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1、“有病乱投医” ， 不规范治疗患者没有完全接受或认识重症肌无 力是一种慢性疾病， 需要长期在医生的随 访下治疗控制病情。出于 “走捷径” 的心 态、 期望有 “一劳永逸” 的治疗方法， 从而 导致少部分患者 “有病乱投医” 而多花钱 和走弯路。在日常碰到的患者中， 认为 “吃几帖药就能断根” 或 “把胸腺切掉就能 断根” 等观点并不在少数。如果能客观理 解重症肌无力的疾病特质和规律， 很好地 配合医生的规范治疗， 可以少走弯路， 更 好地治疗疾病。缺乏对疾病的认识， 不信任治疗医生对疾病的发展演变缺乏认识， 以为到 医院用了药就万事大吉。其实情况远比 想象中复杂， 一方面重症肌无力的病情演 变
2、有其自身规律， 另一方面药物治疗的起 效需要时间。对于病情较重的全身型重 症肌无力患者， 即使医生给予了针对性治 疗处理， 其病情仍可能在后续一段时间内 继续下行加重。如果对这种情形不能理 解， 就很容易对继续下行的病情产生焦虑 和恐惧， 甚至对医生失去信任， 影响医生 进一步的医疗决策。联想疾病进展， 产生焦虑加重病情在随访过程中， 患者容易把其他身体 的不适归咎于重症肌无力复发。比方说 患者经常主诉喉中不适， 有梗阻感， 他会联想到重症肌无力的延髓肌无力症状而 产生恐慌。其实， 这种不适主诉可能与肌 无力反复无关， 而是考虑慢性咽炎、 躯体 化症状 （以往叫梅核气或癔症球） 。作为 慢性疾
3、病， 由于抑郁或焦虑产生的疲乏无 力反过来会加重患者的不适感， 如果不会 分辨就会徒增焦虑和担心。错误认为疾病有很多饮食禁忌重症肌无力患者没有特别禁忌的食 物， 只要不吃寒凉、 辛辣刺激性食物， 注意 营养均衡容易消化即可。无论是白菜萝卜 还是山珍海味， 既然喜欢吃， 就吃一些。千 万不要被一些没有根据的 “经验” 把自己的 生活封闭在狭小的空间。治疗有效后自行停药， 致病情复发加重胡军勇说， 临床中经常遇到部分患者 在疾病初期治疗有效果后， 自行停药， 可没 过多久病情就复发了的案例， 且疾病程度甚 至比之前更重。目前的观点认为， 中西医结 合治疗效果相当好， 中药可以调整机体免疫 状态，
4、稳定病情不复发。患者在治疗有效后 需要维持一段时间， 具体需在有经验的医生 指导下逐步进行药物减量。 河北以岭医院重症肌无力科长期致力 于重症肌无力的科研与治疗， 探索中药固本 培元三法、 免疫抑制清除抗体法、 调神通关 活络通经针灸法等一套成熟有效的治疗方 法， 可发挥多角度、 多靶向、 整体综合治疗重 症肌无力的作用。远离重症肌无力认知误区2017年12月15日 本版编辑/刘良玉美术编辑/刘晔23 健康 管理肌萎缩专科 微信二维码本报讯 （记者檀亚楠） 为更好 地帮助市民了解健康知识， 提高 生活品质，乐享健康周刊 特开 通 “乐享健康大讲堂” 栏目， 每周 都有省内知名医院的专家为市民
5、进行健康讲座。如果您或您的家 人朋友有需求， 可以通过关注微 信公众号： 燕都乐享健康(ydlxjk) 进行报名。肌萎缩 专家谈乐享健康大讲堂 精彩继续12月15日医大三院有讲座 12月15日14:30， 河北医科 大学第三医院将在该院本部门 诊三楼学术报告厅举办 “健康直 通车” 公益讲座。营养科主治医 师薛苏娟将进行 健康生活方式 三减三健 讲座。 12月17日省中医院有讲座 12月17日9:0011:00， 河 北省中医院将在门诊楼5楼会议 室举办 警惕便血， 查找病因 公 益讲座， 由肛肠三科主任刘满君 主讲。12月21日医大一院有讲座 12月21日9： 00， 河北医科 大学第一医院
