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1、儿童康复临床标准化测试概论 复旦大学儿科医院史惟 ICF CY在特殊教育中的实践 复旦大学附属儿科医院康复中心史惟 世界卫生组织 WHO WHO是联合国下属的一个专门机构 是国际上最大的政府间卫生组织 宗旨是使全世界人民获得尽可能高水平的健康 职责是对全球卫生事务提供领导 拟定卫生研究议程 制定规范和标准等 国际疾病分类 InternationalClassificationofDiseases ICD WHO制定的国际统一的疾病分类方法根据疾病的病因 病理 临床表现和解剖位置等特性 将疾病分门别类 用编码的方法来表示的系统 1994年在日内瓦第10次修改版本在世界得到了广泛的应用 这就是全球
2、通用的ICD 10 为世界卫生系统提供了一种标准化的语言 使得疾病信息得到最大范围的共享 国际功能 残疾和健康分类 InternationalClassificationofFunctioning Disability andHealth ICF 健康状况 身体功能与结构 活动 参与 个人 环境 生物 心理 社会整合模式 统称为功能和残疾部分 健康状况 身体功能与结构 活动 参与 个人 环境 身体结构 s 神经系统结构眼 耳和相关结构与声音和语言相关的结构心血管 免疫和呼吸系统结构消化 代谢 内分泌相关结构泌尿生殖系统相关结构运动相关机构皮肤和相关结构 身体结构是指身体的解剖部位 如器官 肢体
3、及其组成成份 身体功能 b 身体功能是指身体各系统的生理功能 包括心理功能 精神功能感觉功能和疼痛声音和言语功能心血管 血液 免疫和呼吸功能消化 代谢 内分泌系统功能泌尿生殖系统功能神经肌肉骨骼系统和与运动有关的功能皮肤和相关结构的功能 活动和参与 d 活动是指由个体执行一项任务或行动 代表功能个体方面参与是指投入到一种生活情景中 代表功能社会方面 学习和应用知识一般任务和需求交流移动自我照顾家庭生活领域人际交往主要生活领域社区 社会和公民生活 统称为背景因素部分 健康状况 身体功能与结构 活动 参与 个人 环境 环境因素 e 产品和技术自然环境以及人为改变的环境支持和关系态度服务体系和政策
4、个人因素 性别种族年龄其他健康情况生活方式习惯教养应对方式社会背景教育职业经历行为方式性格类型个人心理优势其他特征 ICF概况表 交互作用 残疾的经验是复杂和多维度的 个体的技能或残疾被认为是健康条件和环境以及个人因素交互作用的结果 非线性 常常彼此间不是一种一对一的可预测关系 干预一个实体可能导致一个或多个方面的改变 交互作用是双向的 ICF CYchildrenandyouthversion 2007年出版的CY版是以ICF框架为基础 增加部分附加细项了解出生至18岁以内的婴幼儿 儿童与青少年健康状况更为注重发育特性 认知 语言 游戏 性格 行为 引入发育迟滞 记录发育状况的记录随时间而改
5、变 儿童权利保障 ICF CY类目和编码可以实施执行记录 家庭环境 更好地判定在生活场景中的儿童的功能 ICF的结构与编码系统 章一级水平 二级水平 三级水平 四级水平 ICF编码的等级式结构 b2感觉功能和疼痛一级水平b210视功能二级水平b2102视觉质量三级水平b21022对比感觉四级水平 d8主要生活领域一级水平d880从事游戏二级水平d8803共享合作游戏三级水平 越往下信息越具体 ICF编码条目的具体内容 章b4心血管 血液 免疫和呼吸功能b455运动耐力进行持久强体力活动时需要的呼吸系统和心血管系统的能力包括 身体耐力 有氧代谢能力 精力和疲劳易感性不包括 心血管系统功能 b41
