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1、 1 / 23“神华爱心行动神华爱心行动”项目工作报告项目工作报告（2013 年 1 月 8 日）一、一、项项目工作的两年回目工作的两年回顾顾在政府和社会广泛关注贫困家庭患病儿童救助的大背景下，2010 年 3 月 5 日，温家宝总理在政府工作报告中提出“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点，尽力为这些不幸的儿童和家庭提供更多帮助。 ”卫生部、民政部积极贯彻落实总理工作报告精神，于 2010 年 6 月 7 日，联合下发了关于开展农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见。根据文件要求，卫生部对实施儿童两病的医疗保障做出了制度安排。民政部则积极倡导、鼓励和推动各社会组织参与儿童重大疾病
2、社会救助工作，鼓励企业为贫困家庭儿童大病救助提供捐助。神华集团神华公益基金会和中国社会工作协会积极落实温家宝总理的倡导和卫生部、民政部的号召，联合开展“神华爱心行动”项目，集中力量开展儿童“两病”救助。项目自 2010 年 12 月 17 日启动以来，在各级政府卫生部门、民政部门及领导的关心支持下，在神华公益基金会和中国社会工作协会及有关领导的直接指挥下，项目办公室、各地项目执行办公室和项目合作医院密切配合，两年来全体2 / 23同志辛勤工作，取得丰硕的成果，赢得了显著的社会效益。1、救助 5066 名患病儿童“神华爱心行动”项目由神华公益基金会联合中国社会工作协会两年累计出资 1.18 亿元
3、，共同救助贫困家庭患有白血病（急性淋巴细胞白血病的标危、中危，急性早幼粒细胞白血病）、先天性心脏病（房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄）的儿童，2012 年救助年龄从 0-14 岁扩展至 0-18 岁，救助病种从简单的 4 种先心病扩展至预后效果好的各种先天性心脏病。截至 2012 年 12 月 31 日，两年来我们在 27 个省（市、自治区）同 77 家三甲医院合作，累计救助“两病”患病儿童 5066名（白血病患儿 1121 名，先心病患儿 3945 名），其中：2011年度救助 1236 名（白血病患儿 466 名，先心病患儿 770 名），2012 年度救助 3830 名
4、（白血病患儿 655 名，先心病患儿3175 名）。受助儿童惠及 28 个省（市、自治区）的 1200 多个县的贫困家庭。2、取得了显著的社会效益第一， “神华爱心行动”为数千名贫困家庭患病儿童最大程度的解除了痛苦，为患儿的家庭缓解了困境，坚定了他们战胜疾病、克服困难的信心。由于“两病”治疗的费用巨大，一个患儿常常使普通的家庭因病致贫或因病返贫。项目为患病的孩子支付了必要的医3 / 23疗费用，使他们得以在优质的医疗机构中得到精心治疗，不仅解除孩子自身的痛苦，同时也在很大程度上为他们的家庭解除了困境，增强了他们克服困难、战胜疾病的信心和回归社会的勇气。 11 岁的白血病患病儿童焦旺梅在内蒙项目
5、启动仪式上的发言中说：“治疗这种病需要花很多很多的钱，爸爸妈妈是农民，为我治病已经花光了家里所有的钱，还欠了亲戚朋友不少钱，常常看着爸爸妈妈唉声叹气，我难过极了前几天，医生告诉我们获得了神华项目资助，我们全家开心的像过年一样，全家打心眼里感谢神华，能够帮助我们，就像寒冬里送上了温暖的火炉！我代表我们全家谢谢神华的叔叔阿姨，你们给予我们的不仅仅是物质上的帮助，更给了我们生的希望和与病魔抗争的勇气我一定不辜负大家的期望和帮助，勇敢地去和病魔抗争到底，争取早日康复，早日回到热爱的校园”第二， “神华爱心行动”项目使患病儿童及其家庭充分领略了神华二十六万员工、中国社工协会、项目合作医院及社会各界的爱心
