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1、孤独症谱系障碍（ASD）,哈尔滨医科大学公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学 教研室 哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心,武丽杰 2011.01.22, dx.yutian.cc www.qL ? ,我们常常把孤独症人士称为“雨人”,Case 5岁男孩，自3岁起，缺乏主动语言，经常是重复语言，自言自语。没有与小朋友的合作游戏，不分场合来回奔跑，尖叫，缺乏目光对视，有刻板行为，有自伤行为。,孤独症是一种疾病吗？还是就是性格孤独吗？ 孤独症是一种严重的疾病吗？ 孤独症是常见病？还是罕见病？ 怎么能早期发现孩子是不是孤独症？ 孤独症是什么原因造成的呢？ 孤独症孩子能正常上幼儿园和学校吗？ 有了孤独症孩子
2、，再生一个还是孤独症吗？ 孩子得了孤独症，家长该怎么办呢？ 孤独症怎么治？能够治愈吗？ 孤独症的儿童成人后能否正常工作? 孤独症属于残疾吗？ ,孤独症谱系障碍 (Autistic Spectrum Disorder，ASD) 是一组以交流语言障碍和行为异常为特征的发育障碍性疾病。 包括：儿童孤独症(Autism) 阿斯伯格综合征(Asperger syndrome,AS)、 未分类的广泛性发育障碍(PDD-NOS)、,孤独症谱系障碍,孤独症,Asperger syndrome,非典型孤独症,儿童孤独症,又叫自闭症 Kanner综合征 特征是交流障碍、语言障碍、刻板行为 1982年陶国泰教授在我
3、国大陆首先报道,儿童孤独症（Autism)由脑功能发育不良引起的、以社会交往、言语发育障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板重复的行为为基本特征的、严重的发育障碍性疾病。,孤独症的三大症状： 1、社会交流障碍:交流障碍是孤独症的核心症状; 2、语言交流障碍:语言发育落后,重复刻板语言,模仿性语言,自言自语; 3、重复刻板行为:刻板行为或刻板动作;,自闭症的交流障碍,缺乏目光对视，“目中无人” 独自嬉玩，不合作 通常不怕陌生人 不喜欢拥抱或避免与他人接触 无恰当的身体语言,例如点头摇头 极少微笑、难相处/不听指挥 与父母亲的依恋情感障碍或延缓,自闭症的语言障碍,不会说话或说话迟（就诊首位原因） 听力基本是
4、正常的 语言刻板、重复、鹦鹉式语言 你我（人称代词）不分 自言自语、大哭大笑、尖叫 无交流意义的语言 电视广告语言,自闭症的刻板行为,种类繁多，各个儿童不同时期表现不一 重复动作（转圈、摇晃、开关、撕纸） 坚持一成不变（玩具、睡眠、路线） 重复刻板语言 对某些物件或事情的不寻常兴趣（电视广告、天气预报、某一首歌、天线宝宝）,自闭症儿童的智力,约一半多的儿童智力落后 少数儿童在某一或几方面有特殊能力，少数具有超强能力的被称为智障学者 约20%儿童智力正常，10%儿童高智商 均存在三大主要特征或智力结构异常 机械记忆力良好、多数对音乐有兴趣,个别自闭症人士在科学领域有天赋,孤独症儿童的感觉异常,听
5、知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧 触觉异常，表现在对物件的好恶 痛觉异常，多不怕痛、自伤 视觉异常：对特别图象的喜好或厌恶、喜欢斜视 本体觉异常：喜欢坐车、坐电梯、喜旋转。,孤独症的其他表现,多数儿童多动明显，来回跑动不知疲倦 少数儿童有癫痫(15%?)、脆性X综合征（2-3%） 不听话、违拗、攻击、自伤、冲动、固执、激动等行为多见，可能与父母教育方式有关 日常生活自理能力差 注意力分散较为明显 典型孤独症动作灵活，外观正常,有多少孤独症？,流行病学资料 Kanner等早期认为孤独症的发病率约在 0.02%0.05%； 82年首次在中国南京诊断了4例；5/ 万； 美国国立卫生研究所
