DMD 患者家庭理疗练习指南1993 年英国的“肌营养不良战役” （一个民间的肌营养不良组织） ，发表了由 Sylvia Hyde 撰写的《DMD 患者家庭理疗父母指南》 ，虽然已经出版了好几年，但仍然不断收到DMD 患者家长来信，要求得到此书这次重版，在原来版本的基础上，还增加了近十年来，专家们对于理疗和锻炼对 DMD 患者的影响的最新研究成果在本小册子中，还引用了由澳大利亚出版的《应对 DMD 的一些方法》一书中的一些材料，我们还要感谢为本小册子的出版提供帮助的理疗专家们，特别是 Frenchay 医院儿科中心的小儿理疗专家 yn Hemmings，他为本小册子的更新和注释做大量的工作，他目前正在一个肌营养不良诊所，从事 DMD 的理疗评估工作一、概述这本小册子是为了给那些想在家中进行理疗的 DMD 患者的家长提供帮助什么是理疗？理疗就是用运动身体的方式对患者伤病或残疾的肢体进行治疗，使其发挥最大的潜能理疗专家的职责是建议和指导患者怎样针对不同的病情进行理疗，以发挥肢体最大的潜能在杜氏进行性肌营养不良患者进行理疗的过程中，理疗专家将做如下的工作：1、 通过对肢体的拉伸和适当的运动，把肌肉挛缩和肢体畸形控制在最小范围内；2、 预计和减小肢体二次并发症的产生；3、 介绍一些辅助用具（长、短支架，轮椅、站立框等）4、 观察患者的呼吸功能，提供辅助呼吸练习技术和清除痰液的方法在家进行理疗在理疗专家的指导下，可以在家中进行理疗。
如果希望理疗对 DMD 患者有益，应把理疗作为日常生活的一部分,有规律地进行锻炼在开始进行理疗前，应征询理疗专家的意见日常进行理疗的时间，应适合孩子的需要假如一些孩子早晨起来有些发热，可以把治疗的时间放在睡觉前和洗澡时一旦习惯养成了，每天什么时候进行理疗并不重要进行拉伸锻炼时，不应让孩子感到疼痛，但是锻炼后，孩子还是会感到有些不适，只要孩子习惯了，这些不适感就会消失锻炼的量必须适度，不能造成较严重的疲劳，对于 DMD 患者来说，负重的力量训练弊大于利任何孩子愿意做的活动，同时又不会造成过度疲劳的活动，对延缓孩子的肌肉退化有积极的意义肌肉因为有了肌肉，我们才能进行移动、站立等一系列日常活动每块肌肉都是由肌纤维组成的，但不同类型的肌肉其肌纤维的数量是不同的负责站立的肌肉的肌纤维数量远远大于那些负责手指快速活动的肌肉肌肉通过其特殊的部分——肌腱，与骨髂相连一块肌肉最小的跨度是相邻的两个关节之间的距离，当肌肉收缩（变短）时，肢体就会产生移动肌肉和肌腱是非常灵活的，可以通过拉长和收缩来产生运动，通常情况下，当一块肌肉收缩时，它相对的肌肉就会拉长 DMD 患者的肌纤维会断裂和被脂肪和结缔组织所替代，造成肌肉组织进行性的萎缩和退化。
这种退化的速度是因人而异的，同时每位患者不同的肌肉退化的速度也是不同的，当某一块肌肉退化的速度大于其他肌肉时，就会打破身体力量的平衡，造成挛缩挛缩当某些肌肉长期不用或变得虚弱时，其伸展的力度不够，肌腱和韧带（关节周围连接骨髂，控制关节活动范围的组织）得不到应有的拉伸，关节就会变得僵硬和紧绷，通常一个方向僵硬程度大于另一个方向，当关节固定在某一方向时，挛缩和畸形就会发生一旦确诊为 DMD，就应马上向理疗专家咨询，在关节还没有僵硬和明显的畸形前，就开始进行理疗，以防止挛缩DMD 患者最早发生挛缩的部位是脚踝和臀部，原因是 DMD 患者因臀部、膝盖和躯干的力量不断的衰退，为了维持身体的平衡，调整了站立和行走的姿势（脚尖着地，腹部突出，被称为鸭步） 当患者病情加重后，行走发生困难，患者坐的时间延长，这更加重了脚踝和臀部的挛缩，同时膝盖也开始发生挛缩（注：当患者行走和站立能力较强时，膝盖是不会挛缩的，因为患者的鸭步使膝盖处于笔直的状态） 根据身体的变化进行调整因为 DMD 患者的肌肉退化是进行性的，随着年龄的增加，患者的病情会进一步加重，所以因根据患者的病情进行一些调整在婴幼儿期孩子愿意接受较粗（运用身体的大肌肉群）的活动，例如爬、滚、走路、骑经过改装的三轮自行车、甚至跑和跳。
