救助艾滋病感染者

《救助艾滋病感染者》由会员分享，可在线阅读，更多相关《救助艾滋病感染者（34页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。

1、王克勤今年 12 月 1 日是第 24 个世界艾滋病日，仅中国艾滋病感染者累计已达百万之巨，这 样一个庞大的群体隐匿在中国的城市或乡村。作为一个个普通的生命，他们需要与社会积 极而有效的关心与帮助。如何对待他们？如何帮助他们？怎样有效且持续的使他们的权益 获得保证？联合国艾滋病防治规划署认为：中国河北邢台的感染者救助是目前中国境内做 得最不错的。他们是怎样做的？我们从中又能得到哪些启示？在大多数人心目中，艾滋病一直是死亡的代名词。它已经是一个全球性的问题，成为 人类健康、社会和经济发展的重大威胁。中国自 1995 年进入艾滋病流行的快速增长期，截至 2009 年底，公布的艾滋病感染者 累计已达

2、 100 万人以上，主要集中在中部地区的河南、河北；西南地区的云南、广西；以 及东南地区和其他区域。因血液传播而感染艾滋病的人群主要集中在中国中部地区的河南、河北两省。河南省 的感染者大部分是由于卖血过程中交叉感染而致，而河北省的主要是在输血过程中引发的 感染。河北众多输血感染艾滋病的人群，目前大部分集中在南部的邢台地区。笔者从 2005 年 7 月开始至 2008 年先后数次深入邢台感染区，走访了近 200 位感染者。 从邢台市疾控中心得悉的数据显示，全区 19 个县区市中艾滋病感染者约 1000 人，而其中 最南部的沙河一个市感染者就达到 300 人以上。从 2005 年笔者独立调查并发表

3、报道河北 邢台艾滋病真相调查以来，当地的感染者在笔者及许多志愿者的共同帮助下，开展了一 场颇有成效的自我救济行动。自助而后他助，自救而后他救，以自助谋他助，以自救谋他 救，是邢台艾滋病自救模式的最突出特点。为了分析并推广邢台模式，让更多的艾滋病感 染者重拾信心，相互关爱，并以期对中国艾滋病的救助研究有所启迪，笔者从基本人权角 度出发，结合多年研究，遂成此文。邢台模式的发起有尊严地活着，是每一个公民的基本人权。即使是一名罪犯，也享有免受侮辱和歧视 的权利。而在当下中国，当一个人被打上“HIV 病毒” （HumanImmunodeficiencyVirus）的 烙印，他就已然成了一个特殊的人。在一

4、些人眼里，艾滋病甚至被视之为脏病、坏病，意 味着作风不正，是一种罪有应得的病。外界的歧视和误解，让身体本已受到极大伤害、心 灵备受煎熬的艾滋病感染者更加难以生存。当外界没有给予他们足够的关怀时，他们决定靠自己，相互之间开展平等的交流，建立信任，彼此关怀。2002 年 4 月，国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体“红树林” ，在 艾滋病感染者李想的倡导下创办。红树林的宗旨是，配合以及各相关组织机构为感染者工 作和服务，以改善和提高他们的生存状态和生活质量，倡导积极健康的生活，自立自强， 减少社会歧视。该团体在关怀感染者、支持地方小组工作、进行社会倡导活动等方面做出了积极的尝试和贡献。下转

5、 46 版上接 45 版然而，红树林一会员在网上的一番言论，某种程度上道出了其尴尬现状。他说：“红 树林是一个规范的公益性组织，但开始至今应者寥寥，看到里面可怜的 700 多个用户量， 我感到莫名的悲哀！”2005 年初，一个为艾滋病感染者提供信息支持的民间组织“爱之方舟”在北京成立， 其主要成员为在北京长期生活和居住的 HIV 感染者。 “减少歧视，健康生存”是该组织的 宗旨。然而，为艾滋病患者维权的艰辛，对政策制定影响的微弱，救助范围和效果的有限， 它面临着与红树林同样的尴尬。当然，这也是民间团体在中国艾滋病感染者群体自救中的现实困境。如何实实在在的 维护艾滋感染者群体的权益，保障他们的基

6、本人权，同时又赢得社会的广泛参与和的许可 认同，是众多艾滋病群体救助模式的普遍难题。一些救助团体因挺身为艾滋病群体维权而 受到各级打压的例子并不罕见。2005 年 7 月，笔者根据河北省邢台市中心血站李黔冀提供的相关线索进入河北省邢台 地区，发现这里有一个庞大的艾滋病感染者群体。与其他地方不同的是，笔者接触到的这 里的大量感染者都基本呈现出这样的规律：曾经到就诊被动员输血发病久治不愈 查出感染了艾滋病。经过历时 3 个月的走访调查，笔者于当年 11 月 30 日发表了 5 万字的 邢台艾滋病真相调查，在社会各界引起强烈反响。许多读者通过各种途径向笔者转来一些 钱物，期望能够将这些资助转交到邢台

