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1、xx区防控先天性残疾工作情况的调研报告残疾,客观上离我们每一个人并不遥远,咫尺而已,残疾风险伴随每个人。残疾儿童的出生,使家人及亲友从极度兴奋的高度瞬间跌入极端悲伤的低谷,给家庭和社会带来忧伤、压力和负担。针对目前尚有x万多名残疾人的xx而言,采取有效措施加强残疾预防十分必要和紧迫。在xx开展“大学习、大讨论、大调研”的“三大”活动中,区政协组织委员开展了“从源头上控制先天性残疾”的调研活动,先后对区残联、区民政局、区卫计局、区妇幼保健院、区特殊学校及部分乡镇进行了走访和调研,针对目前我区先天性残疾的现状和问题,提出了如何采取有力措施从源头上防控先天性残疾的建议。一、全区残疾人的现状虽然,xx
2、于xx年获得“中国长寿之乡”的美誉,但却有着x万疑似残疾人,占全区总人口的7.1%。其中先天性残疾人x人,在残疾人中占5.1%,在巳办证3.5万余残疾人中占11.53%。更为突出的是,部分政协委员今年x月在区特殊学校调查的x名残障儿童当中,先天性残疾 x名,所占比例高达72%。据相关资料表明,xx年第二次全国残疾人抽样调查数据中,全国各类残疾人总数约为x万,占全国总人口的比例为6.34%,而先天性因素致残却占残疾总数的9.57%。以上情况表明,我区不论是残疾人总数还是先天性残疾所占比例与全国相比,都是较高的。从调查中还发现,因残疾导致贫困的状况仍是弱势群体中的主流。鉴于此,最大限度地从源头控制
3、或减少先天性残疾的发生,减轻家庭负担,是当前政府、社会各界和残疾人工作者面临的十分紧迫而重要的课题,刻不容缓。二、目前全区防控先天性残疾工作的情况近年来,在区委、区政府的高度重视以及全社会共同努力下,从源头防控先天性残疾,有效减少、控制残疾的发生,推进健康xx建设工作取得了较好的成效。(一)党政高度重视,残疾预防工作全面统筹区委、区政府高度重视,强化领导,统筹安排。成立了以区委书记罗道坤为组长,区政府副区长欧阳建、李莉聪为副组长,区级相关部门主要负责人为成员的残疾预防工作领导小组。领导小组每年定期或不定期对残疾预防有关工作进行研究,解决重大问题,制定相关政策,加强工作督促,确保了残疾预防工作顺
4、利推进。全区形成了“政府主导、残联协调、部门配合、区镇乡三级联动推进、社会共同参与”的格局。同时,区委、区政府强化了资金保障,近两年投入资金近60万元,用于残疾预防相关工作。(二)部门协调配合,残疾预防工作有序推进1.区残联加强各项协调工作。草拟了关于印发创建全国残疾预防综合试验区试点工作实施方案的通知(xx府办发xxxx号),扎实开展全区残疾预防试验区工作;每年开展残疾预防知识宣传教育,提高群众知晓率;加强调研,不断探索和创新残疾预防工作模式。2.区民政局加强宣传解释配合工作。在区婚姻登记处,办理结婚登记的同时开展相关宣传解释工作,印发相关宣传资料,营造宣传氛围,引导办理结婚登记的市民学习相
5、关知识,鼓励他们进行婚前医学检查,孕前优生健康检查等,促进达到优生的目的。3.区卫计局加强实施残疾预防重点项目。对全区各级医院加强组织领导和工作监督,积极开展婚前检查、孕前优生健康检查及产前筛查,确保健康宝宝的出生;积极主办“孕妇学校”、“妈妈课堂”,免费开展优生优育、孕期保健知识讲座、街头宣传、举办专栏等;区保健院还在婚姻登记处附近设立了健康检查点,方便前往办证的双方就近咨询和免费婚前医学检查。(三)推动项目实施,预防工作卓有成效1.开展婚前健康检查和孕前医学检查项目。我区积极开展免费婚检等项目。xx年,我区婚检率75.6%,查出疾病1000人,疾病检出率7%;孕检评估为高风险人群x人,占检
