血友病资料健康教育

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1、山东省约有 3000 名血友病患者，主要分布于农村地区。单靠基层医院难以提供多学科的治 疗支持和各种保障救助措施，患者大多不能得到规范的治疗和及时的救助。为此，2001 年， 山东省卫生厅在山东省血液中心组建了省血友病诊疗中心，并协调省、市、社区三级医疗 卫生机构的优势卫生资源，开始建设血友病三级防治网络。 省级中心通过组建省级专家组，负责血友病诊断、产前诊断、临床指导和复杂并发症 的治疗。省级中心实验室的诊断水平已经达到全国出凝血实验室室间质控标准，能够保证 诊断的准确性和让患者随到随检查，大大节省了外地患者的等候时间。市级治疗中心挂靠 各市的中心血站，由经过血友病专业培训的医务人员承担具体

2、工作，负责一般出血的处理 和急救，同时这一机制也便于与省诊疗中心的沟通协调。社区医疗卫生机构则负责患者登 记、随访、宣传和一般出血的处理。 2009 年，山东省血友病诊疗中心被山东省卫生厅赋予山东省血友病病例信息管理中心 职能，并在全省 17 个市均建立了市级中心，这样，各地的患者首诊时就可以直接在市级中 心进行登记和一般性治疗，市级中心会将信息上报到省诊疗中心，使患者省去了跑到省城 的负担，也不必再担心误诊、误治的情况。2011 年 4 月，山东省卫生厅将血友病纳入新农合提高重大疾病保障水平试点病种，将治疗 血友病所需的凝血因子浓缩物等 6 种常用的凝血因子制品纳入新农合报销范围，规定在 省

3、内县及以上新农合定点医疗卫生机构发生的补偿范围内的门诊及住院费用，按不低于 70%的 比例报销。据统计，截至 2011 年 9 月底，血友病新农合报销实行接近半年来，山东省已累计为 209 人次的患者报销医药费用近 85 万元。新华网长沙月日电（记者帅才）世界血友病日前夕，湖南省首个“儿童血友病之家”在湖南省儿童医院成立，患儿家长可在此申请注射中华慈善总会免费的“救命药”基因重组凝血因子（俗称“八因子”）。月日是世界血友病日，今年血友病日的主题是“共同努力，缩小差距”，倡议各国采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。据湖南省儿童医院介绍，目前，全球血友病患者约有万人。中国患者至

4、少有万人，而登记在册者仅为多人，接受治疗者不足。由于出血不能得到及时救治，中国血友病患者致残率达以上。每年的每年的 4 4 月月 1717 日为日为“世界血友病日世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克-舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自 1989 年起，特别选中他的生日 4 月 17 日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。为了纪念世界血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克-舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献

5、，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自 1989 年起，特别选中他的生日 4 月 17 日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。今天是世界血友病日，天津血友病儿童援助项目将在今天启动。这是一个公益慈善项目，名为“关爱金色童年”，由天津市慈善协会联合中华慈善总会和拜耳医药保健公司，共同在天津推出，旨在让更多的血友病儿童免于残疾。活动将资助 10 名血友病儿童开展预防性治疗。随着筹资的增加，今后会有更多的孩子得到救助。天津血友病联谊会会长王立新介绍，按照 10 万分之五的发病率，中国大约有 10 万名血友病患者，天津也有 600 人。随

6、着本市医保政策的日益完善，目前我市血友病患者都已经纳入医保范围，血友病也被纳入门诊特殊病，大多数患者都可以得到及时的治疗。“其他地区的许多患者就没有那么幸运了，目前我国得到诊断和治疗的患者还不到总数的 20%。许多患者，尤其是儿童患者因为得不到治疗而留下肢体残疾。”据悉，天津血友病联谊会还将联合天津血液病医院一起，在血研所举办血友病知识讲座，宣传血友病知识，并为大家提供义诊服务。“我们是联盟在中国唯一的点，因为联盟规定只有在主权国家才能设立这样的机构，所以就算是中国的台湾地区和香港、澳门特区也没有。在中国，我们牵头成立了协作网，作为联盟在中国的一种延续。”杨仁池特别强调，联盟是一个患者组织。“

