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1、第六章 生命质量评价 Quality of Life Assessment,主讲人:李星明(流行病学博士) 首都医科大学卫生管理与教育学院 E-mail:libright2003 2012年10月17日,案例 生命诚可贵 质量价更高,2002年9月25日健康报刊登的一篇关于寿命和健康寿命的短文： 有甲、乙、丙三个人，他们同一天诞生，都经历了婴儿期、少年期。到了青年期，生活能够自理了。接着他们进入了中年期，努力地学习和工作，并愉快地生活着，直至不同的某一天。 甲是在A点突然直接跌至E点而死亡；乙是在B点慢慢地下滑至E点死亡；而丙则是先是从C点比较突然地跌至D点，再从D点缓慢地拖延至E点而告死亡。
2、十分巧合，甲、乙、丙三人最后死在了同一天。,叙述至此，引出来两个问题： 一是甲乙丙三个人的寿命一样不一样？ 二是谁的生命质量更高？,Changes of human resource management paradigm 医学模式和人力资源观念的演变,前工业化时代,工业化时代,后工业化时代,我的人比你的人 劳动更买力,我的机器比你的 机器更大、更快、 更有威力,我的员工比你的员 工更聪明、更有创 造力、更以顾客为 中心、更有工作效率,生命质量评价,第一节 概述 第二节 生命质量评价内容 第三节 生命质量评价的量表 第四节 生命质量评价的应用 第五节 生命质量评价复合指标,第一节 概述,生命质
3、量（quality of life)，又称为生活质量、生存质量，J.K.Calbraith20世纪50年代提出。 HRQOL技术始于1949年Karnofsky和 Burchenal用功能状况表对癌症病人的身体功能测定。 1977年“quality of life”被收入“MeSH”此表。 1985年美国FDA开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。 1992年，出版“quality of life research” 1994年，成立“international society for quality of life research”,Levi认为：QOL是对个人
4、或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示。 Cella认为：QOL是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。 Katz认为：QOL是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感、行为方面。,QOL的概念,WHO认为：QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。 HRQOL(health-related quality
5、 of life):是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。 研究对象病人、健康者 研究内容确定因素与变化因素之间的关系,生命质量的概念层次：,1.第一层次：维持生存，保持身体完好。对象是病人 2.第二层次：强调生活得好。对象是一般人群。社会医学、预防医学研究的主要内容之一 3.第三层次：强调前两者，还看重自身价值的实现和社会的作用,HRQOL,HRQOL的特点,具有多维性 以主观体验为主，测量的内容多为主观评价指标 其内涵、测量和评价具有明显的文化依赖性 多采用功能或行为术语来说明 具有时变性 既测量负向健康，又反映健康的积极方面 既可揭示
6、个体健康状况，又可用于反映群体健康水平的高低。,概述 生理状态 心理状态 社会功能状态 主观判断与满意度,第二节 生命质量的评价内容,生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。 Quality of Life Assessment is a sustainabiliy appraisal tool for maximising and integrating environmental, economic and social benefits as part of any land use or management decision.,一、概述,图3 生存时间与生命质
7、量二者关系,t0,传统健康评价,特点： 以死亡为基础的健康评价。（不同于以疾病为基础的生命质量评价） 缺陷： 测量的仅是健康一个方面，即负向健康； 二元的形式记录，即疾病的有无，忽略从健康到死亡的连续过程； 是否健康仅由医生判断。,传统的精神测量或医学上的患病率指标已不 能充分反映慢性疾病的结果，而生命质量却 可以更综合地评价疾病的影响。 Conventional measures of psychiatric or medical morbidity do not adequately reflect the consequences of chronic illness. Quality
8、of life refers to a more comprehensive assessment of the impact of illness. Rodin,G ,Department of Psychiatry, Toronto Hospital, Canada,1990,二、生理状态,活动受限：躯体活动受限；迁移受限；自我照顾能力下降 社会角色受限：学习、工作、持家、娱乐等 体力适度：疲劳感、无力和虚弱感,三、心理状态,情绪反应对事物的态度和行为（最敏感的部分） 认知功能意识、机智、定向、推理及记忆力（不可缺少的内容）,四、社会功能状态,社会融合 社会接触 亲密关系 机会,五、主观判
