岁重症少有个画画梦

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1、2 0 1 7 年0 8 月0 1 日星期二编辑 / 杨传奎 美编 / 李宜莲 校对 / 伊韦 A0 9 / 身边事 城事婴幼儿身上起红点 除了蚊虫叮咬还可能是血管瘤市儿童医院专家: 血管瘤好发头面部, 建议早诊早治婴儿身上起了个红点, 父母以为是被蚊子叮了一下, 结果红点越长越大, 到医院检查才知道是血管瘤。记者从市儿童医院了解到, 近年来, 婴幼儿血管 瘤发病率逐年增高, 但由于观念落后、 父母认识不足等原因, 很多孩子没能得到及时、 规范治疗, 留下难看的疤痕, 甚至危害孩子的心理健康。出生1 个多月的圆圆 (化名) , 因 面部血管瘤面临毁容危险。抱着怀中 哭闹的女儿,圆圆妈妈又是懊恼

2、又是 后悔, “我咋不早来医院看呢?” 在市 儿童医院血管脉管畸形介入科,圆圆 妈妈向主治医师李炯讲述了孩子发病 的情况。 原来, 圆圆出生1 周时, 鼻梁上冒 出了个针尖般大的小红点,家人以为 是被蚊子叮的, 也就没多在意。后来, 红点又长大了一些,家人就以为是普 通的红痣, 依旧没想着去医院看看。不 料, 这颗红痣的生长速度越来越快, 不 到两个星期就如同草莓般大小。 “颜色 鲜红,还往外凸起,真就像个草莓一 样, 看起来十分别扭” , 圆圆妈妈说, 惊吓之余, 赶紧来到市儿童医院就诊, 最 后的检查结果竟然是血管瘤。 “在我们科, 每天接诊最多就属血 管瘤患儿。” 李炯介绍说, 目前研究

3、认 为血管瘤可能与胎儿内原基细胞向内 皮细胞转变时发生基因突变有关系, 以前分为鲜红斑痣、 海绵状血管、 草莓 状血管瘤、 淋巴血管瘤等类型。现在分 为表浅血管瘤、深部血管瘤以及混合 血管瘤。 “由于血管病早期症状并不明显, 不细心的家长很难发现” , 李炯说, 很多 家长会像圆圆妈妈一样, 对血管瘤缺乏 了解, 将针眼状的红点视作夏季蚊虫叮 咬所致, 或者当成痣, 很少予以重视, 等 到血管瘤长得很大了, 才想起来就医。一提到瘤子, 大家都害怕, 更别说 是长在小婴儿身上的血管瘤了。很多 家长都闹不明白, 为何自家孩子会有血 管瘤?对此, 李炯解释说, 血管瘤的病 因比较复杂, 但是血管瘤一

4、般都是良性 的。血管瘤多发于婴儿期, 国内新生儿 患有婴儿血管瘤的男女比率为1 : 3 。大 多数的病灶都在出生后一周或一个月 内发生,也有少数孩子出生的时候就 有。值得注意的是, 早产儿患血管瘤的情况极为常见。 李炯还指出,血管瘤多发生在颌面 部, 这意味着, 瘤子会极大地影响患儿的 容貌。 “婴儿早期血管瘤处于快速增长 期, 会随婴儿的成长而迅速生长, 巨大瘤 体常有破溃出血、 合并感染的风险, 经久 不愈; 或形成明显疤痕, 损毁容貌, 甚至 危及生命,给患儿带来生理以及心理双 重创伤。另外,有种特殊型血管瘤 K - M综合征的死亡率极高。”“许多家长初次发现宝宝长出 较大的血管瘤时,

5、都会很紧张, 从而 病急乱投医。但事实上, 大部分血管 瘤对婴儿的生长发育没有大的影 响,对身体也没有致命性的威胁” 。 李炯如是说。 他介绍, 在血管疾病中, 血管瘤跟 血管畸形很容易发生混淆。 “从临床表 现以及疾病的发展过程来看,这两者 我们绝大多数可以通过病史来鉴别。 较为突出的区别是,血管瘤在出生前后便可以发现,两三个月的时候有一 个明显的增长期,表现为颜色变红加 深, 厚度增加, 面积有时候会扩大; 而 血管畸形是一个先天性的结构畸形, 不会有一个快速增长期,可能也不会 立刻表现出来,而是随着身体的生长 发育, 有一个成比例的扩大。” 但是, 在一岁之内, 特别是刚出 生的时候,

