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1、让我们携手，自己治疗克罗恩病让我们携手，自己治疗克罗恩病(CD)不论你是否已经确诊为克罗恩，或者只是疑似患者，请认真看完吧，相信这一篇文章 一定对你有帮助。(对于已经很严重的我没经历过，也就不太清楚，错误之处还请指正) 每一位病友从开始感觉身体不舒服到现在被怀疑或确诊为克罗恩病之前，一定已经经 历过漫长的求医和治疗过程。也许有些病友会因此而认为自己了解克罗恩病了，在心里面 认为医生不就是开那几种药，做那几种检查。当生病已经成为事实，不接受治疗肯定是不 行的，但是请问你确定知道每一种检查的真实目的吗？你知道现在吃的每一种药的作用和 副作用吗？你知道根据自己的病情选择药并且控制药量吗？你知道自己什
2、么能吃什么不能 吃吗？你知道自己除了吃药，饮食还要做哪些事情吗？假如以上问题你不能准确的回答， 那建议你多去翻看医书吧，因为没有哪个医生会为你当面讲解的那么清楚。有时候一知半 解比不懂的后果更严重。 克罗恩病不像一般的感冒发烧，不是医生开点药就能治好的。医生关心的是“病” ，我 们关心的是“命” 。通过实验，病倒统计，现代医学已经认定克罗恩病无法治愈。医生可以 说没有治疗的方法（他是指这个“病”没有方法治） ，而我们却不能放弃自己的“命” ，不 能治也得治。俗话说“尽信书则不如无书” ，同样的道理，对于克罗恩病来说不能完全听从 （毕竟医生是专家，大部分还是要听的）某个医生的治疗方法，而是要通过
3、各种检查了解 自己的病情之后根据自身情况结合医生的治疗方法来调节。每一个人都具有唯一性，虽然 是同样的病，吃的是同样的药，但其他太多因素的不同也最终导致了病情结果的差异性 有的好，有的坏。医生学的是理论（老医生的经验） ，加上自己多年临床经验，他会根据 经验来给你治疗，而我们自己本身就是真实的病倒，理论和经验都离不开病例的统计和研 究，没有哪个医生能体会到你的真实的感受。我们的健康很大程度上掌握在自己的手里。 与其把时间用在等待医学科学的进步，埋怨医生的水平和医德上，不如调节好自己的心态， 照顾好自己的日常生活。 众所周知，一个生病的人要想恢复健康所需要的条件是：药药+自身免疫力自身免疫力+生
4、活态度生活态度+ 生活方式，四者缺一不可，只有相互协作才能发挥最好的效果。生活方式，四者缺一不可，只有相互协作才能发挥最好的效果。我将药放在第一位，是因 为我们现在的人都进入了一个误区，总认为药治病的速度快，看到了眼前，不管将来。 （后 面我会详细介绍它们的关系） 根据自己一年多的求医经历和看完了图书馆几乎所有中医，西医书中对炎症性肠炎 （包括克罗恩和溃疡性结肠炎）的症状描述，并发症，内科治疗方法，外科治疗方法，临 床的病例统计，对将来的展望等。我有点崩溃，因为任何一个有正常思维的人都会觉得自 己没救了。又看了营养、保健和揭露医患误区、谎言的相关书籍。我写此文的目的是想告 诉大家我的想法和体会
5、、计划、原因，仅供参考交流。 （我本人没有确诊为克罗恩病，小肠 溃疡很多） 想法和体会想法和体会：医生说药只能控制病情，达到缓解的目的，那我们就提高自身免疫力， 养成健康的生活态度和生活方式，打个不恰当的比方，就算是“死马当活马医吧” 。我们的 肠胃虽然消化吸收功能出现了问题，但并不是不能消化和吸收，除了极少数需“要素饮食” 的不能正常吃饭的患者以外。因为每个人的病情和身体素质不一样，消化吸收的能力也存 在差异，所以每个人必须根据自身的反应情况来调节和控制药量和饮食。导致疼痛的原因 太多了，再高明的医生也不能跟你解释清楚。只能自己慢慢摸索体会，因为最了解你的人 只有你自己。 举个简单的例子：比
