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1、为了孩子们的康复我们共同努力 平顶山湛河骨伤科医院康复科郭广涛 1 脑瘫概况脑瘫患儿家长存在的误区脑瘫患儿家长的正确认识临床实验研究家庭康复的影响发现孩子们的魅力和潜力 2 小儿脑瘫概况 定义 指脑在其生长 发育完成以前由于受到某种侵害 损伤而造成的永久性的肢体姿势及运动的异常 这种姿势和运动的异常是随着患儿的生长发育不断地变化的 一般这些姿势及运动的异常在患儿满周岁时渐渐明显地被发现 国际脑性麻痹协会 3 小儿脑瘫概况 主要表现 中枢性运动障碍及姿势异常 同时可伴有不同程度的智力障碍 语言障碍 癫痫及视觉 听觉 行为和感知异常等等多种障碍 病因 常为出生前 出生时 出生后一个月内 妊娠因素
2、早产 缺氧 新生儿因素等 原因不明 发病率 发达国家大约为2 左右 我国约为1 5 5 左右 4 小儿脑瘫概况 脑瘫的危害脑瘫是一种严重的致残性疾患 主要造成运动障碍 智力障碍 语言障碍 癫痫及视觉 听觉 行为 感知觉障碍等 致大量患儿长期或者终身残疾 5 小儿脑瘫概况 1 早期发现 早期康复 主动康复2 按发育规律循序渐进3 全面康复 功能训练为主 注重医教结合4 提供安全环境 加强合作关系 确保动作质量 数量适宜5 结合日常生活 强调家长参与6 持之以恒 康复治疗原则 6 小儿脑瘫概况 康复的目的 不是要求孩子们和正常人一样而是最大程度的减轻致残后果改善功能接受教育提高生活能力 正常教育或
3、特殊教育 运动 语言等 7 脑瘫患儿家长存在的误区 延误就医一些患儿家长仍然在对脑瘫疾患的认识上存在着许多误区 先观察孩子的情况不愿意相信 觉得孩子长大了就好了 以至于延误了患儿的最佳康复时期 在很大程度上影响了患儿的康复效果 8 脑瘫患儿家长存在的误区 例如 有的家长在发现孩子在半岁前有不明原因的哭闹 吃奶差 过于安静 受惊吓时出现身体打挺等现象时 要么简单地认为是孩子年龄小 身体弱 要么反复去医院检查是不是感冒 消化不好 传染了其他疾病 9 脑瘫患儿家长存在的误区 盲目求医患儿家长盼望 神针 神药 出现 一夜之间解除孩子的痛苦 在医生向家长指出脑瘫患儿有肌肉 肌腱的挛缩或骨骼的畸形 建议手
4、术治疗时 家长又将 治愈 的希望寄托于手术治疗上 而忽视了术后的康复训练 造成一部分患儿的功能改善不明显或 复发 10 脑瘫患儿家长存在的误区 悲观焦虑 丧失信心脑瘫患儿的康复训练是一个漫长过程 患儿家长要长期面对一个生病的孩子 因此必然产生抑郁情绪 表现为愁眉苦脸 唉声叹气 伤心落泪 对治疗患儿的疾病缺乏信心 甚至放弃对患儿的康复 奇迹尽管可能出现 但也会出现在她该出现的地方 可能也不会出现 但你要相信 坚持康复 孩子的明天一定比昨天好 11 脑瘫患儿家长存在的误区 期望过高 急于求成这是所有脑瘫患儿家长普遍共有的心态 每位家长都希望通过治疗 自己的孩子能与正常孩子一样 能够抱着进来 走着出
5、去 但事实却是只有部分脑瘫孩子经过早期康复能够正常化 大多数患儿仍与正常儿童有一定的差距 12 脑瘫患儿家长存在的误区 依赖医生 忽视自己在脑瘫康复工作中经常见到这样的家长 他们对自己缺乏信心 认为患儿的康复必须依靠专业人员训练 家长本身只要做好患儿的生活护理就足够了 13 脑瘫患儿家长存在的误区 康复就是按摩一些患儿家长对现代康复的理解还停留在传统中医的按摩 其实这是极端错误的 现代康复是以神经发育 运动发育 运动控制 功能解剖等为理论基础 主要采取运动疗法结合理疗等其他疗法的一种治疗方法 强调的是放松 活化 再强化肌肉功能 从而达到治疗目的 按摩仅仅是放松 14 脑瘫患儿家长存在的误区 感
6、统课就是玩耍感统课全称 感觉统合障碍训练课 感觉统合是指将人体器官各部分感觉信息输入组合起来 经大脑统合作用 完成对身体外的知觉做出反应 只有经过感觉统合 神经系统的不同部分才能协调整体作用使个体与环境顺利接触 没有感觉统合 大脑和身体就不能协调发展 15 脑瘫患儿家长存在的误区 触觉问题 1 躲避接触固执于某些物件要时刻抱着才有安全感 不爱玩身体接触的游戏 嫌弃某些质地的衣物 2 讨厌被触摸讨厌理发 洗澡 刷牙 不喜欢绘画 沙土 泥工等手工作业 3 爱打架爱发脾气 动手打人 对非恶意的身体接触反应激烈 16 脑瘫患儿家长存在的误区 前庭感觉功能问题 1 特别爱玩旋转的凳椅或游乐设施 而不会晕
7、 2 喜欢旋转或绕圈子跑 而不晕不累 3 虽看到了仍常碰撞桌椅 旁人 柱子 门墙 4 行动 吃饭 敲鼓 画画时双手协调不良 常忘了另一边 5 手脚笨拙 容易跌倒 拉他时仍显得笨重 6 俯卧地板和床上时头 颈 胸无法抬高 7 爬上爬下 跑进跑出 不听劝阻 8 不安地乱动 东摸西扯 不听劝阻 处罚无效 9 喜欢惹人 捣蛋 恶作剧 10 经常自言自语 重复别人的话 并且喜欢背诵广告语言 11 表面左撇子 其实左右手都用 而且无固定使用哪支手 12 分不清左右方向 鞋子衣服常常穿反 13 对陌生地方的电梯或楼梯不敢坐或动作缓慢 14 组织力不佳 经常弄乱东西 不喜欢整理自己的环境 17 脑瘫患儿家长存
