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1、第十章第十章 生命质量评价生命质量评价（The Evaluation of QOL )The Evaluation of QOL )1 教学目的和要求掌握生命质量、健康相关生命质量的概念掌握生命质量评价的内容熟悉生命质量评价量表的结构、使用步骤了解常用的生命质量评价量表掌握生命质量评价应用的领域、意义掌握健康寿命年的概念及计算方法 教学时数和教学方法3学时，理论讲授2内容提纲 第一节 概述 第二节 生命质量评价内容 第三节 生命质量评价方法 第四节 生命质量测定工具 第五节 生命质量评价的应用 3第一节 概述一、生命质量的概念及其发展（掌握）二、健康相关生命质量（重点掌握）1. HRQOL的概
2、念2. HRQOL的特征4（一）QOL的产生及其发展生存质量生活质量生命质量基层中层高层 Quality of life, QOL（生命质量、生活质量、生存质量） 观点一：有本质的差别 观点二：无本质的差别相同的定义相同的评价方法但是在应用过程中，不同的研究领域可以选择不同说法5（一）QOL的产生及其发展（1）研究早期 Quality of life最初是社会学概念宏观层次微观层次 美国经济学家J.K.Galbraith在1958年首先提出。The Affluent Society6（一）QOL的产生及其发展（2）成熟期 这些目标不能以银行的结存来衡量，只可以人民的Quality of lif
3、e来衡量1964年美国总统竞选期间 Lyndon B. Johnson的演词 7（一）QOL的产生及其发展个人自由关怀简朴享受休闲感情（3）分化期89思考：什么是幸福？10生命质量 （幸福）11（一）QOL的产生及其发展 Andrews：良好的感觉。 Cribb：对现实生活的满意程度。 Holmes：生命质量意味着一种幸福，是在生活中体现真正 的自我，摆脱虚伪，泰然处世的状态。 Levi：由个体或群体所感受到躯体、心理、社会各方面的 良好生活适应状态的一种综合测量，而测量结果是用幸福 感、满意感或满足感来表示的。 Fayos：病人自我管理生活的能力。 Cella：生命质量是病人对现在的功能状态
4、与其预期或认为 可到达的功能状态 相比时产生的赞同感和满足感 Schipper：病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和祔反应 的一种使用的，日常的功能描述。12（一）QOL的产生及其发展 生命质量是一个多维的概念，包括身体机 能、心理功能、社会功能以及与疾病和治 疗有关的症状。 生命质量是主观的评价指标。客观的社会经济指标主观体验指标13（一）QOL的产生及其发展 WHO生命质量研究组 生命质量是在不同的文化和价值体系中， 个体对与他们的目标、期望、标准以及所 关心的事情有关的生存状况的体验。14谁的生命质量更高？故事是这样的：有甲、乙、丙三个人，他们同一天诞生，都经历了婴 儿期、少年期。到了青春
5、期，生活 能够自理了。接着他们进入了中年 期，努力的学习和工作，并愉快的 生活着，直至不同的某一天。甲是 在A点突然直接跌至E点而死亡的 ；乙是在B点慢慢地下滑至E点死 亡；而丙则是先从C点比较突然的 跌至D点，再从D点缓慢地拖延至 E点而宣告死亡。十分巧合，甲、乙、丙三人最后死在了同一天。（二）健康相关生命质量15谁的生命质量更高？得出如下的结论： 1、甲、乙、丙三者的寿命是一样的。因为寿命以出生为起点，以死亡为终点。既 然他们三人是同一天出生，又同一天死 亡，所以寿命是相同的。假设甲的寿命 是80岁，那么，乙和丙的寿命也是80岁。 2、甲的生命质量最高。这是因为三者相比较，甲的健康寿命最长
6、。换言之，从图 上可见，甲丧失生活自理能力的时间发 生最晚，从丧失 生活自理能力到死亡之 间的时间间隔最短。而丙则与甲不同， 虽然他也活到80岁，但是因患重病，卧床不起好几年，住院抢救了几十天。不 仅耗费巨大，拖累家人，而且生活毫无 质量可言。（二）健康相关生命质量16（二）健康相关生命质量 以前判断医疗效果往往用的是由医生来给我们判 断的一个客观的指标，我们病人的主观感觉是不 是也应该成为我们判断医疗效果或者是预防效果 的一个维度？ 医学模式的转变使健康有了新的定义，传统的评 价指标体系面临着严重的挑战。 在这两个背景下，把QOL理论和医学实践结合起 来，派生出健康相关生命质量（Health
7、 related Quality of life，简称HRQOL）。17 生理和职业功能 心理状态 社会互动状况 经济状况或因素 Physical and occupational function Psychological state Social interaction Economic status or factorsMorales AJ认为 HRQOL主要由下述4个方面组成18生理 功能 心理 社会 精神 (physical) (functional) (psychological) (social) (spiritual)疾病症状 活动水平 情绪良好 社会关系 生活意义治疗副作用
8、 认知状态 情绪压抑 工作角色 宗教问题 压抑表现 角色状态 业余休闲 性功能 财政状况PatricalPatrical J.HollenJ.Hollen等认为等认为HRQOLHRQOL的研究范围：的研究范围：19（二）健康相关生命质量 根据国内外研究，归纳出基本概念：研究对象主要是病人，也包括健康者。研究内容是个人生活事件（确定因素）与个人健 康状态和主观满意度（变化因素）之间的关系。健康相关生命质量（HRQOL）是指在病伤、 意外损伤和医疗干预的影响下，测定与个人 生活事件相联系的健康状态和主观满意度。201内容的综合性2多采用功能或行为术语，而非客观检查结果3. 一般采用自我评价的方式，
