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1、,“专注、专业、专心” 真正服务于临床科研的专病临床科研服务平台,新时期下智慧型数字化医院信息系统建设,医院信息化建设从以业务系统建设为重心向以集成平台临床数据中心建设为重心转移,数据中心,集成平台,业务系统,互联网+医疗,是医院信息系统的大脑 是医院信息系统的神经网络 是医院信息系统的四肢器官 是扩展工具，扩展延伸医院的服务,智慧型数字化医院建设的任务： 建设聪慧的大脑-数据中心 建设通达的神经网络-集成平台服务总线 建设健全的肢体器官业务系统HIS、护理系统、电子病历等 建设互联网+医疗服务延伸扩展医院的服务 专科专病数据中心是支撑医院专科学科建设与发展的支柱。相当于个人的 职业规划，职业
2、发展。,为什么要建专病数据中心,手写病历,电子病病历,专科电子病历,临床数据中心 CDR,专科专病数据库,统一的临床科研专病平台，成为临床科研病种管理、课题管理、科研病 例资料收集、整理以及管理的平台依托； 科研病例资料收集自动化； 统一并规范化专病科研数据集； 规范化科研病例报告CRF表单定义。 同一专病库支持多个课题，避免资料重复收集整理，造成资源浪费； 支持自动表单填写，并能同时显示参考信息，减少手工录入，减少填写 工作量，避免差错，大大提高CRF表单的完成效率。 统一随访，减少失防、漏防、以及重复随访，提供随访效率。 完善的病例资料权限管理，保护科研病例资料的安全。,同一专科专病的关注
3、的临床信息域比较类似，更 容易统一管理。同一专病的疾病分型和分期比较 接近，诊疗措施比较接近，并发症比较类似，选 用的文书模板相对集中，各种结果报告的描述及 关注点比较相同，非常有利于后期的后结构化数 据的提取，以及数据标准化诊疗方案更有利于专 科专病的治疗规范,医疗数据的多维、多样性,Time,Sex,Charge,Path No.,DOB,CA242 CA19-9 CEA,AFP,医疗数据类型多样、数据量大 结构化数据，非结构化数据（文本、影像、 多媒体信息等）等各种类型数据错综交织。 医疗数据生命周期长 与其他行业不同，面向患者的医疗数据生 命周期特别长，从人出生开始到死亡，期 间的数据
4、都有医学价值。 Patient Name,医疗数据的高度关联、动态变化性，并且分散于不同的设备及业务系统中,医疗数据是高度关联的数据 健康、医疗数据，特别是临床数据本身是高度关联、 高度集成同时又是层次复杂、关系交织的数据，并且存储 于大量的异构信息系统之中，有别于我们一般意义上看到 的电商交易、人群结构分析之类相对结构比较简单的数据。,时间,已 发 布,重 新 发 布,划 价 收 费,后 台 工 程 师 删 除,现在,医疗数据是动态的数据 医疗、临床数据产生后并不是一 成不变的，它一直会随着时间的推移 发生一些计划性的和非计划性的变更， 有些甚至是以非常高的频率在进行着 动态的刷新。,如何高
5、质量的汇聚专病数据中心的数据,业务系统或 临床数据中 心,发布订阅,实时同步,智能数 据管道,根据入库规则全息 接入：实时、连续、 完整、可追溯的全 息数据,镜像库 复制库,专病数据 获取引擎,根据入库规则定时抓取,全 息 数 据 接 入,定 时 数 据 获 取,业务系统或 临床数据中 心,专病数 据中心,专病标准 数据模型,专病病例 入库规则,数据、解 析、清洗,专病库数据处理 离散、派,生、再关 联 字典术语 转换语义 映射,数据后结 构化,专病数 据中心,专病标准 数据模型,专病病例 入库规则,数据、解 析、清洗,专病库数据处理 离散、派,生、再关 联 字典术语 转换语义 映射,数据后结