9、断与满意度,自身健康和生活判断：病人对疾病、生活状态和人生价值的综合测定。 满意度与幸福感：个人需求得到满足时的良好情绪反应。 满意度测定病人的需求满足程度； 幸福感测定病人整个生命质量水平,表1 HRQOL评价的基本内容,第三节 生命质量评价的量表,生命质量评价的方法 生命质量评价量表的类型 常见生命质量评价量表的简介 生命质量评价量表的功能,（一）生命质量评价的方法,临床测定指标 线性自我评价量表 心理学测试工具 复合测定模式（心理测定工具、行为测定工具、机能状态测定工具、社会指标）,（二）常见生命质量评价量表的类型,普适性量表（generic scale） 疾病专表（disease sp
10、ecific scale） 领域专用量表(domain specific scale),1.普适性量表（generic scale）,由世界卫生组织研制的WHOQOL100和WHOQOLBREF。 健康状况调查问卷SF36（the MOS-36-item short form health survey） 社区人群功能测定量表（COOP/WONCA）,2.疾病专表（ disease-specific scale ）,反映癌症病人共性的核心量表QLQ-C30； 癌症病人生活功能指数（functional living index-cancer scale， FLIC）； 针对糖尿病病人的生存质量
11、量表DCCT。,用于老年人日常生活活动测定的量表； 用于心理健康测量的量表； 用于社会健康测量的量表； 主观生活质量测量量表； 疾病影响量表（sickness impact profile）； Karnofsky机能状况量表（Karnofsky performance index）； 健康良好状态指数综合评价（Index of well-being，IWB）。,3.领域专用量表(domain-specific scale),Patric J. Hollen按照问卷关注点不同将量表分为如下四种类型：,所有人群,肿瘤,关节炎,糖尿病,乳腺癌,临床试验,放疗,图4 问卷类型及其关注点,一般健康问卷,
12、问卷类型,关注点,疾病专门化问卷,部位专门化问卷,治疗问卷,（三）常见生命质量评价量表的简介,健康良好状态指数 疾病影响量表 癌症病人生活功能指数 健康调查量表 世界卫生组织生存质量测定量表 欧洲生存质量测定量表,1.健康良好状态指数 (quality of well-being scale, QWB）,R.M.Kaplan于1976年提出包含主观生命质量指标的良好适应状态指数(quality of well-being scale, QWB; 或Index of well-being, IWB) 第一部分：有关病人日常生活活动方面的内容，包括移动(MOB)、生理活动(PAC)和社会活动(SA
13、C)三方面。 第二部分：包括21个症状及健康问题综合描述(CPX) W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC),2.疾病影响量表 (sickness impact profile，SIP),由M. Bergner建立，136个条目，12类问题（生理3，心理4，其他5） 用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现； 适宜于测定任何疾病患者的健康状态,3.癌症病人生活功能指数 (functional living index cancer scale, FLIC),1984年由加拿大世界卫生组织生存质量课题合作单位的H.Schipper等研制 每个条目均分为七点级的Likert
14、样评分量表，共有22个条目，分属5个维度/方面：生理适应与能力、情绪状况、社会生活能力、家庭状态、恶心症状 全面描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等 疾病特征性量表，适用对象是癌症病人,4.健康调查量表 (the MOS 36-item short form health survey),SF-36是在美国的医疗结果调查表（medical outcomes study, MOS)的基础上，由美国波士顿健康研究所研制 1991年由国际生命质量评价项目（IQOLA)发起，制定标准程序（翻译、性能测试、常模制定） 适用于普通人群的生命质量测量、临床试验研
15、究、卫生政策评价等 包括36个条目，8个维度,5.WHO生存质量测定量表,WHOQOL-100量表 WHOQOL-BREF量表,(1) WHOQOL-100量表,量表是在WHO统一领导下，自1991年开始，由20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同进行开发(300人以上/每个中心) 1995年从236个条目组成的条目池中挑选出100个条目形成了WHOQOL-100。 覆盖了6个领域(domain), 24个方面(facet), 每个方面有4个条目item(强度、频度、能力、评价), 加4个关于总体健康状况和生存质量的问题，共计100个条目。 6个领域：生理领域、心理
16、领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱/宗教/个人信仰。,（2） WHOQOLBREF量表,WHOQOL-BREF包含26个问题条目 WHOQOL-BREF各领域得分与WHOQOL-100量表相应领域得分具有较高的相关性。 生理领域 （1-7）； 心理领域 （8-13）； 社会关系领域 （14-16）； 环境领域 （17-24）； 总的健康状况与生存质量(25,26),（3） 量表中文版的研制,中山医科大学卫生统计教研室受WHO和卫生部的委托，于1995年开始将量表翻译改造成中文版。 步骤：英译中；逆向翻译；反映尺度试验； 六城市现场试验（1996年在广州、上海、北京、成都、西安、沈阳用WHOQOL-100中文版调查了1654人，其中病人877，正常人777）,6.欧洲生存质量测定量表,欧洲生存质量测定量表(EQ-5D)是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表 量表构成 在5个方面存在问题的程度（Mobility、Self-care、Usua