6、查总人数的24.8%。2.开展高危孕妇产前筛查项目。全区各级卫生机构将产前筛查和产前诊断纳入孕产妇健康教育。xx年,接受诊断x人,共计补助x万元。3.开展0-6岁儿童残疾筛查项目。我区将0-6岁儿童残疾初筛纳入基层卫生机构工作职责,在开展儿童健康管理的同时,组织开展儿童残疾筛查。xx年,发放补助x人,共计金额x万元。4.加强残疾预防宣传教育。相关单位利用全国爱耳日、全国爱眼日等宣传节点,广泛开展残疾预防“进社区、进校园、进家庭”宣传教育活动,增强全社会自我防护的意识和能力。xx年以来,先后开展了x次大型残疾预防宣传文艺汇演活动、1次大型残疾预防义诊活动。特别是今年x月x日至5月16日,在全区x
7、个镇乡(街道办)开展xx年残疾预防筛查、宣传、康复义诊大型活动,年度重点人群残疾预防知识知晓率达60%以上。三、全区先天性残疾防控工作存在的问题从总体上看,我区的残疾预防工作取得了较好成绩,但仍存在一些不容忽视的问题。一是残疾预防工作举措还有待进一步强化和创新;二是区残联、区卫计、区民政等相关部门有关工作沟通和配合不够到位,信息共享机制没有有效建立,以致工作效率受到一定程度的影响;三是宣传力度不够,形式不够多样,氛围不够浓厚,没有达到残疾预防在群众中入脑入心的目的,致使群众预防残疾意识还不够强,预防知识缺乏。四是残联工作人员不足,一定程度上影响了残疾预防工作的有效开展。五是残疾预防工作资金投入
8、不够,工作开展受到一定程度的影响,保障机制有待进一步完善和加强。四、全区进一步抓好先天性残疾防控工作的建议残疾是可以预防的,悲剧是可以避免的。残疾预防与个人健康、家庭幸福、社会和谐、经济社会健康发展息息相关。当前,在全区积极采取有效的措施,从源头防控先天性残疾的发生是十分紧迫的任务。针对目前全区残疾预防工作中存在的问题和防控目标,残疾预防必须从源头抓起、抓扎实,从根本上截断先天性残疾的一切根源,有效防控或最大程度地减少先天性残疾的发生,提高人口出生素质。为此,对有效抓好全区残疾预防工作提出以下几点建议。(一)进一步加强组织领导,完善工作机制区委、区政府应将残疾预防工作纳入国民经济和社会发展规划
9、,完善残疾预防工作体系和奖惩机制,严格实行工作责任制:要进一步增强相关部门工作职责,将残联、卫计、民政及乡镇(街道办)纳入目标考核,监督落实到位;各级党委、政府和部门要把残疾预防工作纳入重要的议事日程,认真制定防控规划,有效落实防控措施。各级政府要加大经费投入,加强保障力度,更多地争取和实施残疾预防领域内的民生惠民政策和项目,扩大群众参与免费婚检、孕检、产检和疾病筛查的力度和范围,促进应检人员都能得到及时有效的检查。(二)进一步强化工作举措,增强工作实效残疾预防可分为三级。一级是防止发生,即通过婚前检查或孕前检查防止发生;二级是通过产前检查,对致死性畸形及目前医学尚不能治疗的严重畸形,在征得夫
10、妻双方同意后阻止出生;三级是产后干预,对已经出生的缺陷儿,做到早检查、早干预、早治疗,使部分缺陷患儿得到有效治疗。在这三级预防中,越把预防的关口前移,越有利于残疾预防,且只有将关口前移,才能有效做到残疾预防,才能真正避免悲剧发生。因此,如何确保残疾预防关口前移是当前十分关键和重要的课题,各级政府和相关部门必须从实际出发,采取强有力的防控措施。1.把婚检孕检作为预防和减少残障儿童的必要手段。2003年10月,我国取消强制婚检,实行自愿婚检,从而婚检率急剧下降。一项统计表明,2004年全国婚检率由80%降至2.67%。今年4月,我区部分政协委员在区特殊学校调研中发现,在109名残疾儿童中,父母未作
11、婚前检查的76名,占69%;父母未作孕检的69名,占63%。婚检孕检率下降严重影响了从源头上控制出生缺陷。有关部门要积极创新举措和形式,采取有效措施,把婚检和孕检作为从源头上控制先天性残疾发生的必要手段。同时,对检查中查出疾病的,加强解释工作,建议和引导治好疾病再结婚、再怀孕;发现高危因素的,医院实行跟踪监测。2.把做好产前筛查作为减少疾病患儿出生率的重要举措。据相关资料显示,99%的先天愚型儿是健康夫妇所生,而另一方面即使是有家族病史的夫妇也可能通过产前筛查和诊断生出健康的宝宝。所以,到目前为止,产前筛查就是预防出生缺陷的重要手段之一,它能够在怀孕期间对可能发生的先天缺陷作出风险率预测,再结
