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1、 寿命是自己一点一滴努力来的作者简介：作者陈女士，现年 62 岁，于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功 能，被判定为无存活希望之死婴。其后，仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血， 乃得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时，复因大肚如孕妇，而接受第一次大手术。十 岁左右，由于自幼罹患之严重先天性贫血，影响头脑缺血缺氧而无法正常发育，而成为十 分低能之智障儿，不仅不会算基本之一，二，三，连自己叫什么名字也说不清楚。小学四 年级，不知感染何种病毒，突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃 乃靠宗教祈祷力量，在念佛声中，奇迹似地复活，并完全变成另一个不同的正常女孩。 作
2、者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院 为家，并全天候由专业医师及护理师贴身照料。 60 岁时，仍因下肢严重溃烂坏死，导致 败血症，几乎一命呜呼。嗣经血液分析，始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症， 即系：“中度海洋性贫血症” ，又称：“中度地中海贫血症” ，这是永远无药可治之绝症， 很少有人活过 20 岁。作者需终身输血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药，几乎拖垮一家 大小之生活，濒临绝境。作者之父亲亲坚持“养不起这种养不活的小孩，并认为这吸血鬼 似的扫把星，是来讨债的败家子，会令一家倒霉” ，而宣告放弃，作者之母亲也不敢反抗。作者系由外
3、婆自医院弃婴室中拣拾回家，于万般劳苦中，无怨无悔地亲身将作者一手呵 护扶育至长大成人，可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿，却一生无法获得父亲的疼爱与 怜惜，也无法拥有兄弟姐妹手足之情，因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼。作者努力求生，也努力求学，终于获蒙苍天之垂怜，而成家立业，而养儿育女，并于大 学毕业后，自力勇敢地走出自闭症，而能开口与人自由说话。但愿作者于注定无药可救之 诸多绝症中，凭靠自己永不气馁之努力，而步步求生之血泪交织经验，能带给这世间同病 相怜之绝症病友们，一个方向、一个指针，特别是 一盏永不熄灭的明灯，从此照亮充满希 望的光明未来。 “作者能，为什么我不能” ，别灰心丧志，且让我们
4、一齐勇敢地站立起来， 活着，携手一齐打拼吧! 遵照医生的指示，想活下去，就要深入了解什么叫做“地中海贫血症” 。为此，我从医 院带回了好多有关这方面的刊物和杂志，每天一读再读。很出人意料之外的是这里登载了 许多未成年病友相继过世的噩耗，好令我伤心又伤心，因为他们的年纪实在太轻了。我时 常这样想，他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭，甚至把裙子都哭湿了。我自己也是贫血症的病患，打从出生的第一天开始，便被当时的日本医生宣告死亡，然 而，我妈却背着我走遍全省各大小角落，寻求神迹和奇迹，或灵丹妙药，渴盼能治好我的 绝症。古话说：“生死有人算，也有天算” 。又说：“天无绝人之路” 、 “当神关闭一扇
5、门时， 必会同时打开另一扇门” 。我妈深信：“在人的终点处，必有神助” 。就这样，我努力地活 了下来。我从没有听过地中海贫血症，直到最近，我因为贫血症的病情恶化太快，导致腿部一再 溃烂坏死，乃经检测确定为地中海贫血症，才有了接触。其实，我从小一直靠着输血排铁 来苟延残喘，已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中，但我始终不知道 这罪魁祸首竟是所谓的地中海贫血症。最近，我在偶然的场合，碰到一位从事地中海贫血宣导的权威，他很热心地告诉我： “您得的只是很轻微的地中海贫血症，小事一件” 。我听了十分感激，也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想，我这般轻微，便一生 过得这般辛苦辛酸，那么，
