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1、系统性红斑狼疮随访系统性红斑狼疮随访 患者的健康教育患者的健康教育【关键词】 系统性红斑狼疮；随访；健康教育系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是长期、慢性疾病，尽管针对该病的治疗取得了一定进展，但尚无明确的资料显示可以根治。在得到了临床确诊及初步的治疗后，患者仍需长期随访。在漫长的随访过程中，由于多种原因，患者往往容易产生错误认识和一些不正常的心态，从而影响到正常的治疗，不利于有效地控制疾病。为达到良好的治疗效果，进行恰当的健康教育具有十分重要的意义。我们自 1998 年以来针对 47 例 SLE 患者开展了比较系统的健康教育，现介绍如下。1
2、对象和方法1.1 对象我院 1998-2004 年收治的资料完整并于出院后长期随访的患者47 例，其中男性 5 例，女性 42 例，年龄 1253 岁，平均 27.3岁，病程 1 个月至 15 年，全部患者符合 1982 年美国风湿病学会制定的 SLE 诊断标准。1.2 患者的负面心理因素及错误认知1.2.1 心理阴影 大部分患者均有被误诊误治的经历。由于系统性红斑狼疮临床症状复杂、表现多样，尤其是早期症状往往局限于某一器官，如紫癜、关节疼痛、低热等，容易引起临床误诊，由此导致从初诊到确诊经历了一段相当长的时间，期间给患者带来了程度不一的身心痛苦及经济负担，留下了心理阴影。还有部分患者首发症状
3、表现严重，如狼疮性脑病、急性心力衰竭等，尽管救治成功，但已留下了极为恐惧的印象，时刻担心症状突然加重导致不治，因而情绪低落。1.2.2 悲观消极 由于初期的期望值过高，但当了解系统性红斑狼疮目前尚无法根治或经过多次病情反复之后，遂陷入了悲观消极的境地，再加之婚恋、家庭、社会上遇到的挫折，精神愈加受到严重打击，部分患者甚至产生了轻生的念头，不能配合治疗，使病情恶化。1.2.3 民风影响 在广东地区，大部分患者对中医药过分依赖，在治疗过程中，片面要求以中药全面取代西医治疗；更有甚者，自行寻求偏方。由于得不到正确合理的治疗，往往导致病情恶化。1.2.4 对激素治疗的恐惧 许多患者一听到激素治疗犹如谈
4、虎色变，尽管在初期接受了治疗，但仍耿耿于怀，一旦病情平稳或出现了一些激素所致的副作用，就擅作主张，或自我减量甚至停药，彻底打乱了治疗计划，后果严重。1.3 健康教育方法1.3.1 病情教育 让患者充分了解 SLE 这一疾病，使其认识到发病的可能原因、临床表现及治疗过程。尽管目前对系统性红斑狼疮的确切病因尚不十分明确，但越来越多的资料显示，人体免疫功能紊乱是发病的关键，因而目前皮质类固醇激素治疗仍是首选的治疗方案，但长期的治疗不可避免地会出现一些不良反应，如肥胖、痤疮等，应先告知患者，同时使其明白，在正确的治疗方案下，合并其他的对症支持治疗，副作用会降至最低。1.3.2 帮助患者树立积极乐观的态
5、度 抑郁或情绪低落使人体免疫状态低下，不仅不利于配合治疗，且容易导致病情加重和各种感染，因而帮助患者树立积极乐观的态度尤其重要。首先要告知患者 SLE 并非不治之症，在系统正规的治疗下，疾病能得到很好的控制，也可以过上正常人的生活。其次，向患者说明现代医学的快速发展，尤其是免疫学的发展，对 SLE 有了更深刻的认识，相信不久的将来能达到根治的目标。1.3.3 耐心解答患者的各种疑问 由于医学手段的日益发达和个体保健意识的增强，就诊 SLE 患者渐趋年轻化，在我们的资料中，平均年龄 27.3 岁，大部分患者处于婚恋阶段或事业刚起步，对未来顾虑重重，往往会提出可否从事工作、可否结婚生育等问题，对此