6、由于病史不长, 临床表现 还没有完全体现,可能有些情况就 比较难鉴别。李炯建议说, 出现早期症状不易辨别时,应到正规医院确 诊, 及时接受治疗。 “血管瘤越早治疗治愈率越高, 只要发现血管瘤就可以进行治疗, 早期干预可以控制血管瘤的生长。 由于半数以上的血管瘤能在5 至1 0 岁自行消退,不少患儿家长期望等 待红斑自行消退,但对于部分患儿 来说,拖延太久可能导致出血、 溃 疡、 功能障碍甚至毁容等严重后果, 还会受到心理和社会创伤。”李炯介绍说,目前治疗血管瘤 的方法很多, 绝大多数采用外擦、 口 服药物及瘤体内注射介入治疗等, 收效明显,而且能最大限度保护容 貌及功能。 “对于大部分的表浅,

7、 皮下厚度 不厚的,我们都可以考虑外用药 物。” 李炯说, 局部外用药物主要是 受体阻滞剂,比如涂盐酸噻吗洛 尔眼药水, 一日按4 - 8 次涂抹在血管 瘤上。 当针状小红点慢慢变大具有一 定厚度时, 外用药物效果不好的, 可 以加用局部注射, 进行硬化治疗。往 瘤子注射硬化剂, 破坏瘤体细胞, 令瘤萎缩,一般来说一个月后瘤子即 可消失。 如果是全身多发的血管瘤, 可 口服盐酸普奈洛尔片,一年至一年 半的时间会起到缓解消退的效果; 若能联合其他方法治疗,可将疗程 缩短至3 个月到6 个月。 至于没能及时治疗的大型血管 瘤、特殊类型血管瘤则需采用微创 手术治疗。 微创介入治疗,是从大腿根部 经大

8、血管导入导管,经血管瘤的供 血动脉将硬化剂和栓塞剂直接输送 到瘤体内, 利用硬化剂 “杀死” 瘤细 胞,利用栓塞剂栓塞血管瘤供血动脉从而 “饿死” 瘤细胞, 最终瘤体消 褪, 大腿根部创口只有针眼大小。李 炯说,微创介入治疗血管瘤会根据 不同患儿、 不同血管瘤类型 “量体裁 衣” ,制定个体化的综合治疗方案, 对正常皮肤组织没有伤害,所以不 用担心感染,对季节的选择也没有 影响。李炯强调说, 血管瘤早发现早 诊治的话, 治疗手段简单, 疗程也短, 如果任其发展,会加大治疗难度, 可 能给孩子带来一定的心理负担, 因此 建议家长,发现孩子身上出现红点、 红斑、 红色肿物, 应及时就诊。 记者 王

9、任飞 实习生 沙良梦 通讯员 姜伟 曹玉姣早期干预可控制血管瘤生长, 发现血管瘤即可接受治疗1 个多月大的女婴鼻上长 “草莓”血管瘤多发生于颌面部治疗手段联合应用能治愈绝大多数血管瘤1 4 岁重症少年有个画画梦王一涵患再生障碍性贫血, 近2 0 0 人已捐助6 6 8 5 元, 但离1 2 万元的治疗费用还差很多晨报热线6 8 8 8 6 8 8 8 消息 (记者 张景良 实习生 王艺蒙) “我喜欢美术和书法, 也获过奖, 我希望身体恢复后能考入美术学院, 参加各种 绘画比赛及动漫设计。” 1 0 多天前, 徐州善行天下助困志愿者来到丰县, 看望患再生障碍性贫血的少年王一涵时, 王一涵这样告诉