6、 构化,专病数据中心的数据获取：“一刀切”带来的问题及全息数据汇聚的理念,Time 3,Time 2,Time 1,快照3,快照2,快照1,现在,时间,事件维度2,全息数据 汇聚,快照式数据 中心&CDR,全息专病 数据中心,实时、连续、完整、可追溯的全息数据,数据缺失,数据缺失,数据缺失,“快照”理念与采用的数据 接入技术（如CDC等）手 段无关，它集中体现在数 据汇聚后的不可追溯性上。 传统“快照” 式数据汇 聚模式,创建入库规则,大肠癌入库规则 1.大肠外科住院患者诊断中包含：“阑尾”或“回盲”或“肛”或“肠”或“曲” 2.腹外科住院患者诊断中包含：“阑尾”或“回盲”或“肛”或“肠”或“
7、曲” 3.胰腺肝胆外科住院患者诊断中包含：“阑尾”或“回盲”或“肛”或“肠”或“曲” 4.门诊患者诊断中包含：“阑尾”或“回盲”或“肛”或“肠”或“曲”并且（科室在：大肠肿瘤(造口)，腹部及软组织肿瘤， 大肠肿瘤专病(周末)，大肠外科，腹外科，中西医结合科(周末)，中医） 5.门诊患者诊断中包含：“阑尾”或“回盲”或“肛”或“肠”或“曲”并且用了抗肿瘤药物 6.放疗诊断中包含：“阑尾”或“回盲”或“肛”或“肠”或“曲”,7.化疗科并且入院诊断中包含：“ 乳腺癌入库规则 1.乳腺外科的住院病人 2.门诊病人中科室在乳腺外科、乳 门诊病人中科室在中医科、中医,“术”或诊断中包含“癌”）,阑尾”或“
8、回盲”或“肛”或“肠”或“曲” 腺肿瘤专病(周末)、乳腺肿瘤 、中西医乳腺肿瘤 并且 诊断中包含“乳”并且（诊断中包含,3.放疗科且入院诊断中包含“乳”,4.化疗科住院病人主要诊断中包含“乳”并且用了收费中有抗肿瘤药物 心衰入库规则： 一、诊断中包含：心功能不全、心功能、心衰、心力衰竭、心衰竭、killip、心脏扩大、心扩大、心增大、心室扩大、心房扩 大、心室增大、心房增大。 二、 1.射血分数小于40%=射血分数减低的心衰 2.射血分数大于40-50，且有以下心脏超声表现之一（左房扩大，左心室肥厚，舒张功能减低），且NT-proBNP（脑利钠肽 前体）大于等于125ng/L=射血分数轻度减低
9、的心衰 3.射血分数大于等于50%，且有以下心脏超声表现之一（左房扩大，左心室肥厚，舒张功能减低），且NT-proBNP（脑利钠 肽前体）大于等于125ng/L=射血分数保留的心力衰竭,根据：诊断描述、诊断ICD码、就诊 科室、用药、检验检查指标等作为入 库条件。原则上是尽可能多的获取类 似病例进入专病库，尽量不要遗漏。,病例入库方式,根据入库条件数 据动态获取,获取指定病人相 关临床数据,病人自动入库方式,指定病人入库方式,专病数 据中心,专病数 据中心,业务系统或临 床数据库,HIS、EMR 等业务系统 集 成 调 用,业务系统或临 床数据库 集 成 调 用 科研系统病 人注册,构建专病标
10、准数据模型,数据来源临床数据中心数据模型,专病数据模型,出院小结 费用信息,病案手术 手术登记 手术记录 手术领域手术诊断 Surgery手术麻醉信息 术后苏醒信息,手术参与人员 医嘱执行记录 n护理提供记录 不良反应记录 门诊收费 住院收费 体检患者信息 体检患者报告 体检患者结果明细,面向业务流程及操作优化的数 据模型,计,面向专病优化的数据模型,扁平化设计,提供专病库内部ID关联（如CaseID）,专病数据中心基础库数据模型,构建专病数据集标准以及参考标准,号,序 参考标准或文献,中国卫生健康公用数据元WS/T XXX-2009 中国卫生信息数据元值域代码WS364.X-2011 电子病
