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1、家长访谈整理长宁初职家长委员会成员对于特殊教育及其社会现象的看法记录整理者：王选茗 袁奕 钱家乐本次访谈对象共有三位家长，其中以家长 1（简称 1）为主要发言人。从其穿着和谈吐可看出她受教育程度高，家庭环境较好。家长 2（简称 2）与家长 1 看起来年龄相近，为四十岁中年女性，家境也不错。家长3（简称 3）头发灰白。三者看起来都比较乐观。家长 1 的孩子为原因不明的智障女生，家长 2 及家长 3 的孩子都是自闭症男生。访谈者：刘琨老师（简称刘）家长：首先我想了解一下今天访谈的是什么主题呢？刘：我们今天访谈的主题是上海市有特殊需要儿童的入学状况，自我感受，家长想法等多方面综合性的看法，但是只是科
2、研用途，不会泄露给老师或者用作其他用途。1：那这些华师大科班出身的学生以后的毕业去向是省会城市的特殊学校？刘：也不一定。他们以后可能输送到省会城市，也可能是地级城市之类的。1：那现在华师相关专业的培养规模呢？刘：每年本科生五六十吧，研究生三四十，博士只有个位数1：不仅西部，中等城市也要投入，现在普遍较重视特殊教育。2：但是我们感觉还是有很多不足，特别是自闭症儿童的康复研究，还有老师的缺乏。 （此处讲述了儿子的求学经历和期望）刘：其实本次的访谈主要是想了解上海市目前特殊小孩的入学需要，和你们家长的想法等。1：上海相对特殊的孩子从托儿所就开始被筛选，因此开始知道自己孩子特殊的一点情况，现在孩子已经
3、 20 岁了，不是唐氏综合症或者自闭症，是通过医院检查，但不清楚原因的智力低下。勉强进的正规托儿所，之后也进入是的普通幼儿园，要上小学了我们面临一个选择，是随班就读还是特殊学校，我们当初选的是随班就读，因为我的婆婆是一个小学的教导主任，认为小孩子的成长环境非常重要，应该和正常的孩子一起学习生活。所以送到普通小学的随班就读里读了 2 年，我们觉得效果不好，长进不大。因为特殊儿童不能横向比，只能纵向比，所以读了 2 年之后，在约 2001 年转入了长宁区辅读学校（2001-2009） 。这个学校比起一般的学校就相对正规，在辅读学校中，老师较专业，给予孩子的全是鼓励和赞扬，所以孩子的自信心很强；但是
4、在普通学校中，小学已经开始考核，因为特殊孩子的语文、数学成绩不算入教师的考核中，学校对她宽松，老师也对她宽松，所以老师也没有多余的时间和精力管他们，毕竟老师也要教那么多学生，所以孩子的能力得不到提升。在辅读学校中，更多的是对孩子的启蒙。相当于在长宁辅读读了 8 年书，但是因为我孩子的情况比较特殊。在这里念了 3 年（2009-2013 ） ，相当于我们国家的一个义务制教育差不多我们孩子都正规上了。教会孩子适应生活，训练学生认识人民币、温度，以及时间、空间等概念。家长在教育过程中也做出了相应的努力，但是感到困难，主要还是学校为主，在辅读学校读了几年后，因为觉得孩子还需要继续的教育，所以申请多读了
5、几年。 我的观念是：1）特殊的孩子还是得读特殊学校，因为针对性较强，进步也明显。随班就读认识的字和数学提高很慢很慢现在的情况是，在辅读学校内，每个班 6，7 个孩子，最多不超过 10 个，老师相当于个训。我孩子现在两位数以内的手算和心算没有问题，走在大街上，大约也可以认识几百个字。对生活的适应性明显增强。培训他们人民币的认识，去超市买东西，实践活动，日常生活中接触一些数学的东西我们家长也花了很多经历。对温度时间的概念还是有一点的。当然还是以学校为主2） 我的孩子经常与华师大的实习生接触，所以对特教系有所认识。我孩子在辅读学校三五年级的时候，就听孩子说有大姐姐常常来看他们，特殊儿童就应该在特殊教