8、在的误区 本体感觉功能问题 1 书写速度慢 字迹不规则 书写时往往过分用劲 2 在学习和其它活动中 顺序性和时间意识差 3 容易因为非智力因素引起学习不良 完成简单动作常常遭遇失败 自信心不足 遇到困难容易沮丧 依赖性强 4 学习系鞋带 扣钮扣等精细动作困难 动作笨拙不协调 不喜欢翻跟头 不善于玩积木 5 不合群 孤僻 在陌生环境容易迷失方向 18 调查结果显示 尽管100 的家长在知道生了脑瘫患儿后感到沮丧或难过 但75 8 的家长能控制 84 9 的家长特别同情或爱护患儿 90 9 的家长对患儿关切并寻求新的康复方法 72 7 的家庭能够同舟共济承担起家庭责任 而15 1 的家长讨厌脑瘫患
9、儿 9 1 的家长对治疗采取顺其自然的消极态度 15 1 的家长对脑瘫患儿的行为感到习惯 30 4 的家长没有及时带孩子就医 27 2 的家庭不和睦 19 正确认识 1 积极就医 早发现 早治疗 学习小儿发育的基本知识 注意观察小儿的日常活动 对比其他小儿的发育状况 2 坚持康复治疗 脑瘫康复是一个长期的系统工程 由简单到复杂 脑瘫患儿轻重程度不一 康复训练效果也不一样 有的见效快 有的见效慢 甚至个别重度患儿长时间看不出有明显的进步 20 正确认识 3 调整心态 勇敢面对 积极向上的心理对患儿的情绪 心理产生重要影响 因为家长与患儿接触最密切 他们的焦虑情绪 很易传染患儿 另一方面 家长的身
10、心健康是为患儿提供支持的保证前提 患儿家长不要逃避现实 要勇于正视现实 脑瘫的孩子较正常孩子更需要关爱 父母应义不容辞地承担责任和义务 但这并不意味着溺爱和过分的包容 21 正确认识 4 注重家庭康复训练 治疗师在训练患儿时 许多动作必须在一对一 甚至二对一的情况下才能完成 仅靠治疗师每天有限的训练是不能解决患儿的全部问题 在大多数时间里 家长在某种程度上是帮助脑性瘫痪儿童康复的主要力量 是对患儿进行康复训练的最好治疗师 22 正确认识 5 康复过程就是一个不断学习的过程 孩子们的功能在一点一点的增加正如上学要一级一级的上 基础打牢 循序渐进 康复如逆水行舟 不进则退 23 正确认识 总之 脑
11、瘫治疗中 方法虽然非常多 可是运动康复治疗是主要的 也是最有效的 药物等治疗是次要的 只起辅助作用 24 临床实验研究 医疗机构内的专业康复 家庭康复 新型康复模式 25 临床实验研究 家长参与住院脑瘫患儿康复模式的效果效益分析 选自 中国康复医学杂志 26 临床实验研究 目的 研究脑瘫患儿在家长参与住院康复模式下的治疗效果方法 选316例脑瘫患儿按单盲序贯配对法随机分成家长参与组 158例 和对照组 158例 除中西医结合综合康复治疗外 家长参与组接受康复小组的集体化 个性化免费培训 并对患儿进行日常生活训练 使其24h日常生活里贯穿一种正确的运动生活模式 观察其疗效 不同疗效的平均住院天数
12、和平均住院费用 重症患儿疗效及重复治疗等情况 27 临床实验研究 结果 治疗2 3个月后 总有效率 家长参与组98 1 对照组70 3 P 0 001 本研究结果表明家长参与组在疗效上明显优于对照组 100 0 家长参与组 对照组 98 1 70 3 28 临床实验研究 结论 选择家长参与脑瘫患儿住院康复模式 制订切实可行的康复计划及目标 在住院期间对家长教授康复知识 使患儿在较短的住院时间里 达到好的疗效 29 家庭康复的影响 家庭康复力度的大小和质量直接影响着孩子的康复效果 把康复的知识技巧教给家长 强化家庭教育的效果 从而提高孩子的康复率及生活质量 也是我们工作的一个重点 30 家庭康复
13、的影响 患儿家长必须认识到患儿的治疗效果不仅取决于医生 更重要的是家长的配合 要求父母或亲属要对治疗有足够信心 同时做好患儿的疾病护理和日常生活护理 以保证治疗顺利进行 提高遵医率 让患儿得到最大程度的治疗效果 使患儿残障率减少到最低程度 提高生活自理能力 达到治疗目的 这是我们共同的期待 31 儿童康复的模式设想 医院内康复到一定程度 回归学校 家庭康复 定期复查 必要时反复院内康复 到一定程度 回归学校 家庭康复 定期复查 32 打破传统医患关系 面对脑瘫 我们更像是生活中的朋友 或是一个战壕里的战友 33 发现脑瘫孩子特有的魅力 你们可以是音乐天才 可以是学霸 可以是奥运冠军 可以是科学家 可以发明专利 可以做电子商务 可以和正常人一样建立家庭 可以做很多事 用勤奋和努力接受教育和丰富知识弥补身体的不足 这是你们的核心竞争力 34 为了孩子们的康复 我们共同努力谢谢 35 2020 4 1 36