11、历基本数据集WS445.X-2014 HL7ChinaCDA规范试行2013版 美国国家癌症研究所（NCI）SEER计划编码和分期手册2015版 美国外科医生学院机构肿瘤注册数据标准FORDS2015版 英国国家癌症智能网络国家癌症数据储存库数据定义NCDRR_V5.2 美国肿瘤临床协会（ASCO）治疗计划最终版（Online） 美国国家癌症研究所常见不良事件评价标准第四版CACTE V4 英国国家临床分析与特定应用小组(NCASAT)放疗数据集RTDS数据手册及实 施指导V4.0.8 美国国家癌症研究所肿瘤放疗小组远期放疗反应评估表 美国癌症协会（ACS）化疗副反应调查表（Online） 美
12、国癌症协会（ACS）放疗副反应调查表（Online） 美国癌症协会（ACS）靶向治疗（Online） 国际疾病分类第九版临床修订第三卷：手术与操作 ICD-9-CM-3 国际疾病分类第10版 ICD-10 国际疾病分类肿瘤学专辑第三版 ICD-O-3 观测指标标识符逻辑命名与编码系统LOINC V2.42 Karnofsky功能状态评分标准（Online） GB/T 2261.1-2003 个人基本信息分类与代码 第1部分 人的性别分类 GB/T 6565-1999 职业分类与代码 GB/T 2261.2-2003 个人基本信息与分类代码 婚姻状况代码 23 GB/T 4658-1984 文化
13、程度代码 24 GB/T 2260-2007 中华人民共和国行政区划代码,医生手工收集科研病例数据，工作量大，收集的科研病例数据的格式和数据标准不规范。 由于没有统一的科研平台，无法从医院各信息系统中自动导入科研病例数据，很多情况下 只能手工抄录。 很多的科研病例资料分散在各位医生的手中，资料分散，格式和数据标准不统一，很难综 合起来利用，造成很多病例资料被重复收集，浪费大量的人力资源。 由于科研病例各自随访，没有统一的随访管理，造成很多患者被重复随访，随访结果没有 被统一管理，随访结果的利用率低。 没有一个完善的多维度综合查询检索工具，病例资料的查询及检索困难。 很多有价值的科研数据是存放在
14、大段文本报告中，提取及有效利用利用难度大（如病理报 告、检查报告、病例文书等），需要做大量的后结构化工作。 科研病例表单(CRF表单)，规范化性差，需要手工填写，工作量巨大。其实很多科研病例 数据在医院信息系统中已经存在，由于无法自动导入，因此只能手工填写。,临床科研病例资料收集困难,临床科研服务平台流程,专病库数据模型,入库规则定义,后结构化,数据分析,研究队列生成,课题实验组定义,表单自动填写,CRF表单定制,Venn（韦恩）图患者队列检索,举例1：检索性别为女、年龄大于等于50，白细胞.大于10000。体温大于40摄氏度 举例2：检索使用过药物A同时使用药物B，但是没有使用过药物C的患者队列 举例3：检索年龄大于50，白细胞10000 并且中性粒细胞0.5 举例4：检索性别为女并且PH7并且PCO2大于5,病种下，患者全诊疗信息的定制化可视展现,CRF表单的填写,精准提供参考信息 结构化数据自动关联填写 支持数据有效性校验,实验组和权限管理,实验组管理 创建 维护课题/实验组 权限范围 病种库 课题 实验组 权限内容 实验组查看 入组 出组 CRF查看 CRF填写,专病库临床科研服务平台功能,基于病种的单病种库，支持课题建立