6、如吃药，你觉得最近好多了就适当慢慢减少药量，尤其是激素和 抗生素，如果自己拿不准就一定要主动去问医生，总是按最初的量来吃不仅需要更多的药 费，而且副作用也特别多。 （始终记住命是你自己的，珍不珍惜都是你的事，不要总是是怕麻烦，担心不好挂号，挂号费太贵，或认为医生不会理你之类的，你挂个普通号挂个普通号拿着之前 的病例就去找你看过的医生，他们知道克罗恩病的情况，而且你本是他的病人，他不会不 理你的。脸皮厚点又不会死，是自己病情重要还是脸皮重要你自己看着办） 。 再比如一杯酸奶，今天分三次喝如果没有不舒服的反应，以后就继续保持或慢慢增加， 一旦感觉不适就减少，一天只喝半杯，分更多次来喝（医生建议克罗
7、恩病患者不喝牛奶， 是因为体内缺少乳糖酶，导致乳制品的消化不良，出现腹痛、腹泻、腹胀等，未消化的乳 糖可产生渗透性腹泻，但我觉得可以根据自己的情况适当的喝一点酸奶，即使不能在肠道 消化，会在大肠发酵之后产生气体排出，所以不必担心。再说本来很多人并没有确诊为克 罗恩病，也并一定就不能消化乳制品，所以只要自己喝下去没反应就继续喝，毕竟牛奶营 养比较丰富，对身体有好处） 。 总之一切都要自己来调节，当然那些忌食的东西就不要尝试了，比如大家都知道的烟 和酒、辣椒等。有时候同样的营养很多食物都可以替代。同一个鸡蛋煮和煎营养价值基本 相同，出于健康考虑，我们当然要选择煮的。虽然感觉会比较麻烦，但之前听了父
8、亲的一 席话，也坚定了我要恢复健康的决心。他说：“现在你不养好身体，就算读完研究生，出 来也是个废物。如果有一个好的身体，就算不读大学，将来你出卖体力也能养活自己。以 前我对你要求很高，但现在我觉得健康才是最重要的。 ” 世界卫生组织对健康的定义是：世界卫生组织对健康的定义是：“健康不仅仅是没有疾病，而且是身体上，心理上和健康不仅仅是没有疾病，而且是身体上，心理上和 社会上的完好状态或完全安宁。社会上的完好状态或完全安宁。 ”我上面列出的等式是：有疾病想要恢复健康我上面列出的等式是：有疾病想要恢复健康=药药+自身免自身免 疫力疫力+生活态度生活态度+生活方式。生活方式。有人也许提出质疑说，我感
9、冒了吃点药就好了，根本不需要其 他的三条，但我要告诉你如果没有其他的三个条件，你以后还会感冒，甚至会患更严重的 病。有些人知道自己患了克罗恩，有些虽然还不确定，但疑似克罗恩至少说明你的小肠有 多处溃疡或者其他一些较严重的病。我们没有必要去验证自己是不是真的克罗恩，而是要 重视自己的身体。身体好了，什么病都会好；身体不好，现在的病好了，很快又会得新的 病。 先说先说“药药” 我们必须承认药的重要性，因为他能够快速的抑制病情变得严重并且能够缓解疼痛， 所以药我们必须得吃药我们必须得吃。问题是我们知道吃药不能从根本上解决问题，就不能盲目的大量的 吃药。至少要了解最起码的关于克罗恩的基本常识，掌握基本
10、的科学治疗方法。我们大家 都知道常用的治疗克罗恩病的药（按副作用程度排列）：糖皮质激素（泼尼松，布地奈德） ， 抗生素（甲硝唑、环丙沙星、左氧氟沙星） ，维柳芬（柳氮磺胺吡啶） ，艾迪莎和颇得斯安， 中药。医生用药也是考虑多方面，能用抗生素的就不会用激素，如果患者经济上有困难， 医生就会用维柳芬而不用艾迪莎。 皮质类激素是治疗中度及重度克罗恩病的主要药物。其作用机制主要是恢复 T 细胞功 能，对趋化性与吞噬性均有修复作用，并减少胞质分裂。通常用糠皮质激素，约 70%的患 者在服药 4 周内起效，病情缓解后逐渐减量，最后给予最低限度的维持剂量，停药后很容 易复发。其中激素和抗生素的破坏性副作用大
11、家都很清楚（不知道的百度搜索） ，如果长时 间的吃这些药，假设有一天克罗恩病被这些药治好了，那时候也一定出现了很多并发症和 副作用导致的更严重的疾病。所以大家一定要尽量控制住这两种药，只要病情得到控制就大家一定要尽量控制住这两种药，只要病情得到控制就 赶紧去找医生咨询并减量或停掉激素。赶紧去找医生咨询并减量或停掉激素。 维柳芬释放的 5-氨基水杨酸作为炎症性肠炎的主要药物已有 30 多年的历史，但同时 也释放别一种磺胺吡啶却有很多副作用，书上记载的常见副作用有质恶心，呕吐，头痛， 皮疹和发烧等，罕见的副作用是贫血，溶血，表皮松懈，胰腺炎，肺纤维变性及精子活动 紊乱等。长时间服用问题可能更多。艾
