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1、宁养服务癌症患者家庭功能变化调查及相关因素分析宁养服务癌症患者家庭功能变化调查及相关因素分析（新疆医科大学附属肿瘤医院感染管理科，新疆 乌鲁木齐，830011；新疆医科大学附属肿瘤医院乳腺外科，新疆 乌鲁木齐，830011；新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院，新疆 乌鲁木齐，830011） 【摘要】 目的：调查接受宁养服务癌症患者家庭功能情况，并找出影响癌症患者家庭功能的因素，为今后探索癌症患者家庭干预措施提供科学依据。方法：研究对象为2009年6月-2010年8月在新疆某肿瘤专科医院的宁养院新登记的宁养服务癌症晚期患者，共发放问卷134份，收回有效问卷126份，本研究将一般情况和家庭功能量表（F
2、AD）编成问卷进行调查和分析。结果：1接受宁养服务后，癌症患者家庭的总功能分值与接受前比较，存在统计学差异（P0.05）。2家庭功能中的“问题解决”与家庭人口数呈负相关；“沟通”与家庭孩子情况呈正相关，与婚姻状况、患病年限呈负相关；“角色”与年龄及患病年限呈正相关；“情感反应”与患病年限及家庭人口数呈正相关；“情感介入”与家庭人口数呈正相关，与患病年限呈负相关；“行为控制”与年龄及婚姻状况、家庭孩子情况呈负相关；总的功能年龄与呈正相关，与患病年限及家庭人口数呈负相关。3癌症患者家庭功能与多因素有相关性。结论：接受宁养服务癌症患者家庭功能较接受前均有改善，且家庭功能变化与多种因素有关系，但宁养服
3、务癌症患者家庭功能内部仍有问题存在。 随着癌症发病率的增加，我国因癌症而死亡的人数逐年上升。2003年卫生部将癌症防治提升到“大卫生”的议事日程，同时将晚期癌症的宁养服务纳入了人类对癌症整体策略的一个重要组成部分1。在宁养服务中，我们了解到绝大多数患者认为家庭是度过癌症末期最舒适的地方，并且特别渴望得到亲人的关怀和爱抚2，也就是“马斯洛人类需要层次理论”的爱与归属的需要3。新疆地处祖国边缘地区，经济发展相对滞后，少数民族占人口的绝大部分，为了切实做好癌症晚期患者宁养服务，作为新疆少数民族地区的宁养工更肩负着巨大的义务和责任。本文旨在了解接受宁养服务的癌症患者家庭功能状况，希望在宁养医护人员的帮
4、助下使患者家属勇于面对亲人身患绝症一步步走向死亡的残酷现实，更能在患者有限的生命里给予患者更多的理解与关爱，珍惜现有的生活、珍视宝贵的生命，使得宁养服务更贴心、更细致、更人性化，同时给予国内宁养服务工一些可参照的建议。1 调查对象与方法1.1 调查对象 新疆某肿瘤专科医院的宁养院是新疆唯一一所提供宁养服务的慈善机构，现在以2009年6月-2010年8月新登记的接受我院宁养服务的癌症晚期126名患者为研究对象。纳入标准：接受宁养服务的癌症晚期患者；家庭贫困；家住在乌鲁木齐市的居民；经患者本人及家属同意。1.2 调查方法1.2.1 一般资料调查表收集被调查者一般情况：如性别、年龄、族别、婚姻状况、
5、家庭子女状况、家庭人口数等。1.2.2采用家庭功能评定量表（Family Assessment Device, FAD），能简单有效地找到家庭系统中存在的问题。问卷依据McMaster的家庭功能模式（McMaster Model of Family Functioning，MMFF）确定量表的测定范围，共60个条目，含7个分量表：问题解决(Problem Solving，PS)；沟通(Communication，CM)；角色(Roles，RL)；情感反应(Affective Responsiveness，AR)；情感介入(Affective Involvement，AI)；行为控制(Behav