6、将在门诊楼五层 多功能厅举办公益知识讲座， 脑 卒中科王彦永主任讲 静脉溶栓 治疗是治疗早期脑梗死的最佳 手段 、 健康体检部张磊医生讲 健康体检的重要性 。中关村精准医学基金会 蔡顺利理事长参加授牌仪 式， 并亲自授牌 “中关村精准 医学基金会肝病医学部基金 管理委员会河北省红十字基 金会医院” 。 中关村精准医学基金 会是经北京市政府批准， 国 家民政部授权北京市民政 局注册登记的全国性公募基金会,是国家 “十三五” 科 技规划 “中国精准医学研究 计划” 科技重点项目单位。 此次的正式授牌， 是国家级 层面基金会助力新肝行动 的良好开端， 势必会为新肝 行动注入新的活力， 新的动 力，
7、加足马力， 为救助更多 的贫困肝病患者， 打好资金 基础。汇聚社会爱心， 再添救助力量国家卫生计生委远程医 疗管理与培训中心卢清君主 任参加授牌仪式， 并亲自授 牌 “国家卫生计生委远程医 疗管理与培训中心远程医疗 协同单位” 。 仪式上出席的还有国内 一流的肝胆病专家、 技术团 队： 中国人民解放军第 302 医院中西医结合肝病科副主 任医师、 医学博士， 中关村精 准医学基金会肝病医学部管 理委员会副主任委员白云 峰； 中国人民解放军第 302 医院肝脏肿瘤介入科副主 任、 副主任医师、 医学博士， 中关村精准医学基金会肝病 医学部管理委员会副主任委 员周霖； 中国人民解放军第 302 医
8、院普通外科副主任、 副主任医师、 外科学博士， 中关村精准医学基金会肝病医 学部管理委员会副主任委员 赵新； 中国人民解放军第 302 医院肝胆外科主治医 师、 外科学博士， 中关村精准 医学基金会肝病医学部管理 委员会常务委员兼副秘书长 肖朝辉。 双方达成协议： 每周二、 四、 六， 中国人民解放军第302 医院的肝胆科、 内科、 肿瘤科 专家亲自在河北省红十字基 金会医院坐诊、 查房、 教学， 高 密度的频率， 重量级的专家队 伍， 对河北省乃至全国的肝病 患者来说都是一大福音， 并且 极大地壮大了新肝行动的专 家顾问团队， 在享受部分救 助、 全免救助的同时， 由京冀 的权威专家会诊，
9、为肝病患者 的康复再添有力保障。引进专家、 人才、 技术， 壮大医疗队伍力量（上接22版）本报记者檀亚楠随着社会的发展， 重症 肌无力发病率有递增趋势， “肌无力” 这个名词渐入人 们的视野， 被老百姓所熟 识。尽管如此， 人们对此病 仍存在严重的认识误区。 重症肌无力是一种可 治性慢性疾病， 有些患者经 过科学的治疗甚至可以达 到痊愈。由于患者的一些 错误理解和认识， 增加了不 必要的就诊次数甚至影响 患者治疗疾病的信心。为 此， 河北医科大学附属以岭 医院重症肌无力科主任胡 军勇结合多年临床经验为 广大病友总结以下几条重 症肌无力认知误区。创新救助模式， 方便贫困肝病患者河北省红十字基金会
10、医 院还计划在国家卫生计生委 远程医疗管理与培训中心的 帮助下， 建立 “新肝行动” 专项 远程医疗体系： 让专家通过体 系能够随时指导基层医生、 帮 助基层疑难患者， 提高所有医 务人员的临床诊治能力， 推行 肝胆疾病的合理治疗、 规范诊 疗， 最重要的是， 让路途较远 地方的贫困肝病患者， 可以省 去反复的来返路费， 在家门 口、 村诊所、 乡镇医院就可以 接受国内专业肝胆疾病专家 的会诊、 健康指导、 康复治疗， 还可通过远程体系， 开展科普 讲座， 普及肝胆疾病的日常保 健知识， 消除大众对于肝胆疾 病误解， 推进肝胆疾病的社会 预防诊疗工作发展。 为了肝病患者 “走出去” ， 为了肝
11、病患者 “引进来” ， 为了 肝病患者， 河北省红十字基金 会医院一直在改变自己， 新肝 行动一直在改变自己。每一 份爱心力量的汇入， 都让新肝 行动充满新的活力， 每一位肝 病患者的康复， 都让新肝行动 充满动力。新肝行动， 承载更 多肝病患者的健康梦想， 实现 更多肝病家庭的幸福梦想， 河 北省红十字基金会医院一直 在努力！新肝行动赴黔西南开展救助并捐赠新肝行动赴黔西南开展救助并捐赠2020万元抗病毒药物万元抗病毒药物中关村精准医学基金会肝病医学部基金管理委员会授牌中关村精准医学基金会肝病医学部基金管理委员会授牌国家卫生计生委远程医疗管理与培训中心远国家卫生计生委远程医疗管理与培训中心远 程医疗协同单位授牌程医疗协同单位授牌携手并进携手并进. .共抗肝病授牌仪式合影共抗肝病授牌仪式合影
