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1、新版世界运动障碍学会帕金森病综合评量表(新版世界运动障碍学会帕金森病综合评量表(MDS-UPDRSMDS-UPDRS)工作手册)工作手册世界运动障碍学会(Movement Disorder Society, MDS)赞助的新版帕金森病综合评量表 (UDPRS)是根据帕金森病评量表工作团队的评论所建立完成(Movement Disorders 2003; 18:738-750) 。之后,MDS 聘请一位主席主持一项计划,以提供运动障碍领域新版的帕金森 病综合评量表, 除了可维持原始评量表整体格式, 也能解决评论中认为不足或语意不清的问 题。该主席将会成立小组委员会,并挑选各委员会主持人与成员。各
2、部分由适当委员会成员 撰写并由整个团体进行审核认可。成员表列如下。新版的 MDS-UPDRS 评量表包括四大部份,第一部分评估日常生活非运动症状体验, 第二部分评估日常生活运动症状体验, 第三部分为运动功能检查, 第四部分是评估治疗并发 症。其中,第一部分又分成 1A 与 1B,1A 包含许多由研究者根据来自患者或照料者的讯息 所评估的行为。1B 则由则由患者患者本本人人填写填写,不论是否由照料者协助,但不得由研究者自己完成。 评定者可以检查是否所有的问题皆已清楚回答, 且评定者可以帮忙解释语意不清之处。 第二第二 部部分分如同如同 1B,需要,需要患者患者自行填写自行填写,但研究者可以帮忙检
3、视以确认回答完整清楚。请注意, 1A、1B 以及第二部分的正式版本并无区分“开”或是“关”状态。然而,对于个别研究计对于个别研究计 划,这些相同的问题可以依划,这些相同的问题可以依“开开”或是或是“关关”状态分别使用状态分别使用。第三部分有指示评定者可先 向患者解释或是示范动作,此部分需由评定者填写。第四部分有指示给评定者,亦有指示评 定者先念给患者听, 这部分整合来自患者的信息以及评定者的临床观察与判断, 由评定者填 写。新版 UPDRS 的作者如下: 主席:Christopher G. Goetz 第一部分:Werner Poewe(主持人) 、Bruno Dubois、Anette Sc
4、hrag 第二部分:Matthew B. Stern(主持人) 、Anthony E. Lang、PeterA. LeWitt 第三部分:Stanley Fahn(主持人) 、Joseph Jankovic、C. Warren Olanow 第四部分:Pablo Martinez-Martin(主持人),Andrew Lees, Olivier Rascol, Bob van Hilten 研发标准:Glenn T. Stebbins(主持人) 、Robert Holloway, David Nyenhuis 附件:Cristina Sampaio(主持人) 、Richard Dodel, J
5、aime Kulisevsky 统计测验:Barbara Tilley(主持人) 、Sue Leurgans、Jean Teresi 顾问:Stephanie Shaftman、Nancy LaPelle联络人:Christopher G. Goetz, MD Rush University Medical Center 1725 W. Harrison Street, Suite 755 Chicago, IL USA 60612 电话 312-942-8016 电子邮件 Email:cgoetzrush.edu 2008 年 07 月 01 日说明说明第第1部分:日常生活非运动症状体验部分