6、ior Control，BC)；总的功能(General Functioning，GF)。该量表每个条目均有4个答案供选择，其评分为：非常同意=1，同意=2，不同意=3，完全不同意=4。涉及家庭功能欠缺（不健康）的条目，其评分方式为5实际得分。1分代表健康，4分代表不健康，每个分量表的各条目得分平均数即为该分量表的分值。量表对FAD的信、效度作过反复测定，均提示FAD有较好的信度和效度。1.3 调查工具 在确定为宁养服务对象后次日进行家庭出诊调查即进行宁养服务接受前家庭功能相关问卷调查，通过调查发现家庭系统存在的问题后，在宁养服务标准基础上再实施有针对性的干预和疏导三次（即三个月）尔后对进行宁
7、养服务接受后家庭功能相关问卷（同一份问卷）调查；调查由专业人员负责，调查前向被调查者说明调查的目的、内容、填写问卷表的具体要求，讲解注意事项，打消被调查者疑虑，取得信任，获得被调查者认真如实的填写，当场收回。少数民族患者家庭由专业少数民族医务工作人员进行解释调查。1.4 统计学方法 两人复核录入建立Epidate数据库，统计采用SPSS16.0统计软件进行数据分析，统计方法主要采用t、F检验、检验、相关分析及多元线性回归分析。2 结果2.1 一般情况2.2 家庭功能在患者接受宁养服务前后的差异 家庭功能评定量表中，该量表各维度分值越低，表明家庭功能越健全。经t检验，接受宁养服务后，癌症患者家庭
8、的总功能分值与接受前比较，存在统计学差异（P0.05），表明宁养服务癌症患者在未接受宁养服务时家庭的总体功能不及接受后。患者在未接受宁养服务时家庭的沟通、情感介入2个维度的分值高于接受后；其角色、情感反应2个维度的分值也呈现偏高趋势，提示在未接受宁养服务时癌症患者家庭部分功能存在缺陷或偏差。但在解决问题和行为控制两个维度的分值未呈现差异。（见表2） 表2 家庭功能在患者接受宁养服务前后的差异2.3 宁养服务癌症患者家庭功能与各因素相关性分析 相关性分析结果显示：接受宁养服务癌症患者家庭功能维度与其一般情况存在一定相关。即：家庭功能中的“问题解决”与家庭人口数呈负相关；“沟通”与家庭孩子情况呈正
9、相关，与婚姻状况、患病年限呈负相关；“角色”与年龄及患病年限呈正相关；“情感反应”与患病年限及家庭人口数呈正相关；“情感介入”与家庭人口数呈正相关，与患病年限呈负相关；“行为控制”与年龄及婚姻状况、家庭孩子情况呈负相关；总的功能年龄与呈正相关，与患病年限及家庭人口数呈负相关。提示接受宁养服务癌症患者年龄越小、婚姻状况越好、患病年限越短、家庭人口数越少及家庭孩子情况越好，其家庭功能越健全（见表3）。 表3 宁养服务癌症患者家庭功能与一般情况的相关性分析（r值） 注： * P0.052.4 宁养服务癌症患者家庭总功能的多元线性回归分析 将民族、年龄、婚姻状况、家庭人口数、亲密度、矛盾性、娱乐性、组
10、织性、控制性及家庭适应性作为自变量，家庭总功能作为应变量，对接受宁养服务癌症患者家庭总功能影响因素作多重线性回归分析，建立回归方程，分析结果见表4。 表4 宁养服务癌症患者家庭总功能影响因素的多重线性回归分析 注： * P0.053 讨论 在当前社会中，有相当一部分癌症患者由于高昂的医药费不能住院治疗，在边远、贫困山区的晚期癌症患者，甚至连基本的止痛治疗都得不到满足，只能待在家中痛苦地等待死亡，而以家居式服务为主要特色的宁养服务为提高当今世界上难以治愈的癌症患者生活质量起到了重要的作用。宁养护理是一项全新的工作模式，过去是病人找到医院来看病治疗，现在主动上门去看望病人，尤其是癌痛病人，根据他们
11、生理上各功能脏器的衰竭、病情变化快，加之精神上的孤独和固执、心理上的难以接受，使更大多数患者认为家庭是度过生命末期最舒适的地方，并且特别渴望得到亲人的关怀和爱抚4，随着家庭在健康和疾病中作用的加重，家庭结构和家庭功能日益引起社会和政府的关注。 多项研究表明：较夫妻健康的对照家庭而言，癌症患者的家庭功能呈弱化趋势。而本次研究显示，接受宁养服务癌症患者的家庭总功能得分已由未接受时2.320.27降低为2.180.24，即家庭总功能有好转趋势，具体表现在：遇到危及家庭完整和功能容量的问题时，家庭解决问题的能力增强；家庭建立家庭功能的行为模式过程中，家庭任务分工更加明确和公平、家庭成员也能认真地完成任