6、育的环境下，因为他们个体化差异极大，情况千差万别，因而非常有必要进行特殊教育，相当于量身定做。这个学校名字叫初级职学校，是把学生往职业化方向培养的学校；而辅读学校，是启蒙教育比如 1+1=2 与 基本规范行为 如吃饭穿衣排队的学校。到这里来，毕竟是高一个等级，它有专业区分，我孩子呢学的是花卉园艺专业。这个学校有很多专业，有烹饪专业服务面点花卉五大类专业3） 在初职学校，上专业课的时间更多，而上语文、数学、英语，电脑的时间较少。比如我孩子一上午会有 3 节课是园艺课，其他 1 节课安排其他的课，我认为辅读学校和初职学校之前应该有一个衔接。相当于一个小初三的概念。因为学生在一年级的时候不适应，觉得
7、很累，包括课程、同学和环境各个方面。这些孩子本来木讷一点，适应环境方面比较弱，课程也是比较累，家长同样在学习方面来辅导孩子，孩子所学习的课程，我一般也会在家里买额外的材料来帮助她学习和复。在我看来三年的时间还是比较紧的，一年级因为不适应过得比较糊涂稍微适应就 2 年级了。三年级就要考证了，考证的时间都安排在四五月份，寒假一上来就要考证了，时间非常紧张。上个星期家长开新生访谈会，大家认为孩子刚进学校的这个时期是相对叛逆时期。小的时候还比较好管，现在这个时间是大家要多花点心思的时间。并且，在初职学校中，学生的构成相对复杂，不比辅读学校，辅读学校一般就为唐宝宝，自闭症和肢体加智力的多重残疾，但是在这
8、里（初职学校） ，有特殊孩子，也有相对不特殊的孩子，就是能力比较强的孩子，而作为家长来看，这些孩子不应该进入这个学校成为学生，但这种相对不特殊的孩子的比例却在上升。他们在进入这个学校前，一直在随班就读，说明他们一直具备较高的能力。4） 楼上的班级多为随班就读的学生，楼下多为辅读学校上来的学生，他们在能力上明显优于一楼的学生，实习机会一般也落于他们身上。2：我的儿子小学一直在随班就读，是轻度的自闭症，是楼下的孩子，我邻居说， “你这个孩子这样不行”，推荐我把儿子送到这个学校。四年级我们来考察过，碰到王老师，王老师说可以的，五年级以后，从一（1）进来读了五年了，儿子进入初职时，在二楼，是全班最差的
9、。现在嘛，稍微上去一点，也不是最好的。1：一到五班能力从高到低，序号不同就有区别，我这个家委会家长其实也名存实亡， （联系的家长）一半一半吧，因为不太特殊的孩子的家长很少关心孩子在学校中的情况，特殊孩子的家长就非常关心，所以家长委员会中活跃的一般都为特殊孩子的家长。专业课按照能力强弱依次为烹饪、服务、面店、园艺。除能力评判外，也会顾及家长要求，因为家长可能会从就业出发，让可以学烹饪的孩子学习园艺。2：在我儿子的班上，有一个自闭症孩子动手能力比我儿子强，但是情绪控制弱于我的儿子，另一个更差，现在出去了，但是没考证。儿子考证的时候，家中出钱买花买土，来辅导儿子，并且帮助其进行情绪控制。虽然我的儿子
10、能力不强，但是情绪控制属于比较好的。1：能力较强的孩子有挤走教学资源的倾向。因为学生的古城复杂，所以教学资源的分配也不容易处理。我觉得学校的教学安排确实也有点困难，这两年又因为招生范围的扩大，开始从面向长宁区转为面向全市，造成随班就读的学生比重上升，辅读自闭症孩子越来越弱，一些家长可能因为接送比较麻烦啊因而不坚持让孩子上学。辅读孩子比例相对小一点2：我儿子的班级就比较明显，能力差距比较大。能力强的孩子基本都出去实习，实习了回来的也有。他们随班就读的孩子接触社会人际交往方面绝对行的。1：我们家长所理解的随班就读：就是智力方面、行为规范有问题，或者是学习能力差。如果孩子一直上辅读学校，会对孩子的人
11、际交往产生不良的影响。刘：我们特教有主张 重度的小孩能力比较差的小孩以后要走上社会，找到一份工作，也要和其他人进行交往，如果一直在辅读学校，这种能力怎么获得？1 我们家庭讨论过这个问题，我的婆婆是教导主任，我的孩子一两年级随班就读，就是认为环境非常重要，好的环境会使孩子的人际交往能力较好。我的孩子沟通能力不差，和小朋友玩都没有问题，就是行动能力空间思维比较弱一点，但是在普通小学一直在吃老本，认字数学都没什么进步。我必须得肯定，辅读学校的启蒙教育是成功的，因为那里的老师具有家长所缺乏的耐心，并且注重沟通和能力的培养。进来的孩子正常都是 15，6 岁的样子，而在初职学校里，个体化训练和家校合同（有