6、那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了。我读小学、中学、大学，都必须有人在身边陪伴护送。我没有资格上体育课，也不能自 己一人单独出门。因为， 我时常晕倒路旁，而昏迷不省人事。每次急救苏醒后，医生都断 定我这孩子应该不可能再活多久，而我自己也十分清楚：我没有明天，也没有未来。为此， 我每当侥幸地从鬼门关回来，我都许愿再许愿：如果我能活到成家、活到立业，我一定要 奉献出自己所赚的金钱，自己的宝贵时间，来成立一所慈善之家，来帮助跟自己同病相怜 的绝症患者。很意外地，我果真成家立业了，也果真创设了颇具规模的慈善之家。由于自己也是中度海洋性贫血患者，而且病情与重者一线之隔，所以，一当获悉这些年 轻病友
7、壮志未酬身先死的悲剧，于我心，都不免有戚戚之痛，而寝食难安，乃下定决心， 希望能略尽绵薄之力，将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验，提供给这些与我同病相 怜的小弟弟与小妹妹们，以及其它有这方面需要的人，让他们个个也能长命百岁，永远走 出死亡的阴影。我承认我仍然没有摆脱贫血绝症的危险，我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾，我 仍然还是一个不折不扣的贫血病患，没有痊愈。但我一天活过一天，总是一件很不容易的 难事，这段备其辛酸的苦路，自有血泪交织的求生宝贵经验，这些应该不无参考价值。或 许一般人在政令宣导上，所看到的样板，多半是重度病友，遂误以为除了重度者外，都不 重要，即使中度海洋性贫血，也是十分
8、轻微之小病，根本无足挂齿。但事实上，重度与中 度之间，并无明显之差异，只有个中人才能真正清楚。特别是我外婆、我父母及我们全体 家人，这六十二年来的日夜担惊受怕，分分秒秒，可说：“岂止一句轻微而已，简直是灾 情惨重!”为了将心比心，乃效法野人献曝，写下这本小书，希望能尽一己之心力，把自己 六十二年来辛苦努力得到的平安，分享给各位苦难中的病友。很多人问过我这以医院为家，长年累月进出医院，如进出家中厨房的常年病患：“得绝 症的人，一定会早死吗?” “寿命是早就注定的吗?”我的答案都是否定的。毕竟小时候，便常听妈妈说过，不是绝人，即使得了绝症，也不 会走入绝路。至于，寿命则是自己决定的。一个人想活多久
9、，总是自己的事，与所罹患的 病无关。但寿命是要自己去努力，去赚，去认真与阎罗王拔河的，不可能不劳而获。我发 育太慢、太差，外婆很舍不得我这副与应有年龄不相符合的可怜模样，每晚搂着我一齐睡， 直到大学毕业。但外婆九十二岁，还是丢下我走了。外婆临终，再三叮咛，不可当绝人， 不可做绝情绝义的事，以免自己被绝症逼上绝路。记得有一次，刘安琪将军在高尔夫球场述说俞大维部长的为人处事，他说俞部长一生中 有三件事绝对不做： 1不近人情的事。 2不通人性的事。 3不合人道的事。我听了很受感动，便奉为一生的座右铭，自己也决定至老至死决不做这种不近人情、不 通人性、不合人道的事。有人曾经在我讲授佛教经典时问我：1寿
10、命怎么努力争取?怎么赚? 2罹患绝症的人，如何与阎罗王拔河?先说我母亲吧!她在第二次世界大战的猛烈空袭中，背着我四处参访深山中的名寺古刹， 希望能巧遇隐世高人 或神僧来拯救她垂死的宝贝女儿。当时，她为了躲避美军轰炸，匆匆 忙忙逃入一所破庙。庙中有位师父很奇怪地问她为何甘冒这种炮火危险，背自己的幼婴出 门?我母亲边哭边答：“孩子罹患绝症!快死了!”师父叫我母亲到内殿，并不厌其详地告诉她：“每个人的寿命都不是天生注定的，而 是靠自己一点一滴努力来的。又每个人的身体，都是自己最为完美完善的一流药厂， 可以生产出治疗各种病的仙丹妙药，所以，每个人的身体都有自己治病的潜在神力。 ”又说： “不是绝人，即