12、务；家庭成员对刺激的情感反应的程度降低；家庭成员相互之间对对方的活动和一些事情关心和重视的程度更高。本文结果示，接受宁养服务癌症患者问题解决、沟通、情感反应和情感介入在不同性别存在差异，其中男性患者问题解决、沟通能力低于女性，而情感反应和情感介入高于女性，主要是因为男性患者情感不易表露，且男性癌症患者多为40-60岁以上，他们要工作，要照顾自己的家庭、孩子，因此他们承受的压力也是非常大，有时可能会因为长期的照顾责任，令患者心力交瘁，亦或病人情绪低落也会给家人带来巨大的压力。问题解决、情感介入和总的功能在不同民族存在统计学差异，与少数民族人群民族信仰文化有关，他们把自己患病能归于天命，可以找到心
13、理平衡，致使可以坦然地面对绝症，从而减轻了癌症带来的精神压力；而其他方面在民族之间未发现统计学差异，原因可能为调查对象均为乌鲁木齐市及周边常住人口，现代社会使其民族差异越来越小有关系。 家庭是一个自然支持系统，扮演着促进和保护个人健康的重要角色。癌症患者的康复除了需要一定的医疗保健服务资源之外，家庭又是患者最重要的支持者和康复过程中的主要照顾者。家庭医学理论认为：慢性病或严重创伤对患者的身体和心理造成双重打击；同时，它又作为一个应激源对患者的家庭造成影响，家庭因其成员患病会受到多方面的冲击，承受心理、躯体和社会的多重压力，可能产生适应不良等家庭功能障碍和相关的健康问题。 家庭功能各维度得分在不
14、同患病年限患者中存在统计学差异，原因可能在于患病年限越短的患者越不能接受现实，且造成家庭功能各维度越不健全。而癌症患者问题解决、沟通和行为控制在婚姻状况下，问题解决、沟通、情感反应、情感介入、行为控制和总的功能在患者不同家庭人口数、沟通和行为控制在患者孩子不同状况下存在统计学差异，原因在于：已婚患者、家庭人口数4的家庭问题解决迅速，已婚、家中无孩子的患者沟通容易，家庭人口数4的患者情感反应小、情感介入少，已婚、家庭人口数4和家中无孩子、子女有工作的家庭患者后顾之忧少，家庭经济状况较其他家庭稍好，家庭功能总体较好，还可能在于每个家庭都有内在规则，这些内在规则规定了每个家庭成员的角色、地位、行为准
15、则，同时也规定了家庭与外界交往的基本原则。由于家庭整体需要和成员个体需要不能总是保持一致，当家庭成员因为个体需要而违反家庭内在规则的规定时，家庭内部常常会发生冲突，并由此导致家庭的情感、行为问题5。家庭人数越多，这些潜规则越难约束个人行为和情感。通过各种分析，结果显示：癌症患者家庭功能受多种因素综合影响，而宁养服务会使癌症家庭功能得到一定的提升。 就癌症患者需要关爱和被尊重的特点，从心理疏导方面入手是最为重要的，其次是止痛。癌痛患者，可能对疼痛的恐惧更大于死亡的恐惧，因此做好心理疏导工作的前提是获得病人的信任。宁养家居服务免费为患者发放止痛药物，在满足患者生理需要如疼痛的缓解、药物治疗的同时；
16、做好相关心理疏导，使家属了解到癌症患者由于患病状态和对疾病的恐惧以及由于治疗的经济压力而导致的自我评价降低，人际交往减少，常常出现的绝望及抑郁症状，对生活失去兴趣，消极对待，容易产生家庭社会关系紧张、职责推诿、角色功能削弱及社会退缩等问题6。因此，医护人员不仅要考虑患者生理的需求，还要重视患者的心理、社会功能，全面系统地了解并改善患者健康状况，从而提高癌症患者生存质量。 综上所述，接受宁养服务癌症患者的家庭功能虽仍有些缺陷，但较接受前已改善很多。朱桂霞等报道97%癌症患者家属有悲观、抑郁、焦虑、紧张的心理7；崔以泰等也发现中国人在对待自己亲人的死亡及濒死状态方面较美国人的恐惧程度高8。癌症末期的患者在精神上的需要和照顾比之机械地维持心跳和呼吸更迫切，他们特别需要人间的温暖，社会的尊重，精心地照料和亲友们的依恋9。患者及家属常常向宁养医护人员寻求更多的帮助。本研究提示广
