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1、结结核核病病人人的的社社会会歧歧视视分分析析曾伟1 、胡代玉2、刘晓云3、汪涛3、汪洋1、王润华1、陈静1、摘要：目的摘要：目的 探讨结核病人受到社会歧视的基本情况及严重程度。方法方法 通过定性和定量结合的方法，采用统一的调查问卷对 405 例病人进行调查，对病人进行深入访谈。结果结果 有 26.42%的病人受到了不同方面的社会歧视，其中工作或学习、人际关系以及自身心理的影响最为严重。18.84%外出打工人员在工作方面受到了社会歧视，24.00%的学历在大专以上病人因患结核对自身心理产生了严重影响，农村老年病人受到的家庭歧视现象也相当严重。结论结论 结核病人面临较为严重的社会歧视，在很大程度上
2、影响了结核病的治疗和管理，可以采取有效的措施来 减少这种负面影响。关键词：关键词：结核；社会歧视；心理Abstract:Abstract: ObjectiveObjective To research the social discrimination to tuberculosis patients in different aspects. MethodsMethods Combined the quantitive method with qualitative method, finish the questionnaire in the patients home or work p
3、lace, and record the interview of some typical patients. ResultsResults In all the 405 patients investigated, 26.42% of them had been discriminated in different aspects, especially in work, social relationship and psychology. 18.84% of the migrant workers had been discriminated in work, 24.00% of th
4、e people with the college diploma and higher has the stigma in their own psychology, and the situation of old patients in rural area is also very serious. ConclusionConclusion The discrimination to the tuberculosis patients had already affected the treatment and management in a serious degree, which
5、 should be taken effective control measures to diminish these negative effects.KeyKey words:words: tuberculosis; social stigma; psychology结核病作为一种慢性传染病从远古以来就伴随着人类，在很早以前人们对它的认识非常局限。随着科学技术的不断进步，在近代，人类对结核病才有了较全面的认识和了解，结核病的疫情得到有效控制。但目前各个国家对结核病人还是存在着不同程度的歧视1，这些歧视主要体现在对病人人际关系影响，包括家庭关系的影响、对工作的影响以及对自身心理的影响，而
6、且会对结核病人的诊断、治疗、管理造成一定的负面影响。此次调查主要目的是了解结核病人受到社会歧视的严重程度以及对结核病的诊疗和管理过程中造成的影响。本研究是世界银行贷款/英国赠款中国结核病控制项目重庆结核病控制项目实施性研究重庆市涂阳肺结核病人 DOT 实施质量影响因素和干预措施的研究的一部分，由重庆结核病控制项目的贷款经费资助。通讯作者：胡代玉，重庆市结核病防治所，联系电话，023-68783690，Email: H作者简介：曾伟，重庆医科大学公共卫生学院，在读硕士。资料和方法资料和方法一、调查对象的选取一、调查对象的选取1、地点：本调查选取重庆市 4 个代表不同社会经济和地理情况的区县。2、
7、调查对象：在这 4 个区县结防机构用随机抽样方法抽取 2004 年登记的405 个涂阳肺结核病人，进行问卷调查。采用目的性抽样方法定性调查了 63 个对象，即对 33 名涂阳肺结核病人、11 名乡村医生、9 名镇卫生院的防保医生、4 个区县结防机构的 4 名接诊医生进行了深入访谈，对当地卫生局、疾病预防控制中心的 6 名分管领导进行了关键人物访谈。 二、调查方法二、调查方法采取定性和定量相结合的方法。由重庆医科大学公共卫生学院 5 名研究生经培训后作为调查员，调查员根据病人居住地的远近到病人家中或者请病人到镇卫生院来完成调查问卷，定性调查主要根据调查对象的不同设计不同的访谈提纲，访谈提纲的核心
8、内容是围绕 DOT 的执行、认识和态度而有侧重点，而针对肺结核病人还进一步了解对结核病的认识和态度、结核病给本人和家庭带来的影响等等。对每一位定性调查对象进行录音访谈，每天调查结束后审阅问卷，统一标准，同时整理录音资料。三、资料的分析与整理三、资料的分析与整理采用 EPIDATA3.02 数据库软件录入调查问卷内容，两人同时录入并且进行数据校正。用 SAS8.2 对数据库资料进行统计分析。对于定性调查录音资料，由参加调查的调查员进行转录，建立电子文档。结果结果结核病人受社会歧视的基本情况结核病人受社会歧视的基本情况在调查的 405 例病人中，其中男性 274 例，占 67.75%。女性 131