7、与很多由医生牵头的学会、协会很不相同，联盟是以血友病患者过上正常人的生活为目标的，一切要以患者为出发点。”中心是世界血友病联盟（以下简称联盟）的国家成员单位(中国)的执行部门，是中国血 友病诊疗中心协作网（以下简称协作网）的组长单位。这样不同寻常的地位，使中心除了 要完成日常的患者诊疗任务，进行相关的基础研究，接待来自全国各地的、与血栓止血相 关的疑难重症患者外，还要在联盟的资助下，持续进行全国血友病的登记注册和科教宣传 工作。河南商报记者郑筱倩 明天是世界血友病日，昨天，商报记者了解到，为让我省数千位“血友”享受到医疗救助的实惠，我省已经提高血友病人新农合门诊就诊费用补偿标准。不过，关于血友

8、病，血友病人仍有多项呼吁，期待政府部门和社会关注并早日解决。 日前，省卫生厅及省财政厅联合发文，提高血友病等 5 种疾病报销标准，其中血友病凝血因子治疗的门诊就诊费用按照每次医疗费用限额标准，新农合补偿 80%，不设起付线，不受新农合报销药品目录和基本诊疗项目目录限制。 另悉，去年 9 月 21 日，河南省人力资源和社会保障厅提出，各省辖市要将血友病等纳入基本医疗保险门诊大病医疗保障范围。 现状：使用国产凝血因子的血友病患者居多现状：使用国产凝血因子的血友病患者居多根据广东省血友病病例信息管理中心的数据显示，截止 2010 年 12 月我省 登记病例信息数量共 1007 人，上网登入 601

9、人。根据广东省血友病管理中心 主任孙竞教授介绍，目前登记在册的 80%血友病患者都属于重型患者，每周需 要补充 23 次的凝血因子。中国血友病联谊会副会长黄子楷表示：“目前，使用国产凝血因子的血友病 患者居多。这里面有两方面的因素影响，其一是供给因素，有不少地区只供给 国产凝血因子，因此血友病只能选择国产凝血因子；其二是医保情况，国产 8 因子属于基本医疗保险的甲类，而用于血友病乙型患者的凝血酶原则属于基本 医疗保险的乙类，甲、乙类享受的医疗保险报销情况不一样也影响着血友病患 者的使用。”“由于各地区的医保政策不平衡，很多血友病患者实际上并未能够享受到相关 的优惠补助。以血友病门诊治疗为例，一

10、般情况下血友病患者不需要住院，只 是在门诊治疗，而目前大部分地区并没有将凝血因子划入门诊报销范围。“为了能够享受到医保报销，有人可能会说那就住院治疗。但是这个看似“投 机”的方法并不实用。“血友病患者不可能预估自己什么时候会出血，而目前大 部分医院的住院床位是比较紧张的，既有可能在血友病患者出血的时候无法住 进医院;其次，住院报销也是有起付标准的，而这个门槛费用甚至已经远远超过 凝血因子本身的费用。”黄子楷分析道。 “广州模式广州模式”的血友病门诊治疗的血友病门诊治疗黄子楷，除了中国血友病联谊会副会长的身份，他还有另外一个特别的身 份血友病患者。因此，其一直以来都非常关注血友病患者的权利问题，

11、特 别参与组织广东血友之家各种各样的联谊活动之后，他对血友病群体的困难有 着更为直观的了解。“很多血友病患者都有这样的困扰：为何凝血因子已经写进了基本目录，但 是我们实际上却依然享受不到?这也是目前最大的问题，真正对患者有影响的是 门诊治疗有没有报销。”对于血友病患者门诊报销问题，其中广州早在 2006 年就开创了典范之作。 当年 2 月 1 日，广州市劳动和社会保障局印发的关于将血友病纳入广州市基 本医疗保险门诊特定项目范围的通知开始实施，其配合广州市城镇灵活就 业人员医疗保险试行办法，明确所有广州市主城区的成人患者都可以享受到 基本的血友病门诊治疗。“目前,广州还专门针对血友病患者的困难特