7、的感染者手上。更有读者来电来信期望笔者能够动 员组织各种力量，一起帮助处在悲惨和苦难中的艾滋病感染者。当年 12 月底，著名学者艾晓明与独立纪录片制作者胡杰应笔者之邀来到邢台，对这个 地区感染者的生存状态进行了再调查与拍摄。有感于众多感染者经济拮据、病痛折磨、深 受歧视、少人关心的悲惨状态，朋友们建议笔者召集大家开会，一起商量怎样帮助艾滋病 感染者。2006 年 1 月 8 日，由许多记者、律师、学者及各界人士参加的“救助邢台艾滋病 感染者研讨会”在北京召开。会后，邢台艾滋病感染者的民间自救组织“关爱互助小组” 在北京成立。来北京参会的邢台感染者及家属代表刘显红、王为军、张记录成为小组的核 心

8、成员，组长由张记录担任，副组长为刘显红、王为军。确切地说，他们都是当地的受害 者，也都是敢于维护自身权益和艾滋病群体权益并在这条路上走了很久的抗争者。成立关爱互助小组，用他们自己的话来说，主要考虑的因素如下：一是自己的事情自 己办，靠别人往往会靠空；二是感染者之间更好沟通与交流，减少不必要的社会歧视与隔 阂；三是来自外界的有关人士与组织对于他们的关注与帮助总体是间接的，如果没有他们 自己的主动努力，外界的救助不具有可持续性；四是建立平等交流、相互关心、相互帮助 的感染者互助网络。“关爱、互助、自救”是关爱互助小组的宗旨。靠自己，用自助唤醒麻木，用自救改变冷漠，减轻感染者身体的病痛，驱除人们心中

9、的病毒，让艾滋病群体权益得到维护，让 施恶者得到应有的惩处，这也正是艾滋病感染者成立关爱互助小组的意义所在。自助而后他助，自救而后他救邢台关爱互助小组成立后，在众多专家的共同建议下，结合当地实际，发起者初步制 订了小组的主要任务：平等自愿的相互关心、安慰、帮助，使其在自救、自我防护、家庭 防护、临终关怀等方面得到帮助；救人救命，有组织的向社会各界寻求医疗资源；有组织 的向社会各界寻求对于贫困家庭的生活救助；有组织的向社会各界寻求感染者家庭的生产 救助；有组织的寻求对于感染者的司法救济；持续搜寻与救助当地的感染者,并建立邢台地 区感染者档案体系，建立自己的交流网络系统；与沟通，消除社会歧视，落实

10、“四免一关 怀” （免费初筛、免费服药、免费母婴阻断、免费义务教育，国家提供救治关怀）政策；对 艾滋儿童进行特殊关怀。首先，开展社会活动，启动相互关爱。关爱互助小组积累了重要的社会资源，包括媒 体界、律师界、学术界、医学界，以及命运相同的艾滋病病友和众多热心的志愿者。许多 学者、记者、律师对邢台艾滋病感染者的悲惨遭遇感同身受，纷纷建言献策，为小组的发 展壮大奠定了良好的基础，大家都将自己的联系方式提供给关爱小组，以期能够给关爱小 组以力所能及的帮助。在仅仅半天的研讨会上关爱小组就收到了 4000 多元捐款。为了给更多的感染者以信心与力量，2006 年 1 月 25 日，关爱小组在邢台当地组织召

11、 开了“邢台艾滋病感染者自救会议” 。来自邢台各县区的 40 多位感染者及家人，平等交流， 互诉生活的艰辛、病痛的折磨，沟通维权过程中的遭遇，分享经验教训，相互安慰，共树 信心。其次，搜寻感染者，建立感染者档案。为了让更多默默无闻的感染者得到关怀与帮助， 2006 年春节后，关爱互助小组做的第一件事情就是：广泛走访在邢台当地的感染者家庭， 开始在邢台地区为艾滋病感染者登记，并不断寻找新的感染者。至当年年底，小组登记在 案的名单数量达 100 多人。小组先后整理了 40 多位艾滋病感染者详细的访谈资料和相关信息，为他们建立起基本 档案。但这项工作因当地不允许公民私自搜集发布艾滋病疫情和相关数据而