9、而非他人评价4通常采用主观指标，而非客观指标5具有时变性（三）生命质量评价的特征21第二节 生命质量评价内容Contents of the HRQOL 根据HRQOL的基本概念，生命质量评价就是指具有一定 生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。 (图61) 生命质量随时间推移显示出平衡、改善和不断下降三种 状态。 良好1.0生命质量死亡0.0 生存时间t0t1图6-1 生存时间与生命质量二者的关系22 一般说来，生命质量评价的核心内容应包括：生理状态；心理状态；社会功能状态；主观判断和满意度等四个维度。在针对疾病的特异性量表中，往往还要增加疾病症状等维度。在针对疾病的特异性量表中，往往还要增
10、加疾病症状等维度。生理、心理、社会功能状态是生命质量的三个基本方面，任何 一种疾病或损伤，都会导致这三方面功能的改变；反之，这三 方面功能的改变，也能反映个体生命质量状况。主观判断和满 意度评价，反映个人对健康状态的自我评判以及需求，或期望 得到满足时所产生的主观认可程度，是生命质量的综合指标。 23反映个人体能和活力能力的状态，通常包括三方 面的内容： 1.活动受限躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降基本日常生活活动能力：穿衣、进食、洗澡、上厕所 、室内走动，是康复评价最常用的指标。 2.社会角色受限 3.体力适度：个人在日常活动中所表现出的疲劳 感、无力和虚弱感。（一）生理状态241、
11、以下这此问题都与日常活动有关。您的健康状况是否限制了这些活动?如果 有限制，程度如何？SF-36（1）重体力活动（比如跑步、举重物、激烈运动）（2）适度运动(如移桌子、扫地、做操等)（3）上几层楼梯（4）弯腰、曲膝、下蹲（5）自己洗澡、穿衣2、在过去4周，有多少时间你的社会活动受到你的生理健康或情感问题的影响 ？SF-36所有时间 绝大多数时间 一些时间 一点时间 没有时间3、在过去的一个月的时间里面 WHOQOL-100所有的 大部分 比较多 一部分 小部分 没有时间 时间 时间 时间 时间 此感觉 您感觉紧张吗 您感到生活充实吗 您感到精疲力竭吗 25（二）心理状态 所有的疾病都会给病人带
12、来不同程度的心理变 化，主要是情绪和意识。情绪反应和认知功能 的测定是生命质量评价又一重要组成成分。 1.情绪反应情绪是个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向 体验和负向体验，是生命质量测量中最敏感的部分。 2.认知功能包括理解力、注意力、记忆力、抽象思维能力等，在生命 质量测量中它不是一个敏感的指标。26（三）社会功能状态 除了角色功能外，社会交往是人的一种基本需要。有 无能力满足社交需要是衡量一个人能否正常生活的标 准之一。根据社会交往的深度，可分为三个层次： 1.社会整合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会 组织，并以成员身份进行社会参与。 2.社会接触：指人际交往和社区参与，如亲
13、友交往和 参加集体活动等。 3.亲密关系：即指个人关系网中最具亲密感和信任感 的关系，如夫妻关系。27（四）主观判断与满意度 1.自身健康和生活判断：指个人对其健康状态 、生活状况、人生价值的自我评判。 2.满意度与幸福感：二者同属于当个人需求得 到满足时的良好情绪反应。满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断 。幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精 神愉快和活力感。在生命质量评价中，满意度用来测定病人的需求满足 程度，幸福感用来测定病人的整个生命质量水平。28第三节 生命质量评价方法（一）生命质量测定方法 访谈法：研究者通过与研究对象的当面访谈或者是电话访 谈，了解对方的健康
14、状况、心理状态、行为生活方式等。 观察法：由研究者在一定的时间内，对于研究对象的心理 行为表现及活动进行观察。 主观报告法：被测者根据自己的健康状况和对生命质量的 理解，自己报告他对自己生命质量的评价。 症状定式检查法：用于测量疾病的症状和治疗的不良反应 。 标准化的量表评定法：采用具有良好信度、效度、反应度 的标准化量表对被测者进行生命质量的综合评价。自评法他评法29（二）获取量表的途径 将国外已经开发的、已经比较成熟的量表翻译过来。 SF-36量表的中文版由浙江大学主持研制；WHO生命质量测定量表中文版由中山大学主持研制。 研制和开发具有中国文化特色的生命质量测定量表。中国医学科学院和中国
15、协和医科大学，联合研制了中 国人生活质量普适量表；昆明医学院公共卫生学院研制一系列癌症患者的生命 质量测定量表；中南大学流行病与卫生统计教研室研制了型糖尿病 患者生活质量量表。30（三）选择已有量表需考虑几个方面的因素： 设计者的测量主题和测量目的 评价的层次 通用型量表与特异性量表通用型量表主要用于测量人们生命质量中共同的特性。特异型量表主要用于特殊人群或者是特定疾病的生命质 量测量。 量表的特性信度：测量结果的可靠程度，通常用信度系数来评价。效度：测量结果的有效性或者是真实性。反应度：测量生命质量在时间上变化的能力和程度。 内容文化的适应性31阶段1：量表的选定阶段2：与量表原作者联系阶段3：顺翻译阶段4：专题小组讨论阶段5：逆翻译阶段6：与原作者联系阶段7：预调查阶段8：信度、效度、反应度评价确定研究内容及对象 文献检索2名翻译者，精通原作语言和中文 熟悉目标语言文化另外2名翻译者，精通原作语言 和中文，不知道原版量表内容3040例样本