这些活动对孩子的成长是必需的，但对力量较弱和容易疲劳的 DMD 患者来说，需要进行适当的调整随着时间的推移，DMD 患者的这些能力会逐渐减弱直到完全失去在孩子成长的早期阶段，最重要是的鼓励孩子参加各种力所能及的活动，但是要注意不要使孩子过度疲劳患者的家长可以要求理疗专家为其设计一套理疗的方法这些大致有如下几种：1、有规律地拉伸紧绷的肌肉群，主要是跟腱、脚窝和从臀部到膝盖的大腿后部的肌肉如果患者有能力自我伸展，就应该由患者自己来完成（主动拉伸） ，如果患者已没有这种能力，应由别人帮助完成（被动拉伸） ；2、进行游泳锻炼和水疗；3、晚间睡觉时穿上夹板，减缓脚踝的挛缩在儿童期的较晚阶段，患者的运动功能会进一步减弱，这时虽然患者还能行走，但是已经需要轮椅来帮助他们进行较长距离的移动这一阶段有许多设备可以帮助他们：电动或手动轮椅、站立框，要使用这些设备前，必须进行质量鉴定这时患者的上肢功能与开始减退，但是还是要鼓励他们进行日常的功能性的活动这一阶段理疗专家的建议将包括1、有规律地拉伸绷紧的肌肉群，主要是跟腱、脚窝、臀部屈肌和从臀部到膝盖的大腿后部的肌肉如果患者有能力自我伸展，主要由别人帮助完成（被动拉伸） ；如有个别动作患者自己能完成，应鼓励患者自己完成；2、拉伸上肢的肌肉；3、进行游泳锻炼和水疗；4、晚间睡觉时穿上夹板，减缓脚踝的挛缩。
5、睡觉时采取俯卧的姿势当患者无法行走，坐上轮椅后，理疗专家会要求你在保持原来的拉伸动作的同时，根据患者现有状况，增加一些动作，特别是膝盖部位的挛缩更需要注意这一阶段理疗专家给出的建议将包括：1、有规律地拉伸臀部、膝盖和脚踝的肌肉，使这些部位的挛缩减少到最小程度，使患者能舒服的睡觉、方便的穿衣服和鞋袜，以及能稳定的坐在轮椅上；2、拉伸上肢的肌肉，尽可能防止挛缩；3、用站立框帮助患者进行站立训练；4、进行游泳锻炼和水疗；5、晚间睡觉时穿上夹板，减缓脚踝的挛缩睡觉时采取俯卧的姿势在进行脊柱侧弯手术后，患者所坐的轮椅需进行调整，以帮助患者改善坐姿二、锻炼家长们总是考虑怎样的运动量才是合适的，担心运动过度了或过少了，这很正常，但是真正要找到一个平衡点是非常困难的，有时锻炼的量是合适的，但你的孩子却抱怨过度了但是有一点是肯定的，不要让孩子感到过度疲劳英国心脏基金会的研究显示，所有的孩子每天都应进行中等程度 BORG3—4 级（注 BORG3—4 级的标准是锻炼后，身体感到发热，呼吸有些急促，但是说话时不会上气不接下气）的锻炼至少一个小时以上，一般来说，一个 DMD患者是基本可以完成这一训练量的走路是最好的锻炼，无论何时，都要尽可能地鼓励孩子走路。
虽然这有些难，因为孩子的肌肉萎缩，使他较容易疲劳和摔倒，但是只要不去推他，他还是能够行走一段路程的，他会挣扎走上坡、下坡和在不平的路面上行走，例如沙地或草地走远路时应让孩子坐轮椅，这样可以减轻疲劳，同时又能增加孩子的活动范围，使他们的身心感到愉快家长应注意不要过度保护 DMD 患者，限制他们玩耍，适当的玩耍和体育活动，能维持 DMD患者的肌肉力量，增强自信心游泳、骑马、骑自行车都能放松他们的身心，使他们感到愉快，同时也培养了他们与同伴交往的能力游泳对 DMD 患者来说是最好的锻炼方法，在适度的锻炼肌肉的同时也锻炼了肺活量，而且大多数的 DMD 患者是能学会游泳的要注意的是 DMD 患者在水中要保持身体的暖和，这可以让患者在水中不停地游动来解决，但最好儿童游泳池中游泳，一般来说儿童游泳池的水温较标准的游泳池高，对游泳池周围的设备也要进行一定的改造，以防止患者离开水面后感冒DMD 患者应尽可能的活动身体，而不应久坐在电视机和电脑前，可以让他们站着玩电脑游戏，也可以让他们俯卧的睡在床上，帮他们拉伸的时候，让他们看电视或阅读要鼓励孩子每天做一项能锻炼身体的活动，实在找不到可以让孩子做力所能及的家务，如整理桌子等。