6、0 b429 血液系统功能 b430 呼吸功能 b440 呼吸肌功能 b445 其他呼功能 b450 WHO网站中的中文ICF网络版 ICF CY中文版 脑瘫核心组合 脑瘫核心组合中文简要版 完整版包括 0 18岁 0 5岁 6 13岁 14 18岁四个年龄组 ICF CY不仅是分类体系 政策工具 健康和残疾政策的设计 执行和监督研究工具 结局测量和生存质量评价统计工具 群体研究和信息管理临床工具 制定治疗计划 评定疗效教育工具 课程设计和提高认知 ICF CY与特殊教育 葡萄牙在其2008年新修订的 特殊教育法 中规定 在教育学技术中需报告通过运用世界卫生组织的ICF进行评估的结果 并以之为
7、参考 这些结果应该成为个别化教育计划的基础 瑞士Hollenweger等人提出ICF的扩展版 使之与特殊教育体系更为相适应 2008年保加利亚教育部将ICF CY评价项目纳入其评价体系法国 意大利和比利时专家在教育界开展了大量的ICF CY培训工作 ICF CY在日本特殊教育中的应用 以德永亚希雄为代表的日本研究者积极推进ICF CY理念在特殊教育界的应用 德永亚希雄所在日本国立特别支援教育综合研究所从2006年起承担了一系列有关特殊教育与ICF CY相结合的研究课题 包括 ICF CY在教育中的应用与相关开发研究 ICF CY在特殊教育中的实证研究 ICF CY在特殊教育中的应用 试行方案的
8、应用与普及 ICF CY在特殊教育中的应用 研修版本的研制 等 开展了针对特殊教育学校教师的ICF CY的调查和培训工作 确立了ICF CY在特殊教育学校实践工作中的具体目标 内容与价值 在德永亚希雄带领下 日本各地特殊教育机构运用ICF CY理念开展了大量的研究和实践工作 ICF CY在日本特殊教育中的应用 青森县立青森若叶养护学校 与毗邻的青森县立中央病院建立医教结合首先医疗机构 学校和家庭共同商讨 根据ICF CY编码制定 基于ICF CY的学生实际状态掌握表 分为家庭 医疗 学校 本人4个版本 医疗版本包括73项身体功能 41项活动和参与 共计114项 家庭版本包括140个项目 本人版
9、本70个项目 学校版本140个项目综合 实际状态掌握表 进行整理分析 通过与学生面谈和接触 可以从教师以往所忽视的角度把握和纠正学生的状态 从而制定更有针对性的个别化教育支援计划 ICF CY在特殊学校教育中的知晓度问卷 ICF CY协作图 ICF CY在台湾特殊教育中的应用 内政部于2010年先行于四县市 台北县 彰化县 花莲县 高雄市 试办 并以500个案例为实验对象 优先实施ICF的鉴定与需求评估 藉此建构因应新制后的身心障碍者服务输送体系 台湾卫生署支持鼓励大规模的ICF研究 由政府组成跨部门合作单位 并制定了相关制度 依据身心障碍者权益保障法 台湾于2012年实施身心障碍鉴定与需求评
10、估 ICF CY与医教结合 教师 治疗师 家长等 只在学校 医院 家中了解孩子的表现 只有携手合作才能全面了解孩子情况 能否携手合作 和提供连续性的支持是重要的环境因素 ICF CY与医教结合 医教结合的本质是理念结合 资源整合ICF就是为了使用共同的语言描述与健康相关的状况 让从事残障工作的人员包括医疗 教育 研究人员 政策制定者 大众共同思考合作的重要性 从而改善沟通 ICF CY可以判断在幼儿期 青少年期学生所表现的诸多问题从身体的功能 结构 活动和参与能力以及环境因素多角度开展分析和干预 ICY CY交互模式确定干预方向 脑瘫 下肢肌力训练 治疗师 父母 减轻移动困难 治疗师 教师 去
11、公园 父母 能独自滑动轮椅 父母 治疗师 促进祖父母带孩子外出的态度 提升社会对障碍者宽容 与邻近朋友建立关系 居委会 街道 朋友 邻居 同学 基于ICF CY理念下的医教结合实践活动 基于ICF CY框架下的特殊需求儿童的多案例研究 研究目的 从ICF CY的身体功能与结构 活动与参与能力以及环境因素等基本范畴对特殊需求儿童进行整合与援助 将康复干预与学校教育内容相贯通 从而全方位地提升特殊需求儿童的运动能力 学习能力和融入社会的能力 通过多案例的实证研究进一步证实ICF CY理论在特殊需求儿童医教结合中的应用价值 从而进一步推动医学与教育之间的有效整合 案例研究的特点 适合研究对象的改变受