9、 例，占32.35%。农村病人 259 例，占 64.00%，城市病人 146 人，占 36.00%。在所有病人中，一共有 107 例病人回答受到社会歧视，占总体比例的 26.42%。其中男性和女性受到社会歧视的比例分别为 24.45%和 30.53%。经卡方检验得到2=1.69，P 值0.05,不同性别结核病人的社会歧视的差异没有统计学意义。对病人在不同方面所受到的不公正待遇进行了归类，总体上分为 5 类，分别为工作或学习、家庭关系、周围人际关系、看病就医以及自身心理，具体结果见表1。表 1 结核病人在不同方面所受到的社会歧视不同方面病人（次）数百分比(%)工作或学习3828.15家庭关系9
10、6.67周围人际关系4432.59看病就医10.74心理4331.85合计135100.00从表中数据可以看出，结核病人在工作或学习、周围人际关系和心理上受到的影响最大，而其他方面的影响相对要小一些。对 5 个方面的构成比做卡方检验，得到 2=77.1296，P 值小于 0.05。按照 =0.05 标准，各个方面的构成比的差异是有统计学意义的。不同年龄段的结核病人受到社会歧视情况不同年龄段的结核病人受到社会歧视情况在所有的调查病人中，平均年龄为 44.96 岁。年龄最大的为 82 岁，最小为15 岁。从表中可以看出年轻人的受到结核歧视比例明显高于老年人，具体数值见表 2。表 2 不同年龄组的结
11、核病人收到社会歧视情况年龄段总例数受到歧视病人数百分比15-24522038.4625-34642640.6335-44782025.6445-54832024.1055-64761317.116552815.38合计40510726.42从表 2 可以看出，随着病人的年龄的增加，病人的所受的社会歧视比例有下降趋势。进一步做 Cochran Armitage 趋势检验，得到 2=-3.9304，P 值小于 0.05。按照 =0.05 标准，这种随年龄增加受歧视病人比例下降趋势是有统计学意义的。定性调查我们发现，对于年轻人，由于其社会参与较多，同时也面临了工作及婚姻等问题，因此这种影响的程度更深
12、，范围也更广。正是由于这些社会歧视的存在，不少病人刻意隐瞒自己的病情，不愿意甚至害怕让家人以外的人知道，也不愿接受医生的督导，因为他们害怕医生频繁的访视会泄漏自己的病情，这在一定程度上也影响了医生对病人的管理。对结核病人的社会歧视在一定程度上影响了 DOT 的实施。对老年人，尤其是在农村的老年人，所受到家庭成员歧视的情况是相当严重的。很多农村的老年人都没有稳定的经济来源，都需要儿女赡养，一旦老人生病后丧失劳动力，一些儿女就认为老人是负担，不但在生活上有歧视，而且有些还不支持老年病人进行治疗，使老年病人的病情恶化，有的甚至死亡。结核病人在工作中受到的歧视结核病人在工作中受到的歧视由于肺结核病是一
13、种呼吸道传染病，痰涂片阳性的肺结核病人传染性较强，这种病人在治疗的强化期应避免在公众场所活动,因此我们在调查的时候就特殊说明。这里的不公正待遇指病人由于患肺结核失去工作或者在病情好转、没有传染性后，在找工作中仍然受到不公正待遇。在我们调查的所有病人中，一共 38 例病人由于患肺结核在工作方面受到了社会歧视。考虑到不同职业的病人有可能在工作方面所受到的社会歧视不同，按照职业对病人进行了分组。具体结果见表 3。表 3 不同职业的结核病人在工作中受到的歧视情况总例数受到歧视病人数百分比(%)农林牧副渔16774.19职工干部49612.24在外打工691318.84家务400学生20315.00离退
14、休2300其他73912.33合计405389.38外出打工的结核病人在工作方面受到的不公正待遇比例最高，达到18.84%。另外职工干部和学生受到的不公正待遇比例也比较高，分别为 12.24%和 15.00%。对表 3 中各组的不同率做卡方检验，得到 2=19.40，P 值小于0.05。按照 =0.05 标准，不同职业组病人在工作上受到的不公正待遇的差别有统计学意义。在定性访谈中，不少病人患病之前在外地打工，患结核病之后不得不放弃原有工作回到家乡进行治疗。也有一些病人从事农业生产，是家里的主要劳动力，由于结核病是一个慢性消耗性疾病，不能继续干农活，在接受我们采访的城区病人中有一些是下岗工人，他
15、们也抱怨患病后影响了他们的再就业。结核病人的人际关系和家庭关系结核病人的人际关系和家庭关系在调查的 405 例病人中，共有 44 例结核病人自己与周围的人际关系受到影响，达到 10.86%。而对家庭关系造成影响的比例相对较低，只有 2.22%的病人因结核病与家庭的关系受到了影响。不同性别、居住地的病人差异无显著性。定性调查我们得到，患者认为人际关系和家庭关系受到影响的原因主要有以下几个方面：周围邻居怕病人会传染而有意回避或者不和病人交往、家庭成员认为结核病人增加家庭经济负担而产生歧视、还有就是家人怕结核病人传染给小孩，产生了家庭隔阂，这种现象尤其在老年人中体现特别明显。值得注意的是，还有一部分
16、病人由于害怕周围人群的歧视，没有告知周围朋友甚至家人，在问卷上回答这个问题时，病人回答为没有人际关系和家庭关系的歧视。结核病人自身心理的影响结核病人自身心理的影响这里自身的消极心理不是指简单的由于疾病引起的正常心理负担，而是指由于结核病这种特殊疾病造成的特殊心理负担，主要有以下几个方面：认为结核病是不能治愈，对生活失去信心，怕被其他人歧视而造成的自我封闭，认为自己的结核病是由其他人传染导致的心理失衡。在所有调查的病人中，有 43 例病人回答自己由于结核病使自己的心理受到不同程度影响，占 10.62%。对不同文化程度的病人分层分析，发现学历在大专或者以上组的结核病人的心理影响情况最严重，达到 24.00%，而文盲组的结核病人的自身心理受到影响的只有5.45%。对不同文化程度的结核病人的心理影响情况做进一步的 Cochran Armitage 趋势检验，得到 2=2.29，P 值小于 0.05。按照 =0.05 标准，这种学历越高的病人的心理影响现象越严重是有统计学意义的。