10、志愿者。“人生来不是被打败的,你尽 可以消灭他, 可就是打不垮他! ”这 是王一涵最喜欢的一句话, 也是他 在患病的5 年里,用来激励自己的 一句话。 时光倒回到2 0 1 2 年的9 月, 在 那个开学季里, 9 岁的王一涵在徐 医附院被初步诊断为急重型再生 障碍性贫血, 一涵的父母看着从医 院拿回来的化验单, 瘫坐在凳子上 久久没有说话, 许久之后, 母亲开 始嚎啕大哭。 在家人的陪伴下,一涵奔赴苏 州、天津血液病研究所接受诊治, 但 是AT G 联合环孢素激活治疗无效。 家 人又带着他辗转石家庄, 利用中西医 结合的形式治疗这个棘手的病症, “孩子,不管花多少钱我们都给你治 病, 砸锅卖

11、铁也要治, 父母不会让你 离开!” 据志愿者介绍, 现在一涵持续低 血色素血小板, 必要时要输血小板维 持生命。 生病的恐慌、 疾病的熬煎, 让 这个本就风雨飘摇的家庭更加捉襟 见肘。一涵的父亲患有甲状腺癌, 家 庭的收入重担压在母亲单薄的肩上。 高额的医治费用,漫长的治疗过程, 遭罪的治疗体验, 一涵的母亲悄悄躲 出去抹眼泪: “我真怕孩子坚持不 住, 他才那么小, 怎么就得了这么难 治的病”治病的道路异常艰难, 但心理的 恐惧远胜过疾病带来的折磨。本来无 忧无虑的年龄, 本来只应该担心学业 的年龄, 本来应该快快乐乐活在父母 庇佑下的年龄, 但一涵却要面对病魔 带来的各种伤害和压力。 患病

12、初期, 每次血小板过低输不 上血的时候, 一涵会时不时出现牙鼻 口腔出血的情况, “妈妈, 我好疼! ” 一 涵咬着牙对母亲说, 但看到父母难过 的神情, 一涵又懂事地拍拍父母的后 背,悄悄说: “我就只有一点点疼, 就 一点点, 一会就没事了。” 克服恐惧是一个缓慢而煎熬的过 程, 一涵告诉志愿者, 他很多次都在心 里默默祈祷: “让我多活一天, 报答生 我养我的父母。” 值得庆幸的是一涵 的病情渐趋平稳, 在父母的疏导和鼓励之下, 他试着放下恐惧的心态, “我 也怕自己第二天会突然从这个世界上 消失, 但今天我是好好活着的, 那我就 会把今天需要做的事情做好。” 王一 涵说。 因为这几年治

13、病耽误了上学, 今年 9 月, 王一涵才将在丰县中学上初一。 他 说只有在学校和同学一起学习玩耍的 时刻, 他才能暂时忘记病痛, 感受到生 活带给他的快乐。为此, 每当身体条件 稍微允许的时候, 他都会来到学校坚持 上课。在病床上他重复过最多遍的话, 也是 “我想上学, 我要上学。” 在谈起自己理想的时候, 一涵说, 他很喜欢美术和书法, 还曾获奖, 他现 在最大的愿望就是恢复健康之后, 能 够进入自己喜欢的美术学院,参加各 种绘画比赛及动漫设计。据志愿者介绍,自从王一涵得病 以来,家里5 年为了给他治病已经花 掉了1 0 0 多万, 如今, 一涵又要开始住 院, 接受新一轮的治疗, 医生预计

14、治疗 费用要1 2 万元。一涵的父母已经下 岗, 现在靠打零工来维持正常的生活, 无力再支付高昂的治疗费用。他们把 最后的希望寄托于爱心人士。 1 0 多天前, 善行天下志愿者在腾 讯公益发帖募捐,目前有近2 0 0 名爱心人士已捐助6 6 8 5 元, 但离1 2 万元的 下一阶段治疗费用还差很多。志愿者 ?女士称, 王一涵还有很长的路要走, 很多梦想要实现,希望大家能关注这 个品学兼优的少年。 如果爱心市民愿意帮助王一涵, 可联系?女士, 电话1 8 0 0 5 2 0 0 3 2 2 。 或 者将善款打进善行天下公共账号: 账 号: 5 1 6 9 0 0 2 6 1 4 1 0 9 9 6 , 开户行: 招商 银行徐州分行。父母砸锅卖铁 也要给儿子治病最大的愿望是能考上美术学院下一阶段治疗费用需要1 2 万元王一涵的妈妈提起儿子就伤心不止 照片由志愿者提供王一涵在画画诊断书

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