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1、附件3肿瘤随访登记技术方案肿瘤登记报告是一项按一定的组织系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计制度。肿瘤登记是国际公认的有关肿瘤信息的收集方法。在慢性非传染性疾病中，只有恶性肿瘤采用登记方法。自上世纪七十年代以来，我国癌症的发病及死亡一直呈明显上升趋势，目前癌症已成为我国城乡居民的首要死因，对我国国民经济，社会发展，人民健康，卫生服务与经济负担造成极大影响。癌症控制已成为全球卫生战略的重点。掌握癌情信息是制定卫生事业发展规划，肿瘤防治策略与对策，制定科研方向及评价防治效果的科学依据。目前我国还没有完善的肿瘤登记制度，从而给以上工作带来极大困难。2003年，卫
2、生部下发了中国癌症预防与控制规划纲要（2004-2010）（卫疾控发2003352号），为在全国开展肿瘤登记提供了政策依据。为加强肿瘤发病死亡登记工作的规范化管理，提高登记质量，为癌症监测、预警提供基础数据，为制定癌症防治策略提供可靠依据，根据中国肿瘤登记工作指导手册，参考国际癌症研究中心(IARC)对肿瘤登记资料的相关要求，结合中国各地区的卫生资源现状、工作条件，特制定肿瘤随访登记技术方案。本技术方案适用于承担中央转移支付地方肿瘤随访登记项目的地区及各级肿瘤登记机构开展工作，更详细的内容可参照全国肿瘤防治研究办公室编写的中国肿瘤登记工作指导手册。一、开展肿瘤随访登记报告的基本条件（一）建立肿
3、瘤登记报告制度，制定和颁布相应法规或政策，成立肿瘤登记处在新开展恶性肿瘤新病例登记报告的地区，首先要由当地政府或卫生行政部门制定和颁布实行肿瘤登记报告制度的法律法规或规范性文件，建立肿瘤登记处，配备相应的工作人员、设备及经费。（二）制定肿瘤登记报告实施细则新建立的肿瘤登记处根据全国肿瘤登记中心的统一要求和当地的实际情况，制订肿瘤新病例登记报告实施细则等规定（包括报告程序、核实和随访、各基层单位职责分工等），以保证此项工作的建立和长期的正常运行。（三）有健全有效的基层医疗保健网、死亡统计制度和可靠的人口学资料建立肿瘤新发病例和死亡病例发现途径，与基层医疗保健网络和有肿瘤诊疗能力的医疗机构建立工作
4、关系，开展病例核实和随访工作，保证数据的准确性。以死亡统计资料为基础开展发病补充登记工作，并定期从公安、统计部门取得人口。（四）开展人员培训肿瘤登记处的工作人员必须经过专业培训。基本的培训内容包括肿瘤新发病例、死亡病例、人口资料的收集技术与方法、肿瘤分类与编码、登记资料的统计和分析、登记软件使用等。二、登记工作内容（一）登记资料的收集1、人口资料人口资料的收集是肿瘤登记的基本内容之一。人口资料的来源主要是两个渠道：一是利用人口普查资料，推荐使 用我国五次人口普查的人口资料；二是由公安、统计部门逐年提供相应的人口资料。人口资料应包括居民人口总数及其性别、年龄构成。每年的居民人口总数通常采用年平均
5、人口数。从人口普查或公安、统计部门获得的人口报表一般只提供间隔一定年限的分性别、年龄组的人口数，每年的年龄别人口资料，可以利用人口普查资料和人口抽样调查资料，通过“内插法”等方法推算。2、新发病例资料肿瘤新病例的报告范围是全部恶性肿瘤（ICD-10：C00.0-C97）和中枢神经系统良性肿瘤(D32.0-D33.9)。肿瘤登记处收集资料的基本方法是由各医疗机构中诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤登记报告卡，经医院汇总后统一报送至肿瘤登记处。要求登记处所辖区域的具有肿瘤诊治能力的全部医疗机构，按时上报新诊断病例资料。基本项目：包括姓名、性别、年龄、出生日期、居住地址、肿瘤名称、肿瘤部位（亚部位）、诊
