生命质量-概念、测评、提升

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1、生命质量: 概念、测评、提升Quality of Life: Concepts, Measurements, Improvements万崇华 教授, 博士导师医学博士医学博士, , 医学医学/ /管理学双硕士管理学双硕士 广东医学院人文与管理学院广东医学院人文与管理学院 Tel: 0769-22896255 Email: Tel: 0769-22896255 Email: 主要内容生命质量研究现状12345生命质量研究背景生命质量的概念与构成生命质量提升生命质量测评引言: 哲学家与渔夫的故事有一天，一位哲学家见到一位渔夫在海滩上晒太阳，便奇怪地问 ：“你怎么不去捕鱼？”渔夫说：“我已经回来了。

2、” 哲学家说：“为什么不多捕一船？” 渔夫答：“我们吃喝够用了。” 哲学家说：“多捕鱼可以多存钱呀。” 渔夫摇头道：“存钱干什么？” 哲学家算道: “如果你每天多捕一船鱼, 十五年后就会买很多船“ 渔夫懒洋洋地说：“那又怎么样？”哲学家说道：“你就可以请很多人帮你捕鱼。” 渔夫眼睛都懒得睁开了：“之后呢？” 哲学家说道：“你就可以开一家很大的公司呀,再上市,发展成一家跨 国公司。” 渔夫：“哦？” 哲学家认真地说：“那时，你就可以让人帮你打理公司,而你呢就可以 每天出海随随便便打几条小鱼,安安稳稳地躺在海边晒太阳了。” 渔夫说：“我现在已经安安稳稳地躺在这个海边晒太阳了。” 1 生命质量研究背

3、景v 疾病谱的改变。 v 健康观念与医学模式转变。 v 生命现象中“量”的考察到“质”的 深化。 v社会发展与现代人的追求。2 生命质量的研究现状每年均有200-900篇平均每年87.2篇平均每年16.6篇平均每年 不到1篇1970-1979年有166篇1966-1969年仅有2篇1980-1989年有872篇1990年后逐年增加2001年后增长更快每年均有1000多篇3 生命质量的概念与构成v众说纷纭： 100多种v客观派： 硬指标, 欧洲为代表v主观派： 感觉, 美国为代表v主客观结合派：中国社会经济学界3 生命质量的概念与构成- 客观派vAlexanda：生命质量是物质的生命质量观 ，代

4、表人们的物质要求。具体的指标是： 在郊区有一套住宅，有便于交通的轿车， 孩子能受到良好教育，有更多更好的家庭 设施，有旅游的经费和养老金等。v物质生活质量指数PQLI(The physical quality of life index)：由15岁以上人 口识字率、婴儿死亡率和预期寿命三个客 观指标综合构成。 3 生命质量的概念与构成-主观派Cella：生命质量是病人对现在的功能状态 与其预期或认为可到达的功能状态相比时 产生的赞同感和满足感。Calman: 某一特定时点个体期望与其现时体 验的差别或距离,这种差别可随时间而改 变,并可为个人成长所修正。WHO： 生命质量的概念(WHO)Qua

5、lity of Life is defined as individuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concernsWHO将其定义 为：不同文化和 价值体系中的个 体对与他们的目 标、期望、标准 以及所关心的事 情有关的生存状 况的体验。生命质量生命质量的构成（Aronson的观点）疾病症状

6、和 治疗毒副作用生命质量机能状态对不幸的 心理承受能力对医疗的满意程度社交活动性行为和体形生命质量的构成（WHO的观点）独立能力生活环境身体机能生命质量生命质量宗教信仰 与精神寄托心理状况社会关系生命质量概念与构成：公认的观点观点观点2 2生命质量是 主观的评价 指标，应由 被测者自己 评价观点观点3 3生命质量有 文化依赖性 ，必须建立 在一定的文 化价值体系 下生命质量是 个多维的概 念，包括身 体机能、心 理功能、社 会功能等观点观点1 14 生命质量的测评选择生命 质量量表对病人 进行测定计算得分 进行评价选择信度、效度、反 应度均较好的量表临床医生可以采用 生命质量量表对病 人进行测

7、定，即将 量表发给具有一定 文化程度的病人， 让病人自己填写按照量表的计分规 则计算出各个领域 的得分，将生命质 量得分作为一个评 价指标来评价患者 生命质量1. 大多数人有过压抑感,您常有这种感觉吗?没有 经常有 2. 您能应付每天的压力或紧张吗?不能 完全能 3. 有多少时间您在想您的疾病?一直想 完全不想 4. 您能象患病前一样参加娱乐活动和安排闲暇生活吗?完全能 完全不能 5. 恶心是否影响您的日常活动?不影响 严重影响 量表实例 1 癌症病人生活功能指标量表(FLIC)【指导语】我们很想了解有关过去7天您和您的身体状况的一些情况， 这将有助于您疾病的治疗。请仔细阅读以下所有问题，并在

8、每一问 题后圈出一个最适合您的情况的数字。这些答案并无“对”与“错”之 分，圈出适合您自己的即可。您所提供的资料将绝对保密。量表实例 2 癌症患者生命质量测定量表共性模块QLICP-GM 一点 也不有一点有些相当非常GP H 1您食欲好吗?- -12345GP H 2您睡眠好吗?- -12345GP H 3患病或治疗影响您的性 生活吗？12345GP H 4您能象患病前一样参加 娱乐活动和安排业余 生活吗? -12345GP H 5您能做家务吗？- -123454.1 常用的量表针对一般人群开发， 是各种人群和疾病均 能使用的量表，主要 反映被测者的总体生 命质量。 例如：医学结局调查SF-3