12、人数限制，一年级也就两三个孩子） ，都给孩子提供了很好的发展机会，孩子通过这些手段，也有了明显的进步。而学校设置的一人一岗锻炼学生能力，打扫打扫啊，端茶倒水啊，让孩子竞争上岗，这时就涉及到一个资源分配问题，但是资源却向能力较强的随班就读学生倾斜。随班就读两年级的时候也有外出实习的机会，但也是给那些比较活跃的能力较强的。三年级的时候也有孩子就能找到工作的，棒约翰啊肯德基啊麦当劳啊，但大多都是随班就读上来的孩子。3：辅读学校的孩子留在工作岗位上的非常少。1：我的女儿非常的阳光，而我的做法是：1 ）要皮厚，经常带孩子出去，一开始有些人的眼光挺特殊的，家长自己要不怕难为情，如果家长都觉得难为情，那么对
13、孩子的影响也是非常差的。我们几个家长比较注重这这种东西经常交叉带孩子出去玩，这样经常带她出去，和一些小朋友玩，孩子的沟通能力因而较强。2）因为我的是女孩子，对孩子行为规范待人接物方面要求严格，摘掉眼镜，以正常孩子的要求去规范她，不特殊看待，严格要求。3）现在女儿长大了，就要考虑就业的问题，前两年我对女儿的就业期望很大，这两年，真正所谓做一份工作，都是做一些小事，都需要毅力耐力，让孩子做任何小事，都是对孩子各项能力的考验，因女儿智力的确不够，工作完成能力因此非常低，像钟一样“拨一拨动一动” ，得跟在他后面去上班。按普通员工的标准来要求，对他们来说就非常的困难，所以我对她的就业期望渐渐降低。4）特
14、殊孩子一般有自己的主张，我孩子脾气还算好的，但长大之后也有了自己的主张，比如说我今天让她这件衣服配这双鞋，她偏偏不要，要自己搭配，当然这种小问题我们就随她了，但是工作之后，这种员工不一定能完全服从领导的命令，因此很难在当前社会环境中生存。我作为领导，也不愿意招聘这样的员工。5）孩子缺乏毅力和耐力，所谓毅力耐力是什么概念，假设今天很热，45 度极端天气，我们都知道现在在开会，汗如雨下也得坐在这里，她不是的，她如果很热，她肯定坐不住的，甚至可能离开。如果外界条件不合适，她就很有可能逃避环境，不能在必要时客服自身病痛完成任务。她没有办法克服，反映出她一些本源的东西，不舒服就不舒服，不高兴就不高兴。也
15、不太能控制自己的情绪，不能理解打趣。说她衣服不好看，她脸马上就板下来了，我们真的反反复复强调和训练，所以我经常把她带到我的外企同事朋友的小聚会中，让她适应别人的打趣，教导她理解别人的善意，不要生气。现在情况还好一点，我觉得作为一个正常的个体人，情绪方面的反映是非常重要的。刘：所以我们有个主张，在特殊教育研究领域，希望把学生放在正常环境里去就学习就业，两个目的，让学生有接触普通环境的机会，让社会也对这些学生应该有接触，接纳。1：其实关于接纳态度我觉得还好，至少我身边知道我孩子情况的亲戚朋友，都很接纳她。社会的接纳方面，一般分为三种情况：1）知道这种情况，外出时会对特殊孩子有意无意的照顾2）按照平
16、等的待遇，按照正常的情境去接纳她（我在外企工作，身边留洋归来的人一般都是这样的接纳方式） ；3）这种情况在以前更常见，就是敬而远之。但是几十年间普通民众的态度已经改善了很多，尤其是特奥会之后，大家对特殊人群还是有所关注的，现在人吃穿问题都解决了，人们的爱心和接纳度要好多了，但是文明程度仍有差距。我的外企同事，大多有留学背景，在 90 年代第一批外企工作，他们常常会在圣诞节去福利院企业什么做社工，他们会对这方面理解比较多。他们对我女儿的接纳就是所谓正宗的接纳，像对待普通人一样对待他，这才应该是正确的态度。所以说现在的接纳分为两个层次，一个是当成特殊的群体来接纳，一个是当成正常的个体来尊重与接纳。我们需要的是后者。刘：在特殊教育研究领域一直有个词“normal” ，这个历史一直用正常现在我们主张给他们一些多样性的标准。自己的角度，家长的角度，自己的生活方式被不被接纳的角度等等。3：在随班就读过程中，我们家孩子同伴的家长说这种学生不要放在我们的班级，认为特殊学生阻碍了自己孩子的学习。我们的孩子要走上社会的，要和大多数人接触的，我才选择随班就读。刘：