12、迪莎和颇得斯安书上没有说，我也不太清楚，但相 对于维柳芬来说要好一点。免疫抑制剂如 6-巯基嘌呤（6-MP）和硫唑嘌呤对于那些皮质类固醇信赖或耐受者，可 选用。见效时间平均为三个月。大约 75%服用 6-MP 的患者可以逐渐减少或显著减少皮质 类激素的用量，三分之一的瘘管经 2 年以上的治疗可以愈合。由于此类药物的起效缓慢， 以及临床用于顽固患者，所以有报道主要用于长期治疗，时间不少于 4-5 年，否则复发率 非常高。然后这类药物有明显的副作用，包括骨髓抑制、胰腺炎、肝炎和感染。服药的第 1 个月每周对其全血细胞计算数进行监测，随后的两上月每 2 周监测一次。 另一些用于克罗恩治疗的免疫抑制剂
13、，如环胞菌素、甲氨蝶呤应用较少。所报道它们 的疗效有限，副作用比 6-MP 大，所以仅适用于 6-MP 无效和经临床对比这类药物效果较好 者。 自身免疫力自身免疫力免疫系统是 机体防卫病原体入侵最有效的武器，它能发现并清除异物、外来病 原微生物等引起内环境波动的因素。 人体的免疫系统像一支精密的军队， 24 小时昼 夜不停地保护着我们的健康。它是一个了不起的杰作！在任何一秒内，免疫系统都能协 调调派不计其数、不同职能的免疫 “部队”从事复杂的任务。它不仅时刻保护我们免受 外来入侵物的危害，同时也能预防体内细胞突变引发癌症的威胁。如果没有免疫系统 的保护，即使是一粒灰尘就足以让人致命。根据医学研
14、究显示，人体百分之九十以上的 疾病与免疫系统失调有关。 自从抗生素发明以来，科学界一直致力于药物的发明，期 望它能治疗疾病，但事与愿违，研究人员逐渐发现，人们对化学药物的使用只会刺激 免疫系统中的某种成分，但它无法替代免疫系统的功能，并且还会产生对人体健康有害 的副作用，扰乱免疫系统平衡。反而是人体本身的防御机制免疫系统，具有不可思 议的力量。而适当的营养却能使免疫系统全面有效地运作，有助于人体更好地防御疾病、 克服环境污染及毒素的侵袭。 传统的医学要我们寻找疾病的“病因”进行针对性的治疗，而不是通过解决自己内心 深处的“内因” ，让身体恢复自然的痊愈能力，药物和外科手术都是暂时平息表面症状的
15、手 段，疾病的根源并没有消除，除非在情绪水平上也能够康复。 通过实验，病倒统计，现代医学认定克罗恩病“无法治愈”是建立在药物和外科手术 治疗之上。而几乎没有在患者的生活态度和生活方式上下功夫，这样的临床结果，难道有 绝对的参考意义？试想内科医生若能与心理医生和营养学专家合作，给患者更多的关心， 我相信结果会好很多。现在我们没有这样的条件，只能靠自己兼做“内科医生，心理医生， 营养学专家” ，只需要管好自己就行。 生活态度、生活方式生活态度、生活方式 大家都知道克罗恩病是一个慢性的，反复发作的，并且不太可能治愈的疾病，彻底根 治并不是临床治疗的首要目的，但如果积极配合治疗，树立长期与疾病作斗争的
16、心理准备， 在治疗过程中掌握个体发病规律，临床上完全可以达到控制病情发展，缩短急性发作期， 延长缓解期的理想目标。所以在疾病的发作期，缓解期的非药物治疗，与药物治疗具有同 样重要的作用。 发作期的饮食治疗主要包括避免进食辛辣刺激性食物，避免进食富含纤维的食物（医 学上称之为少渣食物，简单地说就是不吃蔬菜和水果） ，食物以高热量、高蛋白质的流质或 半流食为主，不限制肉类的摄入，但烹饪方法上以炖煮为主，尽量不要用爆炒、油炸，也 不要吃油腻的食物。饮食治疗的原则和临床意义是饮食治疗的原则和临床意义是：尽可能的减少粪便的容积，减少排便 的次数，达到减少粪便或排便对肠黏膜的机械性刺激，以利于肠黏膜的修复及功能的恢复。生活方式及心理情绪方面的治疗，虽然没有直接证明上述因素与炎症性肠病的发生有 关，但大量临床经验表明有密切关系。复发有一定的季节性规律，一般春秋季是多发期，平时要注意避免饮食方面诱发因素，保持及养成良好的生活习惯，避免过于劳累及精神紧 张，焦虑。 在这个群里有一部分人是真正的克罗恩病，甚至到了晚期；还有一部分疑似克罗恩病 或者早期的患者，希望你们能正确的看待自己的生命，