9、6 世界卫生组织与健康相关 生命质量测定量表WHO普适性量表通常针对某种疾病开 发，仅适用于某一种 疾病。例如： 癌症患者生命质量测定量 表体系之肺癌量表 癌症患者生命质量测定量 表体系之胃癌量表特异性量表4.2 常用的普适性量表有36个条目 ，包含躯体功能、躯体角色、肌体疼痛、 总的健康状况、活力、社会功能、情感角色和心理卫生 8个领域以及1个自我评价健康变化条目 。医学结局调查 （The Medical Outcomes Study 36-Item Form Health Survey,SF-36）有100个条目 ，由6个领域(domain)的24个小方面 (facet)外加一个总的生命质

10、量和健康状况小方面构成。 每个小方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、 评价四方面反映同一特质。 世界卫生组织与健康相关生命质量测定量表（WHOQOL）SF-36英国发展版各领域及计分（粗分）方法 领域名称及代 码条目 数得分范 围计分方法（相应条目分 相加）# 躯体功能（ PF）1010-303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g +3h+3i+3j 躯体角色（ RP）44-84a+4b+4c+4d肌体疼痛（ BP）22-127+8一般健康状况 （GH）55-251+10a+10b+10c+10d生命力（VT ）44-249a+9e+9g+9i社会功能（ SF）22-116+9j情感

11、角色（ RE）33-65a+5b+5c心理健康（ MH）55-309b+9c+9d+9f+9hWHOQOL-100各领域的计分（粗分）方法 领域条目数计分方法 *躯体功能PHD (Physical Domain)12（F1+F2+F3）/3心理功能PSD (Psychological Domain)20（F4+F5+F6+F7+F8）/5独立性LID (Level of Independence Domain)16（F9+F10+F11+F12）4社会关系SRD(Social Relationship Domain)12（F13+F14+F15）/3环境ED(Environment Domai

12、n)32（F16+F17+F18+F19+F20+F21+F22+F23）/8精神/宗教/信仰SRPD (Spirituality/Religion/Personal belief Domain)4F24/1总体生命质量及健康状况4G1+G2+G3+G4 （最好按4个条目分别分析）4.3 常用的特异性量表v癌症患者生命质量测定量表三大体系中国：QLICP美国：FACT欧洲：EORTC QLQv慢性病患者生命质量测定量表体系中国：QLICD美国：FACIT癌症患者生命质量测定量表三大体系QLICP 中国EORTC QLQ 欧洲FACT 美国QLICP已研制的癌症正式量表 （V1.0）疾病量表名称

13、量表构成 共性模块特异模块乳腺癌QLICP-BRQLICP-GM： 由32个条目构 成包括躯体功能 、心理功能、 社会功能共性 症状及副作用 四个领域BR 特异条目7 个肺癌QLICP-LULU特异条目8个头颈癌QLICP-HNHN特异条目14 个 大肠癌QLICP-CRCR 特异条目14 个 胃癌QLICP-STST特异条目7个宫颈癌QLICP-CECE特异条目8个QLICP正在研制的量表v食管癌量表（QLICP-ES) v肝癌量表（QLICP-LI) v前列腺癌量表（QLICP-PR) v膀胱癌量表（QLICP-BL) v血癌量表（QLICP-LE) v卵巢癌量表（QLICP-OV)QLI

14、CD已研制的慢性病正式量表疾病量表名称量表构成 共性模 块特异模块高血压QLICD- HYQLICD -GM： 由30个 条目构 成包括躯 体功能 、心理 功能、 社会功 能三个 部分HY 特异条目17个冠心病QLICD- CHDCHD特异条目16个消化性溃疡QLICD- PUPU 特异条目13个慢性胃炎QLICD- CGCG 特异条目14个肠易激综合征QLICD- IBSIBS 特异条目16个慢性阻塞性肺 病QLICD- COPDCOPD特异条目15 个 慢性肺原性心 脏病QLICD- CPHDCPHD特异条目21 个 支气管哮喘QLICD- BABA 特异条目18个QLICD正在研制的量表

15、糖尿病量表（QLICDDM） 关节炎量表（QLICDAR） 类风湿性关节炎量表（QLICDRA） 系统性红斑狼疮量表（QLICD-SLE） 脑卒中量表（QLICDST） 慢性肝炎量表（QLICD-HE） HIV/AIDS量表（QLICDHIV） 药物成瘾（吸毒）量表（QLICDDA）可参考专著5 生命质量提升求达/改变目标，缩小理想现实差距AABB转换观念/视角，拥平和积极心态C C改变行为模式，增进身心健康遵循16新概念，全方位改变自己DD求达/改变目标，缩小理想现实差距v 差距解释理论(Gap Theory) 目标-现实差距理论(ObjectiveReality Gap Theory) 理想-现实差距理论(IdealReality Gap Theory) 期望-现实差距理论(ExpectationReality Theory)最佳体验参照理论(Reference Theory of Best Experience) 社会参照理论(Social Reference The