12、合产前诊断,可以在最大程度上防止先天缺陷儿的出生,从而达到优生的目的。xx年全区产前筛查x人,筛查率仅有27.25%,国家规定产前筛查率要达60%。为此,必须采取切实有效的措施,在全区应筛对象中普遍开展产前疾病筛查,并纳入民生工程,切实减轻群众负担,降低出生缺陷,推动健康xx的发展。3.把政策引导和支持作为残疾预防工作的重要手段。党委政府应在加大经费投入,竭力扩大群众参与免费婚检、孕检、产检和疾病筛查的力度和范围的基础上,进一步制定相关政策,对积极主动参与相关检查却仍然未能防控残疾发生的宝宝,在助学、助业等多方面给予更优惠、更大力度的政策倾斜和帮助支持。(三)进一步强化部门配合,凝聚工作合力强
13、化部门配合协作,达到资源共享,形成残疾防控工作合力,增强工作实效。一是共同制作学习手册。卫计、民政、残联、司法等部门联合制作一本学习手册,包括法律禁止结婚的条件,婚检、孕检、产检、婴儿疾病筛查的重要性、必要性、迫切性及相关内容,例举突出个案,科学分析其中原由。内容既简明扼要,又全面详实;既有理论知识,又有个例分析,做到浅显易懂、阅读快速,方便群众全面学习和理解相关知识。二是在婚姻登记处设立综合窗口。在婚姻登记处设立一个综合窗口,作为办理结婚登记的第一道程序,在此,发放学习手册,开展咨询、告知、知识测试等工作。我们要充分发挥该综合窗口的作用,把相关规定和道理讲深讲透,促进前来办理结婚登记的每一对
14、市民都弄明白、弄懂并正确认识结婚生子的禁止条件、婚检、孕检、产检、婴儿疾病筛查的重要性、必要性,从而强有力地引导其自觉开展相关检查,努力做到残疾预防关口前移。这里要强调的是手册要发放,每人免费送一册,并且要简明扼要地讲解,而不是叫他们自取、自学,针对目前意识不强的现状,自取、自学的效果是很不理想的。同时,通过做一套简单的测试题,促使其必须首先阅读发放的知识手册,学习了解相关知识,增强其参与相关检查的自觉性。三是共同营造浓厚氛围。卫计、残联、民政、镇乡(街道办)要齐心协力,共同开展多种形式的宣传教育工作,营造浓厚的残疾预防氛围。四是加强信息共享。建立残联、卫计、民政工作联系制度,定期组织召开工作
15、协调会,通报工作进展,加强工作沟通,分析工作中的困难和问题,提出解决办法。做好每一对夫妇开展残疾预防相关检查的信息登记和管理,在全区有关部门之间实现信息互通和共享,工作互促,效率共升。(四)进一步创新宣传形式,形成社会共识残疾预防工作具有长期性、艰巨性,做好宣传工作,从源头上控制残疾的发生,是当前不可缺少的一项重要任务。一要形成宣传的常态机制。我们不仅要在助残日、爱耳日、爱眼日、残疾预防日等节日期间,广泛宣传残疾预防的目的、意义和相关知识外,更重要的是要把宣传作为一种常态,一种机制,保持长期性和经常性。二要注重宣传形式的多样性、创新性。有关部门要在宣传的多样性、创新性及广度、深度上狠下功夫,加
16、大广播、报刊、电视、网络、标语、讲座等形式的宣传,举办庆祝活动,采取易于群众接收和喜爱的方式和形式。宣传要抓住婚姻登记处这个每一对办理结婚登记的公民必须亲自到场的关键地点,想方设法创新宣传形式,营造浓烈而醒目的宣传氛围,努力达到宣传社会主义核心价值观一样的效果,形成一个人人有意识、个个懂知识、全民齐参与的良好氛围。三要积极组建志愿者助残服务团队。组建志愿者服务团队,充分激发他们社会参与的热情,引导他们进行宣传和服务,也是一个增强宣传效果不错的选择。四要加强预防残疾知识的培训。将预防残疾知识融入公务人员、事业人员及其他各类组织培训之中,进行广泛的残疾预防知识普及,使残疾预防成为人们的一种自觉、一种责任,使预防残疾的意识、理念及知识深入人心,形成全社会的共识。(五)进一步创新工作模式,引导全社会参与推广政府和社会资本合作模式,吸引社会资本参与残疾预防项目投资、运营管理,提高残疾预防服务供给能力和效率。推进民办公助,通过补助投资、贷款