12、到环境和背景较多影响适合观察的变量较多 而数据点较少适合多渠道收集资料 汇总交叉分析适合事先有理论假设定性 定量 混合 研究框架 分析路径 筛选案例 收集初步资料修改案例划分 教学形式改为障碍类型 征询知情同意 案例研究的证据来源 文献研究文献研究计划档案记录评估记录干预记录访谈开放性结构性直接观察现场调查图片视频音频参与性观察教师家长体验实物证据学习作业手工艺品 需要收集的证据 身体结构 髋关节摄片 MP 器官影像学检查 MRI心超 身体功能 肌力 HHD 肌张力测定 MAS 活动参与 粗大运动功能评估 GMFM 精细运动功能评估 FMFM 日常生活能力评估 PEDI 言语功能评价 华师大
13、社会适应能力评价 华师大 认知能力评价 华师大 言语沟通能力评价 华师大 环境因素 家庭环境访谈 复旦儿科 残疾儿童鉴定报告上海市特殊儿童信息通报脑瘫登记 Scpchild 粗大运动功能测试GrossMotorFunctionMeasure GMFM 精细运动功能测试量表Finemotorfunctionmeasure FMFM 手持式肌力测定仪 handhelddynamometry HHD 髋关节发育监测 超声心动图 日常生活能力评价PediatricEvaluationofDisabilityInventory PEDI 家庭环境访谈 确定个性化干预目标 以提高活动能力和参与能力为核心目
14、标确定2 3个目标及时 适当调整干预目标干预周期3个月为1周期参与干预 教师医生治疗师家长社会工作者等 干预方法 康复干预 运动康复 言语语言康复 情绪行为干预 认知康复教学干预 课程设计 学习资源管理 文娱活动 社团活动等家庭干预 家庭康复训练的计划与实施 环境改造 正向重释 喘息服务 出现变化发现问题 随时记录变化是否强化了相关人员对学生全面观察的认识是否强化了相关人员的合作精神是否提高了教学标准和技能是否促进了家长对孩子的关注程度学生的能力是否有所提高及时发现问题对学生的评价是否有遗漏团队协作时间精力 重度脑瘫学生送教上门长期跟踪案例研究 个案背景脑瘫学生 7岁性格开朗特殊学校送教上门
15、普校 脑瘫 上下肢障碍严重 上肢相对略佳移动需要轮椅 难以长时间乘坐三代同堂 上海新村小区 没有无障碍设施最近学校离家有1000米左右认知好 喜欢交流沟通 长期跟踪案例研究 需求评估 干预过程 综合评估制定目标家长沟通准备资源组织实施评价效果 去学校参与足球活动 基于ICF CY理念下的特殊教育学校能力养成课程设置构想 能力与能力养成 一般能力和特殊能力一般能力 是在很多基本活动中表现出来的能力 它适用于广泛的活动范围 例如 观察力 记忆力 注意力 想象力 抽象思维能力等等 在西方心理学中把一般能力称为 智力 特殊能力 是表现在某些专业活动中的能力 它只适用于某种狭窄的活动范围 例如 节奏感受
16、能力 色彩鉴别能力 计算能力 飞行能力等等 基本能力和综合能力基本能力 是指某些单因素能力 即主要通过大脑某一种功能完成的心理活动中表现出来的能力 例如 感知 记忆 思维 肌肉运动等能力 综合能力 是由许多基本能力分工合作下完成的活动中表现出来的能力 例如 数学能力 音乐能力 管理能力等等 这些都是由某些基本能力结合而成的综合能力 中国教育家协会6 12 多元才能知识整合能力 社交能力 心理素质 团队合作 理财能力 策划与决策能力 核心能力注意力 观察力 记忆力 思维力 想象力 创造力 理解力 语言表达 操作能力 运算能力 听 视知觉能力 华师大 学业能力运动能力感觉能力生活能力言语能力认知能力 与教育课程密切相关的ICF CY活动与参与章节 能力 学习和应用知识一般任务和要求交流活动自理家庭生活人际交往和关系教育工作经济能力社区社会公民生活 学习和应用知识 感觉体验 视听 基本学习 模仿 学习 复述 阅读 写作 计算等 应用知识 注意力 思考 阅读 写作 计算 解决问题 决策 一般任务和要求 从事单项或多项任务日常事务控制情绪和行为 交流 理解生成交谈 活动 改变和保持身体姿势搬运移