呼吸锻炼 DMD 患者活动能力减弱后，进行呼吸锻炼是至关重要的当我们吸气时，呼吸肌将肋骨提高并使之突出，这样就使胸腔增大，空气能顺利的进入肺部；我们呼气时，呼吸肌放松，空气靠肺部的弹性冲出体外只有当我们咳嗽时，才用呼气肌将空气压出体外呼吸肌的衰弱会减弱 DMD 患者呼气和吸气的能力，使患者咳嗽和排痰困难，减少了整个身体氧气的供给，容易引起肺部的感染应鼓励孩子进行呼吸肌的锻炼，让孩子学习吹奏的乐器或进行吹气球的锻炼3、保持正确的姿势脊柱、臀部等关键部位的肌肉萎缩会影响 DMD 患者的姿势，脊柱肌肉的萎缩会造成脊柱侧弯（脊柱向一侧弯斜） ，而臀部肌肉的萎缩会造成脊柱的前弯（脊柱的底部向前突起） 当身体的一侧强于另一侧时，身体就会产生不对称的姿势为了弥补肌肉的萎缩，患者就会调整坐、站和躺的姿势，这样就会造成肌肉挛缩，限制身体的活动能力随着时间的推移，会给患者的生活造成很大的麻烦，特别是脊柱侧弯，因此尽可能保持正确的姿势，能减少脊柱畸形的发生和减轻脊柱侧弯的严重程度姿势患者移动和静止姿势的改变（如写字、吃饭、休息等的姿势） ，是造成肌肉力量减退和形成肌肉挛缩的很重要的因素DMD 患者，因肌肉力量差，很自然的会寻找到一种最方便、最不容易疲劳的姿势，这使身体的两侧产生不平衡，形成一侧的僵硬和挛缩，时间长了就会造成脊柱侧弯，被动的拉伸和夜间使用夹板能够延缓挛缩的发生，但更重要的是告诉患者哪些姿势是正确的，哪些是不正确的。
坐姿患者坐下时,脚应与腿呈 90°夹角，椅子要稳固，不要太宽，椅背要坚固，椅背与椅面之间要呈 90°夹角或略微向后 10°椅面的深度要与大腿等长，鼓励患者靠着背端坐在椅子上，而不要懒散地倚靠在椅子上椅子的扶手高度也要适当，可以让患者的肘部放在上面，这样可以保持端正的坐姿，防止驼背和身体向某一侧倾斜俯卧的睡姿（脸朝下）对 DMD 患者来说是一种很好的休息方法，它可以防止臀部和膝盖的肌肉挛缩，用这种姿势休息时，还可以同时看电视和阅读当患者脸朝下躺在床上、地板上、躺椅上时，在患者臀部下方放上一个枕头，这样可以使骨盆带充分放平，防止臀部的挛缩，同时小腿部的重量可以使膝盖保持笔直，又可防止膝盖肌肉的挛缩，要注意的是脚要放在床的外面尽量不要让孩子做不对称的动作，因为这会加速肌肉挛缩和脊柱侧弯站立站立对 DMD 患者来说非常重要，它能保持患者腿部的骨密度，同时能减少臀部、膝盖、脚踝等重要部位的挛缩程度每天因鼓励孩子站立较长时间大约半小时左右，如果可能还可以站的时间长一些，但是不要硬性规定当患者年龄增大后，无支撑的站立变得困难时，帮助行走的腿部支架已不适用了，这时就要改用站立框，可旋转的步行车和可倾斜的桌子（可以帮助患者从睡姿变站姿或从站姿变成睡姿的设备） ，这些设备可以帮助患者在身体其他部位的支撑下站稳，这就有助于臀部屈肌、膝盖部屈肌和小腿腓肠肌较充分的伸展，不但可以延缓肌肉挛缩和脊柱侧弯的产生，还有助于消化和血液循环。
晚间夹板固名思义，这一设备是让患者晚上穿的，通常只穿在脚踝部目的是让患者在晚上睡觉时脚踝部保持最佳的位置，防止肌肉挛缩夹板由聚丙烯做成，从脚指一直穿到膝盖下方夹板应该做得舒适，不舒适的夹板会让孩子厌烦，以后再也不愿意穿任何夹板研究显示晚上使用夹板配合被动的拉伸，是最有效地防止肌肉挛缩的方法晚间使用夹板不能替代被动的拉伸，只有结合这两种方法才能起到明显的效果晚上睡觉的方法当患者无法在床上翻身时，要注意患者的睡姿，因为一般睡觉时臀部总是在中心位置有一些方法能减少身体某一区域压力过大的问题和使患者保持较正确的姿势，同时能减少家长晚上为患者翻身的次数，保持家庭成员的健康理疗专家会根据你孩子的情况为你的孩子设计一套最佳的睡姿四、移动当你的孩子走路发生困难后，孩子的病情会怎样发展？应该采取一些怎样的措施？是所有 DMD 患者的家长所关心的这一章节，我。