6、20万（2000年）； 美国国立卫生研究所1166（2005年）； 美国疾病控制中心：1/150（2007年）； 美国疾病控制中心：1/110（2009年）；,较CP（脑瘫）和DOWNS综合征患病率高,天津市2-6岁的自闭症现患率报道为11/万， 男：女7：1，城乡患病率为14/万和8/万。 江苏省为12.25/万，男：女为2：1；城乡患病 率分别为17.89/万和5.83/万； 江苏常州市报道为17.89/万，男：女为2.5：1。 * 哈尔滨市对2-6岁以上的儿童孤独症的调查结果 为现患率为22.7/万，男：女为7：1。,中国近期报道：,男女发病率差异显著，国外报道男：女约为4：1。在我国男
7、女患病率比例更为悬殊，男：女为6-9：1。 生第二胎发生自闭症的危险是。 据估计的患病率以及中国现有的总人口数量来估计 , 中国目前可能有780万的ASD,而全球约有3500万人。,什么原因引起孤独症？,当代研究认为，可能是基因突变或遗传原因造成了自闭症,孤独症病因,病因至今未完全明了 父母情感学说已被否认 疫苗注射学说、汞中毒学说、感染学说、免疫异常学说等缺乏足够依据 遗传学说目前有较多支持，已经发现一些染色体和基因改变 外部环境因素，如感染、宫内或围产期损伤与孤独症有关，很可能是通过作用于具有孤独症遗传易感性的个体而致病。,遗传学基础： 1991年报道孤独症的单卵双生子同病率为82，双卵同
8、病率为10； 同胞患病率为3%-5%，远高于一般群体 ； 候选基因（Candidate Genes）：基因突变导致了早期胎儿CNS发育异常。多基因遗传可能性较大，可能涉及到约315个基因。,遗传学基础： 1991年报道孤独症的单卵双生子同病率为82，双卵同病率为10； 同胞患病率为3%-5%，远高于一般群体 ；,双生子共患精神疾病比率,孤独症要接受哪些检查、如何诊断,目前没有特异性实验室诊断手段 世界各国都主要根据典型临床表现 有时要做听力、脑电图、染色体、诱发电位、CT、MRI等检查鉴别其他病 DSM（美国精神医学会的精神障碍诊断与统计手册） ICD（国际疾病分类世界卫生组织出版）,病史询问
9、、儿童行为观察、发育评估和量表评价 发育商评估； ABC量表：（孤独症行为检核表，Autism Behavior Checklist） CARS量表：(儿童孤独症评定量表，Childhood Autism Rating Scale) 婴幼儿孤独症筛查量表（Checklist for Autism in Toddlers, CHAT ）,孩子得了孤独症，该怎么办？,康复治疗原则,早期干预： 尽可能实现早期诊断、早期干预， 高强度长期：保证每天有干预，每周的干预时间在20小时以上，干预的整个时间以年计算。 科学性：使用有循证医学证据的有效方法进行干预； 系统性：干预应该是全方位的，包括对孤独症核心
10、症状的干预训练，也要同时促进儿童智能、生活自理能力提高、行为问题减少和行为适应性方面的改善； 根据评估制订个体化训练(IEP)计划 对特殊能力的发现培养和转化,治 疗 目 标,低功能儿童的治疗目标：消除有害行为，提高自理能力，服从简单命令和规则，建立基本的社会与情感，适当的沟通以及适当的游戏能力。 高功能儿童的治疗目标：早期介入和干预，尽早进入主流教育，旨在提高其语言流畅性、人际交往技能、团体适应、家庭支持等方面的能力。,1.结构化教学(Treatment and Education of Autistic and Related communication Handicapped child
11、ren，TEACCH) 2.应用行为分析 (Applied Behavior Analysis，ABA) 3.感觉统合训练(SIT) 4.听觉统合训练(AIT) 5.其他训练 6.药物治疗,(一) 康复治疗技术手段和内容,结构化教学法（TEACCH） *由北卡罗来纳大学建立的一套专门针对孤独症儿童的教育和训练方法。也是现时在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程； *主要针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉运动等方面所存在的缺陷有针对性地对孤独症儿童进行教育； *核心是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。,*全面细致的个体化评估，根据孤独症儿童能力和行为特点设计个体化的训练内容，
