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1、一个杭州人的美国求医经历一、发病 前几年，我老公时常觉得颈椎酸痛。开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面八个有颈椎病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候甚至会觉得手指发麻，于是我催他去检查。在庆春东路的S医院骨科拍了MRI，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们的F主任。”略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”F主任急着出差，关照我们，“你先住进来，做各项检查，等我回来做手术。这手术
2、难度非常大，只能我亲自做。”一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有，第二天我就向单位请了假，全心全意开始找资料、联系医院，问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”首先找的是解放路上的Z医院，它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动也会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生
3、。全中国的医生都推荐肖建如医生，可想而知，他忙到啥程度。我们终于挂上了他的号，下午第63号。我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟（我不是最后一个），就是5个半小时。从下午一点半开始看，就是晚上7点，而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。终于轮到我们了，肖医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧。”因为事先已经研究了手术的情况，所以我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少？”“风险肯定有，但我
4、们已经做过很多了。”又问：“术后会如何？钛合金在体内，终生会有啥影响？”肖医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？”无语出门，果真5分钟。走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。突然间，我崩溃了。我不能想象这样的场面，不能把老公放在这样的医院。也许对医生而言，病人只是个数字，成百上千台手术之一；但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我
5、们就去美国动这个手术！二、准备我们虽然出过国，但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务，费用超贵。但在2012年，几乎没有可借鉴的先例。首先，查去哪家医院看。美国医院有详细的排名表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一的是休斯敦的安德森中心；骨科，排名第一的是纽约特种外科医院，刘翔的脚部手术就是在那里做的。其次，预约。美国的看病流程基本是，
6、每个家庭都有专门的家庭医生。你有各种病痛先找家庭医生，他给你做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样一来可以避免到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病例了，他可以和你讨论治疗方法，免得浪费大家时间。但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的。美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录，最好还能和你前任主治医生交流。而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需
7、要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档。我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。签证问题。按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右。这对病人来说，实在忧心如焚。好在美国的旅游签证和医疗签证都是B2，一年有效，一次最长逗留6个月，所以从开始预约的第一天起，我们
8、就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。联络问题。美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。安德森癌症中心的国际部，甚至有中文网页。联络医院，首先你要找到国际中心网页，按他的要求填写表格，或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人，因为时差，你基本不可能接听美国的电话。有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的。这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知我老公在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片
9、报告。15年前的病历呀，里面都是手画符；去中国医院找原始纪录，就是去沧海里找一根针呀！美国人还非常不理解，这是生命最重要的纪录，为啥会找不到？经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里。三、赴美老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSF Medical Center（加州大学旧金山分院医疗中心）的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生Dr. Chou。其中有个小插曲：我们在中国一直看的是骨科，肖建如医生也是脊椎外科，因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细，脊椎属于神经外科，同一个科室，颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外
10、肿瘤分管的医生都不一样。预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安，美国医疗以贵闻名于世，不知道要花多少钱，不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。四、初诊终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF。这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。来
11、到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹、穿衬衫挂领带、微胖的拉丁裔男人满面笑容地迎上来问：“Are you from China？ Mr. & Mrs. Lin？”这就是罗伯特UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有的都是他事先联系的。每次看诊，他基本都会陪同。来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情，而且这个服务是免费提供的。看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史
12、、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压、手部力量、膝跳反应等等。做完这一切，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr. Chou的简历。他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国100位最佳医生。不一会儿，Dr. Chou带着微笑推门进来。他40多岁，身材高大，穿着合体的西装（我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍，反而助手、学生之类才穿），进来先和在场的每个人握手，然后才坐下开始聊病情。虽然是华裔，Dr. Chou一句中文都不会，交流要通过翻译进行。
13、他详细询问了发病经过、现在的身体反应后，对我们说：“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤就不需要手术，放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院，听了6、7个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。Dr. Chou拿出一张纸，写下骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等8个词。他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说：“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化。”因此，通过放疗就可以治愈。但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤
14、基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。这堂医学课上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，Dr. Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑地看着大家说：“Any question？”在中国医院多年看病的经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？”这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受。也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和
15、家属，有医生在意你的感受，主动帮你化减痛苦，这是莫大的尊重和安慰。整个问诊时间一小时左右，费用500美金。因为我们没有保险，自己付现金可以打6折，最后付款300美金。五、活检排期做穿刺活检，这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记，罗伯特全部约好后，通知我们时间、地点就行。活检那天，依然大阵仗，罗伯特和翻译陪同。开始还是各种问话和表格（每换一个科室都经过一轮问话，查体重、血压之类。），然后老公在更衣室里换上手术袍。活检相当于一个小型手术，需要局部麻醉，有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的，美国非常重视病理报告，由专门的病理科医生亲自来做，保证提取样本的可靠性。我
16、进不了手术室，只能在专门的家属休息区等候，有沙发、电视、杂志、咖啡，就是没有心情。过了一个多小时，护士通知我，手术结束了，老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床上的样子，结果走进一看，除了脖子上增加了一块创可贴，其它什么都没有。问他感觉如何，他说一点感觉也没有。我们正说着话，负责手术的女医生带着三个助手来到病床前。她先对老公说：“刚才做得非常好，穿刺很顺利，我们也拿到了理想的样本，大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口、发烧要来医院等各种注意事项。最后，她拿出名片递在我手里，说有任何问题都可以和她联系。5分钟后，护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感，无比重要的穿刺活检，连医院都不住一天，盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉，2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用，从不体现在药物上，而是由为你提供服务的人的水平和数量决定，所以美国外科手术，二三