12、别做了一个优惠，也就是血友 病乙类用药按照甲类来报销，这无疑从治疗费用方面给广州血友病患者实实在 在的帮助。”理想：理想：18 岁以下的血友病患者接受预防治疗岁以下的血友病患者接受预防治疗血友病是终身性出血疾病，因为血友病患者往往没有足够的凝血因子，如 果反复出血最终将会导致肌肉萎缩、运动功能障碍、关节坏死致残甚至死亡。 因此，对于确诊血友病的 18 岁以下患者最佳的治疗方式是预防治疗，也就是 定期补充足量的凝血因子。 据悉，目前血友病的预防治疗主要是针对 218 周岁的血友病患者。根据中华 慈善总会拜科奇血友病患者援助项目工作人员介绍， 25 公斤以下的患者，每 周注射 2 次，每次注射一支

13、;25 公斤以上的患者，每周注射 2 次，每次注射两 支。值得一提的是，目前用于血友病预防治疗的凝血因子绝大多数都是选择 1320 元/支的进口凝血因子，这意味着每月针对血友病的预防治疗需要花费 1 万至 2 万，而这笔费用对于当下大部分的家庭来说都是难以承受的。百特与血友病医务工作者共同见证血友病防治事业的重要里程碑百特与血友病医务工作者共同见证血友病防治事业的重要里程碑（20112011 年年 6 6 月月 1010 日，中国天津）日，中国天津）第 23 个世界血友病日刚刚过去，中国血 友病治疗领域和血友病关爱事业就迎来了又一件令人欢欣鼓舞的事件：中国首 家血友病综合治疗示范中心宣布成立，

14、该中心设立于中国医学科学院血液病医院。来自中国台湾、日本和韩国的血友病治疗专家，与中国血友病专家们共同 见证了这一中国血友病关爱事业发展过程中的重要里程碑。中国医学科学院血液病医院是一家三级甲等血液病专科医院，一直向国内 外患者提供高水平服务并开展相关临床科研工作，在血友病的诊断治疗方面处 于国内领先水平。该院早在一九九零年就获卫生部同意代表中国加入了世界血 友病联盟。多年来，中国医学科学院血液病医院在积极培养血友病专科医生、 开展血友病领域继续教育、推动中国血友病诊疗水平的提高方面做出了积极的 贡献。二零零九年底，中国医学科学院血液病医院又被卫生部指定为全国唯一 的“国家血友病病例信息管理中

15、心”， 负责全国血友病患者信息的管理工作， 并协助卫生部制定相关标准和方案。此次，该院领导在院内诊疗场地相当紧张 的情况下，专门辟出了五十多平方米的诊疗室建立血友病综合治疗示范中心， 并另外设立了一个七十多平方米的培训教室，用于血友病诊疗知识的培训和病 人的宣教。该示范中心将由杨仁池教授领导，另再配备血友病专科医生一名及 专科护士一名，为血友病患者提供专业的服务；同时，还将联合牙科、骨科、 理疗、影像等科室，为血友病患者提供综合治疗服务。6 月 10 日，血友病综合治疗示范中心在我所院二楼门诊正式挂牌成立，这是国内第一个对血友病患者提供治疗、护理、培训、宣教以及跨学科治疗的综合诊疗中心，对国内

16、血友病的规范诊疗将起到示范作用。多年来，我院始终致力于血友病规范治疗的研究和探索，诊疗水平处于国内领先地位。1990 年我院代表中国加入了世界血友病联盟。在积极培养血友病专科医生、开展血友病领域继续教育、推动中国血友病诊疗水平的提高等方面做出了积极的贡献。2009 年底，我院被卫生部指定为全国唯一的“国家血友病病例信息管理中心”，负责全国血友病患者信息的管理工作，并协助卫生部制定相关标准和方案。2010年，我院举办了“世界血友病联盟讲习班”，血栓止血诊疗中心被血友病联盟授予“中国血友病培训中心”。在设立血友病综合治疗示范中心的同时，我院还专门开辟了一间七十多平方米的培训教室，用于血友病诊疗知识的培训和患者的宣教。该示范中心将由杨仁池教授领导，另再配备血友病专科医生一名及专科护士一名，为血友病患者提供专业的服务。同时，还将联合牙科、骨科、理疗、影像等科室，为血友病患者提供综合治疗服务。成立仪式上，副所院长王建祥表示，该示范中心的成立，不仅能为血友病患者提供一个良好的治疗环境，而且通过专科医生、护士的配套、跨科室的联合诊