6、要逐一进行耐心的解释，充分消除患者的顾虑，并能使其按不同的阶段恰当地安排生活、工作。1.3.4 争取亲友及家属的支持 许多患者在被明确诊断后，由于经济的支出及生活上可能需要他人照顾，往往会产生自卑心理，同时也可能招致亲友及家人嫌弃。必须告知其亲友和家属，SLE无传染性，治疗及照顾得当可以像正常人一样工作、生活，若病情平稳医疗支出完全可以在承受范围之内，对下岗或外来务工人员等经济困难者尤其要重点交代。曾经有 5 例患者一听说要长期治疗，就以为医疗费用昂贵而产生了放弃治疗的念头，最后在劝说及事实面前，该 5 例患者一直坚持治疗。1.3.5 日常生活及饮食 告知患者可适当参加家务劳动、社会活动和工作
7、，不要过分养尊处优，也不要过度劳累，要做到劳逸结合，同时要养成平和的心态，不要大喜大悲，以免情绪过分波动。由于长期应用激素治疗，可能会出现失眠，可以在睡前用温水泡足，听轻松愉快的轻音乐催眠，必要时可借助安定等镇静药物进行调理。由于紫外线能加重病情，外出时应选择阴天或傍晚，必要时撑伞或外涂防晒霜。长期的激素治疗，往往引起患者食欲亢进，产生馋嘴多食现象，应告知适当节食，少食多餐，避免油炸、辛辣食品，以容易消化、富含维生素的优质蛋白食品为主，同时由于紫菜、海带等食品能促进紫外线的吸收，应少食或不食。对高血压患者要限制食盐的摄入，同时为防治骨质疏松，应多饮含钙丰富的排骨汤等。1.3.6 生育与避孕 S
8、LE 患者可以恋爱结婚，但对于女性患者，应该在医生指导下选择是否怀孕生育。下列情况下可考虑妊娠：(1)经正规治疗，缓解期在 1 年以上，强的松维持量15 mg/d；(2)无 SLE 所致的严重器官病变；(3)无激素所致的严重副作用；(4)未用免疫抑制剂；(5)血肌酐不高于 176.8 mol/L。已怀孕的患者应慎重终止妊娠，因为终止妊娠可使SLE 加重或恶化。但是，患者有下列情况时应终止妊娠：心内膜炎、心肌炎或心功能衰竭；进展型肾小球肾炎或肾功能衰竭；肾病综合征。此外，药物治疗会影响到女性的月经周期及经量，乃至闭经，应事前告知患者，以免引起不必要的恐慌及误解。由于口服避孕药物影响到血液粘稠度1
9、 ，告知患者尽可能采用安全套等其他避孕方式，在不稳定期应避免性生活。1.3.7 随访方式 告知患者随访的意义。随访不仅能及时观察和处理治疗过程中的副作用，也是调整激素量的前提。针对患者的个体情况制定相应的随访计划。我们采用到诊随访、电话随访、互联网随访等方式，每一次随访后约定下一次随访时间(病情变化时随时复诊)，对不能到诊随访而需要检查的患者，指导其在当地进行检查，然后通过电话或电子邮件报告结果。2 结果通过系统性的健康教育，47 例患者均能按要求进行随访，以良好的心态接受治疗，经过 13 年的随访，除初始 2 例患者自行寻求民间偏方，擅自放弃激素治疗出现病情复发外，其余无一例患者出现病情反复
10、，大部分患者仍在学习或工作中。3 讨论SLE 是一种多器官多系统受损的慢性疾病，其漫长的治疗随访过程、病情的迁延及服用激素可能出现的副作用，对患者而言可能是严重的应激事件，易使患者产生负面情绪，从而不利于疾病好转。根据认知心理应激理论，个体的应对方式、社会支持和个性心理社会因素均可能影响应激事件的结果2 。而恰当的健康教育对改善患者的不良情绪具有重要意义。综上所述，SLE 患者的治疗是漫长的过程，随访是必不可少的环节，为保证患者及时随访并能以良好的心态自觉接受治疗和检查，健康教育有举足轻重的作用。【参考文献】1陈华，丁福荣，陈静，等.长期口服避孕药妇女血液流变性变化J.微循环杂志，2001，11(3)：51.2姜乾金.医学心理学M.北京：人民卫生出版社，1998：69.作者：徐小文， 曾伟杰作者单位：解放军第四二一医院，广东 广州 510318
