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1、急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 0 译爱行动项目组译爱行动项目组 译译 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 1目 录 目 录 前言前言.3 第 1 部分 了解急性髓系白血病第 1 部分 了解急性髓系白血病.5 1什么是AML1什么是AML.5 2哪些人易患AML2哪些人易患AML.5 3. 医生如何诊断AML3. 医生如何诊断AML.7 第 2 部分 治疗第 2 部分 治疗.11 1.白血病如何进行治疗1.白血病如何进行治疗.11 诱导治疗诱导治疗 .11 巩固治疗巩固治疗
2、.13 随访随访 .14 难治性白血病和复发性白血病难治性白血病和复发性白血病 .14 造血干细胞移植造血干细胞移植 .14 异基因造血干细胞移植异基因造血干细胞移植 .15 自体造血干细胞移植自体造血干细胞移植 .17 儿童患者的治疗儿童患者的治疗 .17 儿童白血病治疗的长期和晚期效应儿童白血病治疗的长期和晚期效应 .18 老年AML患者的治疗老年AML患者的治疗 .19 AML的特殊亚型AML的特殊亚型 .19 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 2 目 录(续) 目 录(续) 急性早幼粒细胞白血病的治疗急性早幼粒细胞白血病的治疗
3、 .20 急性单核细胞白血病的治疗急性单核细胞白血病的治疗 .20 2. 疾病与AML治疗的副作用2. 疾病与AML治疗的副作用.21 3. 获取更多信息3. 获取更多信息.25 临床试验临床试验 .25 与医生的交流与医生的交流 .28 如何应对AML如何应对AML .30 帮助孩子应对疾病帮助孩子应对疾病 .31 鸣鸣 谢谢.35 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 3前言前言 每年约有 1.2 万美国人罹患急性髓系白血病，即 AML（Acute Myelogenous Leukemia） 。 每年约有 1.2 万美国人罹患急性髓系
4、白血病，即 AML（Acute Myelogenous Leukemia） 。 AML 可发生于各个年龄，且患病机率随年龄的增加而增加。在儿童中，大约每 5 个急性白血病患儿就有 1 个为 AML 患儿。 这本小册子正是面向 AML 患者及其家人， 以帮助大家了解 AML以及相关治疗。 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 4 第 1 部分 将回答： 第 1 部分 将回答： 什么是 AML？ 哪些人易患 AML？ 医生如何诊断 AML？ 第 2 部分 将回答： 第 2 部分 将回答： 白血病如何进行治疗？ 治疗的副作用有哪些？ 如何获取更
5、多的信息？ 小册子里的有些词语对你来说可能比较陌生，请参考小册子后面的小册子里的有些词语对你来说可能比较陌生，请参考小册子后面的“医学术语医学术语”，或者咨询相关专业人员。，或者咨询相关专业人员。 美国白血病淋巴瘤协会的免费小册子急性髓系白血病（Acute Myelogenous Leukemia） 提供了关于此类疾病及其治疗的详细信息。 这本关于 AML 的小册子，源自美国白血病淋巴瘤协会，内容仅供参考。该协会不提供医疗咨询或医疗服务。 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 5第 1 部分 了解急性髓系白血病 第 1 部分 了解急性髓系
6、白血病 1什么是 AML 1什么是 AML 白血病是一种恶性肿瘤，可分为 4 个主要类型，其中之一即为急性髓系白血病（AML） 。对于 AML，白血病细胞通常是指原始细胞。 AML 起源于骨髓单一细胞的病变。骨髓是骨骼的海棉状中心。 大多数情况下，医生并不知大多数情况下，医生并不知道是什么原因导致正常细胞变成道是什么原因导致正常细胞变成了白血病细胞。了白血病细胞。 2哪些人易患 AML 2哪些人易患 AML 可能会增加罹患 AML 风险的因素有： 某些化学治疗（简称化疗） 癌症的放射治疗（简称放疗） 吸烟 唐氏综合症 大量苯（苯可用于制造塑料、去污剂、杀虫剂等化学制品）的急性髓系白血病（AML
7、）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 6 接触史。 AML 不会传染。 AML 还可细分为不同的类型，称之为亚型。医生会通过检测患者骨髓或血液中的白血病细胞来鉴别 AML 的亚型，并根据不同的亚型制定治疗方案。 图 A 图 B 图 A 所示为通过显微镜观察到的正常骨髓细胞，这些细胞处于不同的发育阶段。 图 B 所示为通过显微镜观察到的 AML 原始细胞，这些细胞已经停止发育，骨髓中充满了这种未成熟的、无正常功能的原始细胞。 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 73. 医生如何诊断 AML 3. 医生如何
8、诊断 AML AML 患者可能会出现以下改变： 疲劳或乏力 AML 的这些症状和体征在许多其它疾病中也相当常见。的这些症状和体征在许多其它疾病中也相当常见。 体力劳动时气促 皮肤苍白 牙龈肿胀 伤口愈合缓慢 皮肤出现针尖样红点 小伤口出血时间延长 轻度发热 不明原因的淤血斑块（瘀斑） 骨骼疼痛或膝、髋、肩关节疼痛 症状症状是指患者自己能够看到或者感觉到的身体变化， 而体征体征是指医生通过体格检查或者实验室检查发现的患者身体变化。 急性髓系白血病（AML）患者及家属指南 译爱项目白血病患者服务手册翻译公益行动 http:/ 8 骨髓、血液和血细胞骨髓、血液和血细胞 骨髓骨髓是骨骼的海棉状中心。
9、血细胞血细胞源自于骨髓中的干细胞。在骨髓中，干细胞分化发育成红细胞、白细胞和血小板，随后三种细胞进入血液。 红细胞红细胞在体内携带氧气。 当红细胞数量低于正常时称为贫血，这时病人可能会感到乏力、苍白或气促。 白细胞白细胞在体内应对感染， 中性粒细胞是应对感染的一种主要白细胞类型。 血小板血小板能防止出血，形成损伤后帮助止血的“小塞子”。 血浆血浆也是血液的组成部分。血浆中大部分是水，同时还含有维生素、矿物质、蛋白质、激素和其他天然化学物质。 血液和骨髓检查血液和骨髓检查 通过血液和骨髓检查寻找白血病细胞来明确是否患了 AML。 骨髓穿刺涂片和骨髓活检是其中两种检查方法。通过骨髓穿急性髓系白血病（AML）患者及家属指南