11、使得了绝症，也不会走入绝路。我们活在这有情世间，一定要有感情，不 但对人要有感情，即使对任何生物，也要有感情，不可伤害他们，甚至对一滴水、一张纸、 一分钱，也要有感情地去珍惜” 。我十一岁时，整整病了一年。外婆跟妈妈很认真地告诉我：“都已长这么大了，该自己 去赚自己想活的寿命了，千万不可做损福折寿的事。不管是人，或是微不足道的小动物， 都要像自己亲生骨肉那般去疼他、爱他，因为你让对方长命百岁，自己也必长命百岁，想 长寿，便不可做短命的事。还有，每一件东西，都必有它的使用寿命，要让他尽量延长， 不可使它夭折，或使它不该报废而报废。因为延长对方的寿命，便是延长自己的寿命。又 千万记住：福不用光，人
12、必不会早死” 。今天，很意外地我活了六十二岁，这其间我所仰赖的，应该不只是医学或科学吧?或许 真正影响我一生的，正是这些话吧!我从出生到今天，从没伤害过一只蚂蚁、一只蚊子、一条虫或一只蟑螂，也决不践踏草 地，任意摘折花草树叶。一九七五年，我曾经因为延误输血而昏迷长达十一个，成了植物 人，可是奇迹似地，我又苏醒了。当时，有位佛门高僧便很笃定地向我母亲保证，我一定 不会这样就一去不回。这位大和尚说：“这孩子一脸慈祥，满腔慈悲心肠，必定会再苏醒 过来的” 。可见，决定我们生死的，不是病，也不是什么绝症，而是我们有否一颗漂亮的心， 慈悲的心，您信吗?只要有漂亮的心，必有漂亮的一生。以上是我所要告诉病友
13、的真心话，何妨参考，但愿您也长命百岁，养儿育女，成家立业。愿您也长命百岁从出生的第一天开始，医生便宣告我的死亡。医生告诉我饱受战乱之苦的妈妈说：“这 个孩子保证养不括，因为缺血缺氧太过严重” 。我是妈妈第一个女儿。当时，正逢第二次世界大战，妈妈在逃难中，忍饥挨饿地百般设 法保住我的小命，让我平安地降临人间。但医生竟然残酷地在我诞生的第一天，便宣告我 的死亡。我趴在妈妈的背上，随着妈妈绝望的步伐，走遍全省各大小角落，希望找到救命 的偏方、秘籍和各种汉方草药或灵丹妙药。我四、五岁还不会说话，到九岁还不会算一，二、三医生说：“这孩子头脑缺血缺氧， 最多活到十一岁，就后继无力，一定不会活，养也没用，长
14、痛不如短痛，干脆死了心算了” 。 但我外婆和妈妈坚持与我这短命鬼共生死。如果我真医药罔效地一命呜呼，外婆和妈妈告 诉医生护士，他们也会无法活下去。从出生到今天，我因严重贫血而晕倒昏迷，而不省人事，可说司空见惯，有如家常便饭。 急救的成本是很昂贵的，特别是输血，有时向亲友乞求伸出援手，有时紧急找血牛拔刀相 助，乞求他们开价时能手下留情。我输血时会过敏，会发抖，会一时无法负荷而痉挛休克。 所以，每每分好几次慢慢打，从来没有能一次把欠缺的血真正补足。当然，我也永远在贫 血的昏昏迷迷中，一天熬过一天，从不敢奢望我明天还能侥幸活在人间。很意外地，我熬 过了十一岁的鬼门关，又低空掠过十八岁的生死大劫难。今
15、年，我已六十二岁了。近几年， 我更屡屡因突然昏迷而久久不省人事。陪在身边的家人，都吓得手酸脚嘛，所辛每次都在 好心人士帮忙下被送进医院急救。经过一测再测，发觉我缺血缺氧太过离谱，我的红血球 大有问题。后来，又进一步作基因分析，证实我从出生时便罹患有海洋性贫血，相当严重， 必须随时输血，才能维持这脆弱的生命。我这才恍然大悟，我从小到大为什么吃血比吃饭多的理由，也才知道这世间竟然有所谓的海洋性贫血。现在我真的安心多了。在我找到真相之前，我已打了六十二年的针，输了 六十二年的血，也排了六十二年的铁，这些全靠我们一家人自己盲目摸索，自己孤军奋战， 因为我们都没听过什么叫做海洋性贫血。医生很诧异地问我：
16、“这般漫长的一段苦路，您 到底怎么活过采的?”我不禁哭了，我说：“我外婆，我妈妈，甚至我们一家大大小小，为 了我，可摸索得好悲惨，活得好昂贵、好辛酸、好辛苦哦！”今天，我在医院里看了几份地中海协会所出的刊物，我很伤心不已，沿途边走边哭，进 了家门，更忍不住哭出声来，自己一个人呆呆地楞在闺房里，一直淌着泪水，直到天明， 还仍然无法上床睡觉，连我五名儿女，都被我吓坏了。整夜没有人敢离开我半步。我只是 很纳闷，为什么 这些刊物上所登载的病友，未成年，也未成家立业，便一个接一个地死了、 走了，为什么?到底为什么?我出生在医疗物资及生活必需品最为匮乏的第二次世界大战中，这是台湾人有史以来生 活最为艰难的时代，几乎一个病童在成长上所需的救命药物、营养品或血袋，都无法张罗 到手。我们每天向黑市求援，样样漫天要价，对正遭受美军空袭中的我们，可说负担十分 沉重，但直到今天，我们仍然靠自己，仍然不曾领受过政府的一分一毫补助，即使所输进 体内的每一滴血，都是自费的都是父母和一家大小忍饥挨饿所硬筹措出