12、 *包括儿童模仿/粗细运动/知觉能力/认知/手眼协调/语言理解和表达/生活自理/社交及情感等各个方面。 *通过个体化、系统的教育和训练，可全面提升患儿的沟通和生活技能，矫正他们的异常和不良行为，让孩子尽早能够融入主流社会当中。,1）TEACCH计划为每个孤独症儿童设计的是一套适合个别需要的教育计划。因此，个性化原则是结构化教育的重要特点之一 2）家长是协同教育者 3）个别化教学的基础数据要参考PEP测验结果，以此作为观察日常问题行为和设教学计划的参考,为自闭症儿童进行评估是教学和训练过程中一个不可缺少的步骤：,结构化教学之评估内容 1、发展及行为 儿童模仿 知觉能力 大肌肉 小肌肉 手眼协调
13、认知(语言理解) 认知(表达) 2、生活自理、社交及情感等各个方面,结构化教学(TEACCH)内容,视觉安排：视觉清晰显示、视觉组织、视觉,图片文字声音活动四合一 常规：先后、左右、上下、完成、时间表、个人工作系统 环境安排：清楚安排活动范围 程序时间表：全天时间表、工作程序表用标识，符号，图片加文字（文字卡片）达到数字再文字 个人工作系统：将已学训练内容采用上述安排,让儿童独立完成有关认知等内容,感觉统合训练（SIT） 运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练，根据报道和观察对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言和交流等，有较好的疗效。,sensory integration （感觉统
14、合）sensory integrative dysfunction（感觉统合失调） by Dr. A. Jean Ayres,Sensory integration （感觉统合）,指个体对进入大脑的各种感觉刺 激信息(视、听、触觉等)， 在中枢神经中形成有效 的组合的过程,包括三种基本感觉: Tactile(触觉） Vestibular（前庭觉） Proprioceptive（本体感）,指进入大脑的各种感觉刺激信息不能在中枢神经系统内形成有效的组合而产生的一种缺陷 。,sensory integration dysfunction （感觉统合失调）,儿童感觉统合能力评定 1) 行为观察： 2)
15、 日常生活诊断： 3) 标准化量表： 儿童感觉统合能力发展评定量表,听觉统合训练 (Auditory Integrative Training，AIT) 通过让患儿聆听宽带频率的音乐, 通过系统脱敏的原理强化到音乐中，使其症状和不良行为得以纠正，每个疗程10天，每天2次，每次半小时。超过75%以上的儿童经过一个疗程后有明显好转。,Multi-sensory Training (多感官刺激训练）,多感官室（Multi-sensory） 的理念及背景,多感官训练源于荷兰，当地称为“Snoezelen” 史露西伦。自1970年荷兰的治疗师Jan 和Ad 在荷兰创造性的应用史露西伦协助治疗有智力缺陷的
16、病人，在欧洲国家已应用三十多年。1997年正式引入香港，近年被引入大陆。,人际关系发展干预（RDI）,由美国GUTSTEIN建立 是孤独症当前的最新疗法 强调改变自我中心 各个年龄均适用 16级，6级时达到正常水平 核心是经验分享（感觉、知觉、思维等）、共同关注、行为协调、情感协调、建立和维持友谊等,其它： ABA行为训练（Applied Behavior Analysis，ABA ） 人际关系发展干预( relationship development intervention, RDI) 多感官刺激（ Multi-sense training ） 语言训练 (Speech Therapy)