12、难以为续。第三，寻求社会救助，惠及广大病友。在小组成员及许多仁人志士的共同努力下，邢 台的感染者先后得到来自社会的各种救助。其中有：从邢台疫情全面曝光到 2005 年年底， 笔者先后收到来自中国经济时报同事及社会各界人士的 8 笔捐款，共计 2650 元，并于 2006 年元旦期间直接送达邢台感染者手中；2006 年 1 月 8 日下午召开的“救助邢台艾滋感 染者研讨会”上。与会学生及学者中有 15 人捐助，共计捐款 4100 元。所捐款项当即便交 给了会后成立的“邢台关爱互助小组”组长张记录；网络倡导捐助。从 2006 年元旦开始至 1 月 24 日，天涯社区版主张大军、宪政学者陈永苗与笔者

13、一起在网络上发起了一个为邢台 感染者的募捐活动，筹集捐助款 1.5 万元，并于 1 月 25 日的邢台会议上全额转交给关爱小 组及参会感染者家庭；邢台会议后 2006 年上半年，香港智行会为邢台艾滋病儿童捐助了一 批学习用品和部分学费。2007 年下半年，厦门大学学生捐赠了 11 包衣服。2007 年底，日 本大使馆及日本时事社记者城山英已夫妇向该小组捐赠衣服及其他物资。2006 年上半年开始至 2008 年上半年，关爱小组在网络上公布了小组捐助账户，但只 收到非常零星的三四笔捐款，约数百元。此后也有一些社会爱心人士前往邢台直接看望感 染者给他们以资助与关心。第四，争取媒介呼吁，动员舆论关注。

14、无数事实证明，在艾滋病群体维护自身权利， 争取基本人权时，如果单靠公民的一己之力，即使诉诸法律，或层层上访，问题往往也得 不到解决。关爱互助小组为了把当地真相、艾滋病感染者真实的生存状况告知公众，引起 社会和高层的关注，积极寻求与媒体的合作。南方周末记者寿蓓蓓是最早报道邢台艾滋病问题的记者。2000 年底，她在南方周末发 表了一篇关于王为军维权遭遇的个案报道。此后还有中国青年报及凤凰卫视等媒体均围绕 王为军案进行了一些报道，对于维护感染者权利起到了积极的推动作用。2005 年， 河北邢台艾滋病真相调查发表后，邢台艾滋病疫情全面曝光在中国公众 的视野，之后很多国内外媒体也对此进行了关注与报道。

15、“邢台问题”成了中国艾滋病领域 一个重要的问题。在社会舆论的强大压力下，当地不仅开始正视当地有艾滋病的问题，而 且在报道半年后出台了一系列救助感染者的措施。第五，敦促，实现经济救助。互助小组不仅进行感染者之间的关爱自助和寻求社会救 助，还积极向部门寻求各种可能的社会资源，以期从根本上解决感染者群体的困难。从 2006 年开始，他们改变过去单个上访的做法，以民间组织的方式与部门进行温和的交涉和 谈判，从而为当地的感染者争得了一系列的行政救助。2006 年 4 月，邢台市给所有艾滋病 感染者及死亡者每人 2 万元一次性救助款。凡是在防疫站有登记者，不分感染途径，均从 防疫站领到了救助款。从 200

16、6 年 5 月开始，根据感染者名单，不论是否已经去世，一律每 人每月发放 100 元补助。到 2007 年初，补助升为每人每月发 300 元，仅限给生者。一个季 度发放一次，直接打到每个人在工商银行的信用卡上。由民政部门发放。对部分贫困的感 染者家庭发放最低保障金，每家每月得到 120 元；刚开始是每月 50 元，后来涨到 80 元， 最后变成 120 元。由民政部门发放。从 2007 年开始，当地在春节期间给每家一桶菜油、一 袋大米；2007 年中秋节，每家领到月饼两盒、菜油一桶；以上均是从当地防疫站领取。第六，积极争取，实现医疗救助。在 2005 年邢台疫情全面曝光之前，当地很少有感染 者得到医疗救助。中国早在上世纪 90 年代出台的对于艾滋病感染者的“四免一关怀”政策 基本没有执行。2006 年初，邢台市艾滋病救助正式启动，防疫站开始免费发放全部药品。 每一季度检查一次 CD4 细胞数量，半年检查一次病毒载量，全部免费。并且实施了“日常 医疗补助” ，每个感染者每月 200 元，半年发放一次，由防疫站发放。此外，还组织不定期 的专家会诊。艾滋病感染者若患重