6、，感受到了社会主义大家庭的温暖，影响所及,弘扬了中华民族的美德，促进了社会的和谐和积极向上的精神。患儿赵玥家长的来信这样写道：“在我们为了给女儿看病借钱借遍了所有亲人和朋友时，是神华爱心行动向我们伸出4 / 23了援助之手，使我们全家又看到了希望，你们的慷慨解囊和无私帮助，让我们全家的心里充满了感激。还有领导亲自到医院探望我的女儿，更使一股暖流顿时充满了我的心里，我们充分感受到了社会的温暖。在我们全家最困难的时候有这么多人的奉献和帮助，使我们全家增添了勇气，使我们女儿获得了重生，你们就像我们的亲人一样，我们会永远记住你们。 ”据统计，项目执行两年来，患儿及患儿家长来电咨询或表达感谢的电话每天都
7、有，受助家庭为表达心意，给中国社会工作协会、神华公益基金会、 “神华爱心行动”项目办公室写来的感谢信达千封，送来锦旗百余面。第三、通过项目大规模的实施，既提高了项目办公室的管理能力和执行能力，也提高了地方医疗社会救助服务水平，锻炼了队伍，积累了经验，为社会公益慈善救助事业在全国的开展创造了条件。项目的开展使得各地项目执行办、项目合作医院参与社会救助的管理能力、技术水平、服务水平都得到了较大的提高，这些为基层特别是边远地区的普通百姓及时充分地得到社会公益慈善救助，享受便捷和优质的医疗服务创造了条件。两年来项目开展的“两病”救助工作，获得了民政部李立国部长和国务院国资委王勇主任的高度评价与肯定。5
8、 / 23李立国部长先后四次对“神华爱心行动”项目做出重要批示，他在最近的一次批示上指出：“神华公益基金会作为央企办的非公募基金会，公益品牌建设活动越做越好，尤其是神华爱心行动面向患重特大疾病的贫困家庭儿童，救助数量多，社会效益好，出色的履行了企业社会责任，为解决社会急需的大病救助问题和发展慈善事业作出了重要贡献，应当给予宣传、鼓励”。王勇主任批示：“神华爱心行动公益慈善项目改变了很多孩子的命运，社会效益显著，体现了中央企业模范履行社会责任的良好形象”。二、二、项项目开展的主要做法目开展的主要做法1、建立项目领导机构，从组织上保证项目健康开展。为了加强项目的组织领导和科学决策，中国社会工作协会
9、与神华公益基金会密切合作，邀请了民政部相关司局领导、儿童白血病和儿童先天性心脏病领域著名医学专家成立了项目领导小组和项目专家组。中国社会工作协会常务副会长杨建昌、神华公益基金会理事长凌文担任项目领导小组的联合组长，聘请了吴敏媛、李守军两位专家参加项目领导小组并担任项目专家组组长。由神华公益基金会和中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会共同组成项目办公室，全面负责项目日常工作。为了保证项目在各地的顺利开展，在项目所在地依托当6 / 23地民政部门或其指定的机构设立项目执行办公室，负责组织和协调当地项目的具体实施。2、深入调研，制定切实可行的工作方案。为了把项目的实施落实到科学的基础上，项目启动初
10、期，在各级卫生部门、民政部门和相关机构的支持下，项目办公室先后在吉林、河北、江西、江苏、新疆、内蒙等地针对病源数量、经济状况和现有救助政策等情况组织了认真调研，在充分分析的基础上，结合我们在实施其他社会救助活动中积累的经验，并广泛听取有关专家的意见，依据国家民政部和卫生部的相关法规和技术规范，制定了项目实施方案和项目执行程序，有效地保证了项目执行的严肃性、科学性和可持续性。为落实项目协议和方案要求，保证救助质量，建立规范化、程序化的救助体制和运行机制，稳健的推进项目工作，我们分别于 2011 年月日和 2012 年 7 月 16 日，在北京组织召开了工作会议，有来自各地 80 多个合作单位的
11、200多名会议代表一起对 “神华爱心行动”项目执行进行了阶段性工作总结和经验交流。项目办公室结合项目的工作任务、工作要求和各方意见，修订和完善了救助工作流程，明确了救助工作要重点把握的四个环节即申报审批、医疗救助、反馈拨款和跟踪回访，不断简化申报程序，制订了救助病种的限价标准，赢得了各方7 / 23的信任和支持。3、精心选择项目合作医院，确保医疗救助质量。项目工作的成功最终取决于患病儿童的医疗救治质量。为此，我们广泛听取医学专家和各地项目执行办公室意见，对合作医院的选择确定了严格的标准，要求合作医院要以省级为主、具有三级甲等医疗资质、有参加社会救助的意愿与经验、有较高的医疗技术水平和信息化程度