6、:日常生活非运动症状体验(Non-Motor Aspects of Experiences of Daily Living,nM-EDL) 概述:本部分评估帕金森病对患者日常生活非运动症状体验的影响。这部分共有 13 个 问题,第 1A 部分由评定者完成(6 个问题) ,着重于复杂的行为复杂的行为(complex behaviors) 。第 1B 部分由患者自行填写,内容关于帕金森病对其日常生活非运动症状体验的影响(7 个问 题) 。第 1A 部分:在完成“第 1A 部分”时,评定者应依照下列规定来进行。 1.在表格上方应标明提供原始数据来源者是患者、照料者,或是双方。 2.对每个评估项目的回
7、答应包括测验当天近一周内近一周内的情形。 3.所有的项目应为整数的评分等级(不可用 0.5 或空白) 。当该项目无法被评估时(例如 因截肢手术而无法行走等) ,则该项目应标记为“UR”(Unable to Rate:无法评估) 。 4.第 1 部分问卷的答案, 其所使用文字应能反映患者通常的日常生活功能, 且可以对患者 使用“通常”、“一般”、“大部分的时间”等字词。 5.每一个问题都有一段文字让您朗读(对患者/照料者的说明) 。在该说明之后,您可以依 据“对评定者的说明”概述的目标症状进行探查。但您不可把评分选项念给患者/照料 者,因为评分选项是由医学术语所写成。在访谈与探查的过程,您应利用
8、您的医学判断 来选出最适合的选项。 6.患者可能合并有其它疾病, 而导致影响他们日常生活的功能。 您和患者需按照患者现在 日常生活功能程度来评估给分,不要尝试区分是帕金森病还是其它疾病造成的影响。 以第以第 1A 部分为例部分为例 获得最准确答案的建议策略: 1.对患者做完说明后,您需要对此正在讨论的整个范围进行探查,以判定是“正常”或是 “有问题” 。若您的问题没有找到该部分的异常,则记录为“0” ,然后进行下一题。 2.若评定者发现在某一部分有问题,您接下来应该评估患者功能程度是较“中度”者为轻 或重度来辨别其程度。 您应注意勿向患者念出回答的选项, 因为这些回答使用了临床的 词汇。您应提
9、出足够的探索式问题以判定合适的选项。 3.请与患者共同检视选项,以取得最精确的回答。可排除超过或低于所选择的选项,最后 勾选出最适切的答案。这个项目对您来说是正常的吗? 是,记录“正常” (0)“不,我有问题” ,考虑以“轻度” (2)作为参考点,再与“轻微” (1)做比较 是, “轻 微”是最接近的,再确认并记录“轻微” (1)若“轻度” (2)比“轻微” (1)更接近 ,考虑“中度” (3)是否更适合 不,说“中度” 太重度了,再确认并记录“轻度” (2)是, “中度” (3)比“轻度” (2)更接近,考虑“重度” (4)是否更适合 不,说“重度” 太重度了,再确认并记录“中度” (3)是
10、, “重度” (4)是最接近的 再确认并记录“重度” (4) 注:normal 正常正常slight 轻微轻微mild 轻度轻度moderate 中度中度severe 重度重度MDS-UPDRS患者姓名:性别:出生日期:文化程度:.住院号: 知情者与患者的关系:.评定者评定日期:.第一部分第一部分 : 日常生活非运动症状体验日常生活非运动症状体验(nM-EDL)第一部分第一部分 A:复杂的行为:复杂的行为,由评定者填写。 主要讯息来源:患者,照料者,患者和照料者 向患者解释:我现在会问您 6 个问题,关于您是否曾经历某些行为。问题中有些是关于较常 见的状况,有些则是较少见的情况。如果答案选项中
11、有您发生的情形,请选出最能代表在过过 去一周内去一周内您大部分时间的感受。如果您没有发生这些状况,您可以简单地回答无。我会询问 您全部的问题,其中部分可能是您并未发生过的状况。1.1 认知功能受损认知功能受损 对评定者的说明:请考虑各种认知功能的改变程度,包含:认知变慢、推理能力 衰退、记忆力丧失、注意力及定向感不足,依据患者和(或)照料者的认知评估 对日常生活活动的影响。 对患者(及照料者)的说明:在过去一周内过去一周内,您是否在记忆、与人对话、专心、思考、 在家附近或街道中找路等方面有困难呢?(如果患者回答是,评定者要求患者或 照料者详细说明并探询更多信息) 。 0:正常:没有认知功能受损