6、断日期、诊断单位、诊断依据、死亡日期；如有条件时还要求填报组织（细胞）学类型、诊断时分期等。3、死亡资料肿瘤死亡登记报告必须在健全的人口死因登记报告制度的基础上进行。肿瘤登记处一般通过本地区负责死因统计的专业机构（疾病预防控制中心、医院或肿瘤防治研究所等）获得恶性肿瘤死亡病例资料。肿瘤登记处定期获得在肿瘤登记报告范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库，与肿瘤发病数据库进行核对、查实、剔除重复、死亡补充发病，以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。全死因资料还可以为肿瘤登记提供死于非肿瘤原因的肿瘤病例的死亡资料，是肿瘤病例生存资料的主要来源。有条件的登记处可定期将肿瘤登记数据与
7、全死因登记资料核对。（二）登记资料的整理1、报告卡验收登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后，应剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病例，检查卡面书写情况，发现漏填、项目不完整或内容可疑，应退回报告单位重新填写。2、报告卡编码为方便统计，特别是应用计算机建立肿瘤病例数据库，必须对报告卡卡面上的信息进行编码。登记处必须采用统一的编码规则，对主要人口学项目和肿瘤分类项目进行编码，这些编码采用国际标准或国家标准，以便数据库与其他数据库的连接和比较。肿瘤分类编码是报告卡编码的最重要的部分，目前国内外肿瘤登记处一般采用WHO编制的国际疾病分类第10版（ICD-10）中肿瘤部分或国际疾病分类肿瘤学分
8、册（ICD-O）系统编码。ICD-10采用4位数水平的字母数字编码方案，恶性肿瘤部分第一位为字母C，后3位数字表示原发部位。C00-75为原发性的特指部位恶性肿瘤，除外淋巴、造血和有关组织；C76-80指不明确的、继发的和未特指部位的恶性肿瘤，C81-96为淋巴、造血和有关组织的原发性的恶性肿瘤，C97为独立的多个部位的原发性恶性肿瘤。ICD-10主要是对解剖部位进行编码，并采用ICD-10对登记资料进行统计分类。推荐有条件的肿瘤登记处使用ICD-O-3。ICD-O在ICD-10的基础上用4个字母数字代表解剖部位，形态学部分用字母M开头，后接6位数依次表示组织学类型（4位数）、行为学（1位数）
9、和分化等级或淋巴瘤、白血病的细胞来源（1位数）；因此完整的ICD-O编码应当有10位数。3、死亡补充发病为减少漏报例数，肿瘤登记处应每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对，对只有死亡卡而没有病例报告卡（即发病漏报）的病例应进行追溯调查，获得相关诊断信息（肿瘤的部位、病理学类型诊断日期等），补充填写肿瘤发病卡。4、剔除重复卡恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊，重复报告机会多，因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡。剔除报告卡的方法有2种，一种是手工直接核对法，另一种是利用计算机将可能的重复卡选出，然后人工核对后剔除。重复卡的定义是姓名、性别、地址、诊断和出生年月日相同，或年龄相近。如果遇到出生
10、日期、性别、地址和诊断相同，姓名音同字不同，或姓名不同的病例，应予以核实。5、报告卡的存放报告卡经编码、剔重并完成年度统计后，应按照一定的规则存放，以备核查。各肿瘤登记处应根据实际情况制定相应的原始报告卡存放规则（包括存放顺序，存放期限等）。6、肿瘤病例的随访全部登记处都要做到被动随访，即通过肿瘤死亡报告资料与发病资料进行查对，掌握肿瘤病例的生存情况。在肿瘤防治（或疾病防治）网络完善的地区，推荐主动随访，即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视，了解肿瘤病例的生存情况。访视的方式一般为上门访视，时间间隔可根据病人的生存状况确定，但至少1年一次。通过访视可了解病人的生存状况、居住地址和户口地址