12、、服务质量好等。具体到配合项目执行上，要求医院具备执行卫生部规定儿童先天性心脏病 4 个病种临床路径或儿童血液系统 2 个病种临床路径医疗技术能力；要求医院落实主要领导和科室领导专项负责，并建立专人联系机制；要求医院制订治疗效果跟踪方案，对患病儿童的治疗效果进行统计跟踪，并及时向项目办公室反馈。 项目开展的两年来，各项目合作医院主要做了以下工作：一是组织人员，主动到贫困地区筛查患儿。如甘肃省人民医院、河北儿童医院、哈尔滨医科大学附属一院、牡丹江心血管病医院等。二是创造条件，使更多的患儿得到高质量的治疗。为了方便患儿的治疗，大部分医院都开通了绿色通道并根据医院现有条件建立了爱心病房。为了使更多的
13、患儿得到及时的救助，各院都组织了责任心强、技术水平高的专家、医护人员8 / 23参加救助工作。对特别困难的患儿，医院适当减免费用或组织医护人员开展献爱心活动，体现了社会主义大家庭的温暖。三是医护人员无私奉献，很多医生不辞劳苦、加班加点开展手术，有的医生甚至带病坚持工作，还有很多医护人员捐款捐物给受助患儿。四是组织社工或志愿者为患儿及家长提供沟通、心理疏导，有力的支持了医疗工作的开展。如上海儿童医学中心、华西二院血液科等。4、加强项目监督，落实项目救助要求。我们的工作不仅要符合捐赠方神华公益基金会的要求，更要经得起社会舆论的监督。神华公益基金会凌文理事长多次强调项目运行要坚持正大光明的品格，确保
14、受助对象是贫困家庭，医疗救助质量要经得起时间的检验。神华公益基金会将对每一名受助儿童进行三年的跟踪和回访。为此，我们主要从救助对象、救助经费、救助质量三个方面严格要求：一是在救助对象上，坚持申请对象必须有低保证或贫困证明，有乡镇人民政府或县级民政部门的审核，经过各地项目执行办的审批认可。二是在救助经费上，坚持各医院应落实卫生部出台的临床路径，防止过度医疗；经费结算时，用各9 / 23省制定的限价或项目协议限价与实际发生费用进行对比，发现治疗费用过高，各医院未写明原因的不予结算。三是在救助质量上，对完成治疗的患儿，通过电话回访和实地回访加强监督；对先心病的介入治疗要持有资质且仅限于儿童动脉导管未
15、闭及房间隔缺损，人数应控制在儿童先心病救助总人数的 15%以内。5、完善网站建设，加快项目审批。为加快审批速度，方便患病儿童得到及时审批和治疗，我们广泛征询意见，借鉴相关项目经验，开通神华爱心行动项目网站，通过公开招标对网站进行升级改造。在项目申请申报、报表传递核对、账务核销结算等环节上实现了规范化、高效化、精确化。已基本实现各项目执行办或项目合作医院在网络提交患病儿童照片、基本信息表、贫困证明扫描件后，就可审批入院治疗。纸质材料由各地通过邮寄的方式送项目办以便于档案留存。此项工作先在上海、黑龙江、四川等地开展，现已全国推广。6、开展课题研究，促进项目理论探讨。当前，政府“两病”救助政策不断完
16、善、社会组织对“两病”的救助力度不断加强。两者在救助对象、病种、年龄方面具有重叠性，如何使两种救助方式有效的衔接，建立政府主导、社会组织辅助，政府主体、社会组织补充的救助机制，更好的发挥救助的效益。同时也为国家研究医疗救助制度与慈善10 / 23援助衔接提供重要的参考依据。因此，我们组织了民政部社会救助司指导的由神华公益基金会、中国社工协会及卫生部卫生事业发展中心的专家共同组成课题组，开展了“医疗救助与慈善救助项目衔接研究”，以“神华爱心行动”项目为典型案例，结合其他社会组织医疗救助经验进行调研，目前已经调研了湖南、重庆、甘肃、江西等地。同时，我们与首都师范大学社会工作系合作，开展了“儿童医疗社会工作支持白血病患病儿童综合服务 301 医院试点项目”，探讨了儿童医务社会工作开展专业服务的理论和实务。三、三、项项目开展的主要体会目开展的主要体会1、各级领导的高度重视，政府部门的支持，是项目顺利实施的基本保障。在两年的救助工作开展过程中， “神华爱心行动”项目得到卫生部、民政部领导和相关业务司局、地方卫生部门及民政部门等领导的关心和支持。他