12、。 1:轻微:患者或照料者察觉有受损,但并不对患者正常进行日常生活及社交的能 力构成具体干扰。 2:轻度:临床上有明显的认知功能障碍,但仅对患者正常进行日常生活及社交的 能力造成轻度干扰。 3:中度:认知功能受损,会干扰但并不妨碍患者进行日常生活及社交的能力。 4:重度:认知功能障碍造成患者无法进行日常生活及社交。评分:评分:1.2 幻觉和精神症状幻觉和精神症状 对评定者的说明:确认患者是否有错觉(对于真实刺激的曲解)以及幻觉 (自发 性与实际不符的感觉) 。考虑所有主要的感官(视觉、听觉、触觉、嗅觉和味觉) 。 确认患者的妄想或幻觉是否具体:患者可能会有不具体的幻想或幻觉(例如:对 于现在或
13、过去发生的事情有错误印象的感觉)或是具体的妄想或幻觉(确实的形 成并能够详细描述) 。评估患者是否有上述妄想、幻觉等精神症状。 对患者(及照料者)的说明:在过去一周内过去一周内,您是否有看见、听到、闻到还是感觉到 某些事物但并非真实存在? (如果患者回答是, 评定者须要求患者或照料者提供更 详尽的讯息 )。 0:正常:没有幻觉或是精神症状。 1:轻微错觉或幻影,但患者了解此状况,并未失去自我察觉能力。 2:轻度与环境刺激无关而形成的具体幻觉,但患者没有失去自我察觉能力。 3:中度有具体的幻觉并丧失自我察觉能力。 4:重度患者有妄想或被迫害妄想症。评分:评分:1.3 抑郁情绪抑郁情绪 对评定者的
14、说明:确认患者是否有情绪低落、悲伤、无望感、空虚感或是失去快评分评分:乐。判别患者在过去一周内的表现,评估此情况是否会妨碍患者日常生活和社交 活动。 对患者(及照料者)的说明:在过去一周内过去一周内,您是否感到情绪低落、悲哀、没希望或 是不能享受事物吗?如果是,这种感觉每次发生时间有超过一天吗? 此情况发生 会造成您的一般活动不便或是让您和人相处困难呢? (如果患者回答是, 评定者须 要求患者或照料者提供更详尽的讯息 )。 0:正常:没有忧郁的心情。 1:轻微:偶发性沮丧,每次发生时间并未持续超过一天,且不会干扰患者日常生 活及社交活动。 2:轻度:忧郁并持续数天,但不会干扰患者日常生活及社交
15、活动。 3:中度:忧郁会干扰但并不会造成患者停止日常生活及社交活动。 4:重度:忧郁并使患者停止日常生活及社交活动。1.4 焦虑情绪焦虑情绪 对评定者的说明:请判定患者在过去一周内的紧张、紧绷、忧虑或焦虑感(包括 恐慌症) ,并评估此情况持续时间及是否会对患者进行日常生活和社交活动的能力 构成干扰。 对患者(及照料者)的说明:在过去一周内过去一周内,您是否曾感到紧张、忧虑或 紧绷?如 果是,每次发生这种感觉有超过一天吗?此情况是否会造成您日常活动或是与其 它人相处发生困难?(如果患者回答是,评定者要求患者或照料者详细说明并探询 更多信息 )。 0:正常:没有焦虑的感觉。 1:轻微:有焦虑的感觉
16、,但每次持续时间不超过一天,并未对患者进行日常生活 及社交的能力构成干扰。 2:轻度:焦虑感每次持续超过一天,但仍然不会对患者进行日常生活及社交的能 力构成干扰。 3:中度:焦虑会干扰但并不妨碍患者进行日常生活及社交的能力。 4:重度:焦虑感造成患者无法进行日常生活及社交。评分:评分:1.5 淡漠淡漠 对评定者的说明:请考虑自发性活动、自信、动机和积极性,并评估对日常生活 及社交活动之表现程度降低的影响。评定者须能区别患者的淡漠和其它类似症状, 如:忧郁症。 对患者(及照料者)的说明:在过去一周内过去一周内,您是否对于进行活动或是和人相处不感 兴趣? (如果患者回答是,评定者须要求患者或照料者提供更详尽的讯息 )。 0:正常:没有冷漠感。 1:轻微:患者或照料者察觉有冷漠感,但不会干扰日常生活和社交。 2:轻度:冷漠感会干扰独处和社交。 3:中度:冷漠感会干扰大部分活动和社交。 4:重度:被动且孤僻,完全失去积极性。评分:评分:1.6 多巴胺失调的特征多巴胺失调的特征 对评定者的说明:确认患者是否参与一些活动,包括:异常或过