11、变迁等状况，还可收集病人进一步诊断、治疗、转移、复发等情况，并可为病人提供生活起居指导、定期医学监护提醒等基本卫生服务。（三）登记资料的分析和报告撰写1、常规分析报告和专题报告定期编写肿瘤登记资料的分析报告是肿瘤登记机构最重要的职能之一。肿瘤登记年报的内容主要有：（1）肿瘤登记机构介绍（2）登记地区及人口的描述（3）登记的肿瘤分类（4）某一时期内登记的恶性肿瘤新病例和死亡数，按性别、年龄、部位分组（5）常见肿瘤部位的登记例数、发病率（死亡率）和标化发病率（死亡率）（6）年度报告常用的一些统计指标2、登记资料常用的统计指标（具体定义详见指导手册）（1）肿瘤登记覆盖地区的人群粗死亡率（2）肿瘤登记
12、覆盖地区的人群性别、年龄别死亡率（3）肿瘤登记覆盖地区的人群死因别死亡率（4）肿瘤登记覆盖地区的人群各种死因死亡数占死亡总数的百分比（5）恶性肿瘤发病率（死亡率）（6）恶性肿瘤标化发病率（死亡率）（7）恶性肿瘤年龄别、性别及分部位的发病率（死亡率）（8）累积率（0-64岁和0-74岁）（9）截缩率（35-64岁）（10）全部恶性肿瘤观察生存率和常见肿瘤的观察生存率（有条件的地区可以增加相对生存率）（11）期望寿命3、登记资料质量的评价评价肿瘤登记新病例资料的质量包括两个方面：资料的可靠性和登记的完整性。评价登记报告质量的主要指标有：（1）各类诊断依据所占百分比，包括组织学诊断的比例（MV%或H
13、V%）（2）根据死亡报告补登记的发病病例数占登记病例数的比例（DCN和DCO%）（3）同期登记的肿瘤死亡例数与新病例数之比（M:I%）（4）未指明部位的肿瘤新病例所占百分比（O&U%）（5）常见恶性肿瘤的逐年发病率是否基本稳定（6）人口资料评价指标：性别年龄构成，性别比三、工作方法、基础和流程（一）工作方法以人群为基础的肿瘤登记方法，病例发现般采用主动与被动两种方法实现：主动登记：是由登记处派遣工作人员主动到各医疗单位查阅肿瘤新病例的诊疗病史，摘录于统一的肿瘤病例登记表格上。这种做法要求登记处配备较多的工作人员，花费很大，多见于国外一些肿瘤登记处。被动登记：是由各医疗机构中负责诊治肿瘤病例的医
14、务人员填写肿瘤报告卡片或表格，经医院汇总后定期报送到肿瘤登记处。目前国内的登记处皆采用此法。（二）工作基础1、肿瘤登记处基本资料（1）登记处：名称、建立日期、所在单位（地址）、人员、上级主管部门（2）覆盖区域：地理（经纬度、气候）、周边情况、城镇区划、面积、资源产业等（3）覆盖人群：人口规模、民族、宗教、职业、移民、社会文化特点等（4）区域内卫生服务：医疗（肿瘤）机构、防癌组织、筛检计划等2、资料来源与利用（1）数据来源：诊疗单位、门诊、放疗、病理部门、死亡医学证明书等（2）收集方法：法定报告/自愿报告、主动登记/被动登记、质量评价等（3）随访：登记处随访、其它机构随访、死亡证明书反馈（DCO
15、DCN）等（4）资料处理：分类、存放、剔重、逻辑审核等（5）特别说明：多原发肿瘤使用标准（6）资料应用：数据处理、分析、比较、调研等3、登记处人员配备（1）资料收集人员（包括专职/兼职的疾病防治网络人员）：负责报表（卡）的收集与核查（2）资料保管核对人员：负责剔重与复核，实现资料完整性、历史资料的一致性（3）统计分析人员：负责报表、年报制作、提供专业需求信息（4）资料利用与研究人员：具有解释和利用资料、为公共卫生、临床研究和决策部门提供综合信息的能力以一个50万人口规模的登记处为例，建议配备3-5名专职人员，各登记处可按此标准根据登记覆盖人口数和工作人员是否兼职确定登记处工作人员数量。配备的人员应具备流行病学、卫生统计学和肿瘤学的专业背景，或经过上述专业的在职培训，进入肿瘤登记处后应接受每年至少一次的肿瘤登记专业岗位培训。4、经费来源开展肿瘤登记所需经费应当列入当地卫生事业经费预算。卫生部以中央转移地方支付项目的形式给各登记处予以经费支持，各省应根据本项目实施的工作要求，结合肿瘤防治工作，争取地方财政专项经费的支持。肿瘤登记处应做好年度经费预算。5、数据管理考虑农村地区的特点，肿瘤登记处应当具有手工和计算机两套数据资料的管理系统。（1）手工建卡：肿瘤登记处汇集各镇（乡）卫生所（医院）的肿瘤月报表，将原始资料建立手工卡片进行管理：以每个病例作为一个记录，填
