書,等到第七 條所謂病人意識昏迷或無法清楚表達意願時 ,家屬代簽之意願書才發生法律效力, 可是
10、在發生效力前,病人可否接受安寧緩和醫療?條例造成從事安寧療護的工作人員 明顯的違法事實,這是徒法不足以自行的實例。醫療決定會造成社會問題醫療決定會造成社會問題 誰來決定接受或拒絕心肺復甦術?和前段所述理由一樣的,家屬還是決定了 病人是否接受心肺復甦術的下場。可是因為死亡不是單純的醫療事件,死亡根本上是 個社會事件,在安寧緩和醫療條例中的第七條所訂定的最近親屬範圍順序以及其 他規定,雖然是參照民法,可是醫療決定將來會造成社會問題或家庭衝突,卻是始料 未及的。 第七條條文中:由其最近親屬出具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏 迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。 通常病人沒機會有明示之意
11、思表4示 ,所以家屬通常也就不會和病人之意思相反。但仍須注意:只要病人陷入昏迷之 前有立下意願書,家屬就不能在之後以同意書來翻案,根據條例知道:病人親自簽署 的意願書的法律效力絕對大於家屬代為簽署的同意書。 我說會造成社會問題或家庭衝突的是第七條條文中的:前項最近親屬範圍如下: 一、配偶。二、成人直系血親卑親屬。三、父母。四、兄弟姊妹。五、祖父母。六、 曾祖父母或三等旁系血親。七、一親等直系姻親。第三項最近親屬出具同意書,得以 一人行之;其最近親屬意思表示不一致時,依前項各款先後定其順序。後順序者已出 具同意書時,先順序者如有不同之意思表示,應於安寧緩和醫療實施前以書面為之。 因為死亡是社會事
12、件,在家族中決定喪葬事宜的多半是家中長輩,所以父母的決 定權強於配偶和子女。但在條例中,配偶和成年子女的決定權都比父母強。假如太太 說要讓先生接受安寧緩和醫療不急救,而父母捨不得放棄兒子要急救到底,或是剛好 相反,父母接受不急救,而配偶卻因不捨而非救不可,根據條例我們可以或只好遵照 配偶的決定,但將來這個家庭絕對不會相安無事,安寧療護強調全家照顧 ,要照 顧病人與家屬,會因此無法圓滿達成。另外,有些病人老人家早已父母雙亡、配偶死亡,現在輪到由成年子女做決定, 萬一子女有兩派意見,到底是要多數決或是用否決權制度?在安寧緩和醫療條例施行 細則第五條中已有訂定:最近親屬有二人以上時,指其中一人依同條
13、第三項規定出 具同意書者,即為同意不施行心肺復甦術。 我在全省演講安寧緩和醫療條例時,發現許多醫護人員不知道這個條文,有人會 問說:如果兩個兒子贊成,兩個女兒反對,應該要怎麼辦?根據安寧緩和醫療條 例與施行細則,假設病人昏迷前沒有立下意願書,沒有配偶而有十個成年子女,只要 有其中一人敢出具同意書就算數。臨床上當然要面面俱到,因為雖然於法有據但不合 情理,需要召開家庭會議進行溝通以取得共識,不然只有一票贊成不急救,九票堅持 要救,那麼病人不被急救而自然死亡之後,醫院可能會同時收到一張感謝函與九張黑 函。六、難以啟口的道別:談傳染病的隱私權與醫療自主權六、難以啟口的道別:談傳染病的隱私權與醫療自主
14、權 愛滋病末期病人愛滋病末期病人末期病人有一類是屬於傳染病,其中特別是愛滋病末期,發病是因為愛滋病毒讓 病人抵抗力下降而導致伺機性感染 ,本來不會致命的的感染都可能要了他的命。 此時病人的隱私權必須得到尊重,否則因為台灣目前的社會觀念歧視愛滋病人,將會 導致其他人集結抗議而讓病人流離失所。馬偕醫院安寧病房曾經發生愛滋奶奶事件引起軒然大波,就是這樣的實例。 其實愛滋病是血液傳染,不容易傳染給健康者,倒是健康者身上的病菌比較可能會害5愛滋病人死於伺機性感染,所以對愛滋病人而言,健康者才是最恐怖的傳染源與加害 者。過去我遇到一位病人白血病(俗稱血癌 )末期同時有愛滋病,本來打算收住 安寧病房,護理長
15、阻止我的理由是護理人員還沒準備好,我問她:那什麼時候或者 要多久才能準備好?總不能在遇到下一位病人的時候,醫護人員永遠都有這種不合 倫理的藉口。如果我們沒有能力照顧就應該去進修與受訓,或者要求感染科專科醫護人員加入 照顧團隊,我覺得不能因為病人有愛滋病就不承認他是癌症末期病人。何況並沒有規 定癌症末期病人不能同時有心臟病、高血壓、退化性關節炎、糖尿病、腎衰竭、慢性 阻塞肺病等其他疾病,這些我們本來都要一併照顧,為何就單獨把愛滋病除外?這恐 怕是醫護人員自己心態上歧視愛滋病人,那就不能單獨責怪社會大眾觀念錯誤了。所以我在十多年前就已經預測:台灣的愛滋病末期病人將來應該要有單獨照顧愛 滋病人的安寧
16、病房,要由感染科專科醫護人員來進行安寧療護服務。因為以台灣的社 會觀念,如果目前的安寧病房收住一位愛滋病末期病人,被其他病人或家屬知道的話, 一定是大家被嚇跑光光,只剩那位愛滋病人住院而已。肺結核末期病人肺結核末期病人這是另一種需要安寧療護的傳染病,包括多重抗藥性肺結核與慢性開放性肺結核。 多重抗藥性肺結核病人的處境和癌症末期病人一樣都是無藥可治 ,對現存所有抗 結核藥物都有抗藥性,基本上等於是末期病人。照顧原則和安寧療護一致,同樣需要 尊重病人自主權;和對待愛滋病人一樣,需要尊重病人隱私權。 多重抗藥性肺結 核與慢性開放性肺結核病人的待遇和癌症末期病人不同的是:被迫要關起來,因為如 果放出去可能會害到家屬與社會大眾。疾病管制局曾經發布通緝一位逃院的開放性肺結核病人,做法值得商榷,因為破 壞病人隱私權是違反倫理的,雖然是以公共安全與大眾健康的理由,但是只要病人沒 有出去危害他人,假如